fbpx
СТО УРОКІВ САМОТНОСТІ:
ОЛЕКСАНДР СТАДНИЧЕНКО
У 2020-му люди закрилися вдома і змушені вчитися жити наодинці чи в постійному контакті з близькими. В проєкті «Сто уроків самотності» Platfor.ma досліджує різні сторони самотності. В цьому матеріалі ми говоримо з Олександром Стадниченком – активістом руху людей з інвалідністю, який з 13 років сам пересувається на візку. Говоримо про те, чи допомагає хтось людям з інвалідністю в часи карантину, чи є вони більш самотніми, та як стати кращим собою завдяки самоізоляції.
ОЛЕКСАНДР СТАДНИЧЕНКО
Вибачте, якщо питання нетактовне: чому ви пересуваєтеся на візку?
Все гаразд, не бачу в запитанні нічого такого. У мене з самого дитинства рідкісне захворювання м'язів. Уже в сім років мені було важко пересуватися, а з 13 я фактично весь час в колясці. Зараз мені 38, виходить, що більшу частину свого життя я пересуваюся саме так.

Наскільки часто в звичайні часи ви вибиралися з дому?
Коли тепліше, то досить часто, тому що не хочеться сидіти на місці. Ледве не кожен день: то в магазин, то в парк прогулятися, то зустріч з друзями. Взимку потрібно надягати багато одягу, це не так зручно, тому не дуже часто.

А зараз?
Набагато менше, звичайно. Може раз на тиждень, та й то обережно, уникаючи людей.

У вас днями трапилася історія в парку. Розкажіть?
Я просто не люблю популярні стежки, тягне на пригоди, тому часто можу заїхати в якусь глушину. І якщо людина на ногах може якось щось там перестрибнути, то на візку бувають всякі випадки, наприклад, коли в хащах колеса починають буксувати.

Нещодавно відправився до Парку партизанської слави на новій колясці з електроліфтом – тобто сидіння може вгору-вниз рухатися. Заїхав в глухомань, побачив там якісь особливо красиві кущики, захотів їх сфотографувати, підняв сидіння максимально вгору – і впустив телефон. Причому так, що він покотився кудись в хащі. Хвилин 20-25 чекав, поки хоч хтось з'явиться неподалік, а потім ще довго пояснював, що я нормальний і що мені дійсно потрібно, щоб людина полізла в саму гущавину. Такі пригоди.

Звичайно, гуляти в компанії набагато простіше і веселіше, але не завжди знаходяться такі соратники. Люди можуть бути з руками-ногами, але при цьому дуже важкі на підйом.
фото з facebook-сторінки Олександра Стадниченка
Ви згадали, що з 13 років на колясці. А за ці десятиліття їх конструкція якось взагалі змінилася, прогрес тут не стоїть на місці?
Так, звичайно. Якщо порівняти сучасну коляску з тим, що було років 15 назад, то це вже просто космічний корабель. Все: потужність мотора, дальність пробігу, підвіска, різні технологічні опції типу нахилу або підйому сидіння. Загалом, функціональність за ці роки збільшилася приблизно так само, як у мобільних телефонів.

А держава допомагає людям з інвалідністю купувати коляски?

Ми можемо встати в чергу і через індивідуальну програму реабілітації отримати стандартну коляску. Але це, вважайте, Жигулі. При тому, що в світі вже цілком існують «лексуси» та «мерседеси» з усіма прибамбасами.

На жаль, держава досі не дозволяє отримати частину грошей на коляску від держави, а частину докласти своїх, щоб купити кращу модель. Хороший продукт – повністю за свої кошти.

А ви не в курсі: під час карантину держава чи якісь організації якось активізувалися в плані допомоги людям, яким складніше пересуватися?

На цю тему був чудовий ролик. Держава заявила, що виділила гроші, щоб 40 тис. соціальних працівників приїжджали до таких людей, привозили продукти і всіляко допомагали. Але серед моїх знайомих немає жодного, до кого хтось приїхав.
Знаю, що по Києву їжу розвозили благодійні організації та волонтери. Держава – не чув.

У вас буває відчуття самотності?
Як і у всіх, та, звичайно. Коли немає близької людини поруч, то буває складно. Навіть банально нудно. Навіть в натовпі буває самотньо. Натовп – він і є натовп. Тому, звичайно, іноді виникає відчуття, що ти в цьому світі один.

Як ви з цим боретесь?
Шукаю компанію. Як альтернатива – добре допомагає робота або соціальна діяльність. Хоч я і сам в колясці, але намагаюся максимально допомагати іншим: проектую підйомники, коляски, беру участь в соціальних проектах. Якщо сам щось віддаєш, то відчуваєш зайнятість, відповідальність. І вже не так самотньо.

У нас в цьому проекті є інтерв'ю з психологом, і він теж підкреслював, що дуже важливо допомагати комусь, що це здорово допомагає від самотності.
Це точно. Я це відчуваю на собі.

Чи можна сказати, що більшість людей з інвалідністю більш самотні?
Думаю, ні. У мене купа знайомих без інвалідності. І найчастіше це досить самотні люди. Типова ситуація, що у людини руки-ноги на місці, але вона проводить вдома більше часу, ніж люди на інвалідному візку. В Україні безліч фізично здорових людей, які серйозно страждають від самотності. Тому я б так не сказав.

Багато людей, яким важко пересуватися, часто проводять багато часу в інтернеті. Як ви вважаєте, віртуальне спілкування може замінити реальне?
Гадаю, так. Мені здається, вже скоро можуть стати реальними картинки з фантастичних фільмів, коли жирна і неохайна людина сидить десь вдома, але при цьому в своєму розумі гуляє в прекрасних віртуальних світах. Але, по-моєму, з цим потрібно бути обережним. Яка б відмазка у людини не були, все одно не можна забувати про реальність.

Я знаю людей, які живуть на штучних легенях і нирках. Тобто вони постійно повинні бути з ось цим громіздким апаратом, інакше помруть. І то вони катаються off road! Знаю хлопця на візку, який займається бальними танцями і їздить з виступами по всьому світу. Всі обмеження – тільки у нас в голові.

Що ви думаєте про те, що зараз мало не половина світу замкнені будинку?
Ми на цю тему спочатку навіть трохи сміялися зі знайомими на візках. Типу, окей, народ, відчуйте, як це. Але, якщо чесно, мені трохи шкода людей, тому що я ж розумію, наскільки це важко.

Думаю, багатьом дійсно складно перебудуватися. Навіть просто на роботу в домашньому режимі. Мозок повинен перебудуватися, це вже не встав, поснідав, поїхав на роботу – починати працювати в тому ж місці, де прокинувся. Плюс тисне те, що ти замкнений в будинку, замкнений в своєму районі.

Хоча я очікував, що завдяки цьому люди трохи більше задумаються про цю проблему і про людей з інвалідністю, багато з яких перманентно замкнені вдома. Я сподівався, що ситуація почне змінюватися. Але ні, ніхто особливо не задумався.

Ви якраз завжди працюєте вдома. Може, є якісь підказки, як налаштуватися на продуктивність, не відволікаючись на холодильник та інше?
Потрібен алгоритм. У людини він зазвичай є. Прокинувся, поснідав, одягнувся, поїхав на роботу, почав працювати. Ось і вдома потрібен цей ритуал. Прокинувся, вмився, поснідав – сідай працювати. Послідовність повинна бути типовою, ніяких «до-обре, сьогодні спочатку трохи поваляюся, а потім попрацюю». Потрібен чіткий алгоритм і графік – працювати не тоді, коли хочеться, а вибудувати собі рамки. І після закінчення теж потрібен якийсь ритуал завершення роботи: піти вмитися, наприклад. Якийсь фінал, щоб мозок зрозумів: все, розслабилися.

Найбільш, мабуть, типове питання: наскільки Київ і в цілому українські міста облаштовані для людей на візках?
На папері у нас все дуже класно. Нещодавно спілкувався з однією важливою жінкою з Верховної Ради. Кажу їй: транспорт у нас відносно адаптований тільки для звичайних колясок, але не для електро, які разом з людиною важать кілограмів двісті. Тобто людина в такій колясці користуватися транспортом просто не може, вона прив'язана до свого району, на скільки вистачить акумулятора. Вона мені каже: ні, все не так. Я їй пропоную: давайте ось сто метрів пройдемо до зупинки, ви самі все побачите. Але жінка відповіла, що за паперами у них все добре, а я, напевно, не розумію, про що говорю.

Мені здається, що рішення приймають люди, які просто не знають реальної ситуації. Прикро, що багато організацій теж аналізують інфраструктуру тільки з точки зору легких колясок. Але якщо навіть для них все ок, це не означає, що там зможе проїхати електровізок. Хоча чимало людей можуть користуватися тільки ними.

В цілому ситуація змінюється. Але поки все досить погано. У мене знайомий вже років 15 в колясці, і чотири останні роки прожив в Швеції. Коли він на пару місяців приїхав в Україну, причому в Київ, столицю, він буквально на другий день сказав: знаєш, тут я знову відчув себе інвалідом.
Що можна зробити, щоб поліпшити ситуацію?
У нас багато класних законів про доступність. Але немає жодної норми про покарання за їх порушення. Скажімо, ви розбили вікно в чужій машині. Є законодавча реакція – вам за це таке-то покарання. З іншого боку, є правило, скажімо, що в будинку має бути пандус. Але немає жодного рядка, який би говорив, що буде, якщо пандус не з'явиться. Ніякому забудовнику нічого не буде, якщо він не подумав про доступність.

Ви ось в історії про шведського приятеля вжили слово «інвалід». Що ви думаєте про лексику, чому правильно говорити саме «людина з інвалідністю», а не інші, тепер архаїчні формулювання?
Якщо чесно, за цим трохи кумедно спостерігати. Багато інвалідських організацій носяться з плакатами і піною у рота, як кого треба називати. Але при цьому справжнім заходам з доступності приділяється набагато менше уваги.

Мені немає різниці, хто кого і як називає. Але мені важливо, щоб був доступ до якихось важливих об'єктів в місті.

Яку пораду ви можете дати людям, які зараз вимушено замкнені вдома?
Чи не прилипати до холодильника, а займатися собою. Це відмінна нагода навчитися важливій штуці – бути наодинці з собою, бути в гармонії, не бути самому собі нудним. Час налагодити відносини з близькими. Час максимально займатися собою: і фізично, і ментально.

Якщо дивитеся якийсь серіал, можна при цьому тренувати моторику рук, прес покачати, ще щось корисне. Сидіти на попі рівно не потрібно.

А де знаходити для цього мотивацію? Ліньки ж.
Підійшов до дзеркала, подивився на себе – ось тобі і мотивація. Можна написати самому собі записки, розвісити близько дзеркал, холодильника, дивана: «Рухайся!» Біля хорошої книжки: «Прочитай мене». Потрібно підштовхувати самого себе і нагадувати, що ти взагалі-то людина розумна, а не лінива дупа.
✑ТЕКСТ
ЮРІЙ МАРЧЕНКО
✐ДИЗАЙН
ВАЛЕРІЯ ГОРОДЧАНІНА
✑ТЕКСТ
ЮРІЙ МАРЧЕНКО
ДИЗАЙН✐
ВАЛЕРІЯ ГОРОДЧАНІНА