Знаю, що по Києву їжу розвозили благодійні організації та волонтери. Держава – не чув.
У вас буває відчуття самотності? Як і у всіх, та, звичайно. Коли немає близької людини поруч, то буває складно. Навіть банально нудно. Навіть в натовпі буває самотньо. Натовп – він і є натовп. Тому, звичайно, іноді виникає відчуття, що ти в цьому світі один.
Як ви з цим боретесь?
Шукаю компанію. Як альтернатива – добре допомагає робота або соціальна діяльність. Хоч я і сам в колясці, але намагаюся максимально допомагати іншим: проектую підйомники, коляски, беру участь в соціальних проектах. Якщо сам щось віддаєш, то відчуваєш зайнятість, відповідальність. І вже не так самотньо.
У нас в цьому проекті є інтерв'ю з психологом, і він теж підкреслював, що дуже важливо допомагати комусь, що це здорово допомагає від самотності. Це точно. Я це відчуваю на собі.
Чи можна сказати, що більшість людей з інвалідністю більш самотні? Думаю, ні. У мене купа знайомих без інвалідності. І найчастіше це досить самотні люди. Типова ситуація, що у людини руки-ноги на місці, але вона проводить вдома більше часу, ніж люди на інвалідному візку. В Україні безліч фізично здорових людей, які серйозно страждають від самотності. Тому я б так не сказав.
Багато людей, яким важко пересуватися, часто проводять багато часу в інтернеті. Як ви вважаєте, віртуальне спілкування може замінити реальне? Гадаю, так. Мені здається, вже скоро можуть стати реальними картинки з фантастичних фільмів, коли жирна і неохайна людина сидить десь вдома, але при цьому в своєму розумі гуляє в прекрасних віртуальних світах. Але, по-моєму, з цим потрібно бути обережним. Яка б відмазка у людини не були, все одно не можна забувати про реальність.
Я знаю людей, які живуть на штучних легенях і нирках. Тобто вони постійно повинні бути з ось цим громіздким апаратом, інакше помруть. І то вони катаються off road! Знаю хлопця на візку, який займається бальними танцями і їздить з виступами по всьому світу. Всі обмеження – тільки у нас в голові.
Що ви думаєте про те, що зараз мало не половина світу замкнені будинку? Ми на цю тему спочатку навіть трохи сміялися зі знайомими на візках. Типу, окей, народ, відчуйте, як це. Але, якщо чесно, мені трохи шкода людей, тому що я ж розумію, наскільки це важко.
Думаю, багатьом дійсно складно перебудуватися. Навіть просто на роботу в домашньому режимі. Мозок повинен перебудуватися, це вже не встав, поснідав, поїхав на роботу – починати працювати в тому ж місці, де прокинувся. Плюс тисне те, що ти замкнений в будинку, замкнений в своєму районі.
Хоча я очікував, що завдяки цьому люди трохи більше задумаються про цю проблему і про людей з інвалідністю, багато з яких перманентно замкнені вдома. Я сподівався, що ситуація почне змінюватися. Але ні, ніхто особливо не задумався.
Ви якраз завжди працюєте вдома. Може, є якісь підказки, як налаштуватися на продуктивність, не відволікаючись на холодильник та інше? Потрібен алгоритм. У людини він зазвичай є. Прокинувся, поснідав, одягнувся, поїхав на роботу, почав працювати. Ось і вдома потрібен цей ритуал. Прокинувся, вмився, поснідав – сідай працювати. Послідовність повинна бути типовою, ніяких «до-обре, сьогодні спочатку трохи поваляюся, а потім попрацюю». Потрібен чіткий алгоритм і графік – працювати не тоді, коли хочеться, а вибудувати собі рамки. І після закінчення теж потрібен якийсь ритуал завершення роботи: піти вмитися, наприклад. Якийсь фінал, щоб мозок зрозумів: все, розслабилися.
Найбільш, мабуть, типове питання: наскільки Київ і в цілому українські міста облаштовані для людей на візках?
На папері у нас все дуже класно. Нещодавно спілкувався з однією важливою жінкою з Верховної Ради. Кажу їй: транспорт у нас відносно адаптований тільки для звичайних колясок, але не для електро, які разом з людиною важать кілограмів двісті. Тобто людина в такій колясці користуватися транспортом просто не може, вона прив'язана до свого району, на скільки вистачить акумулятора. Вона мені каже: ні, все не так. Я їй пропоную: давайте ось сто метрів пройдемо до зупинки, ви самі все побачите. Але жінка відповіла, що за паперами у них все добре, а я, напевно, не розумію, про що говорю.
Мені здається, що рішення приймають люди, які просто не знають реальної ситуації. Прикро, що багато організацій теж аналізують інфраструктуру тільки з точки зору легких колясок. Але якщо навіть для них все ок, це не означає, що там зможе проїхати електровізок. Хоча чимало людей можуть користуватися тільки ними.
В цілому ситуація змінюється. Але поки все досить погано. У мене знайомий вже років 15 в колясці, і чотири останні роки прожив в Швеції. Коли він на пару місяців приїхав в Україну, причому в Київ, столицю, він буквально на другий день сказав: знаєш, тут я знову відчув себе інвалідом.