fbpx

«ВІЛ – це зовсім не страшно»: три жінки про свій статус і те, чому це життя, а не смерть

АвторКрістіна Шапран
12 Грудня 2019

«У мене ВІЛ». Фраза, яка шокує. З якою б інтонацією не пролунали ці слова, скоріш за все, у вашій голові задзеленчить щось на кшталт: «а по ньому/ній так і не скажеш», «певно наркотики», «краще триматися подалі». Може здаватися, що це вас не стосується, ви можете думати, що краще взагалі закрити цю сторінку, адже ВІЛ — це щось жахливе.

Platfor.ma разом із Фундацією АнтиСНІД-США в Україні (AHF Ukraine) розповідає історії трьох українок про те, як вони дізналися про свій позитивний статус і як живуть із ним зараз, а також з’ясувала, чи ВІЛ — покарання чи подарунок долі, творчий поштовх чи фактор, що паралізує, позначка інакшості чи точка опори. 

ЛІЛЯ

 

ВІЛ не існує?

Лілі було 26. Вона готувалася до операції. Лікарі казали, що після втручання вона вже не зможе народити. До майбутнього без дітей Ліля була вже готова, а ось почути, що передопераційні аналізи виявили позитивний результат на ВІЛ, — було справжнім шоком.

Вона пам’ятає, як збиралася із силами вийти на вулицю та сказати батькові, що чекав у машині: «Все гаразд». Вона не ридала й не впадала в істерику, натомість подзвонила подрузі. А та запевнила: перейматися взагалі не варто, адже ВІЛ — це міф. Свої слова подруга підтвердила майже «офіційними» доказами — купою статей з інтернету, де чорним по білому написано: ВІЛ не існує. Налякана Ліля радісно погодилась, що приводу для хвилювань немає: вона не вживала наркотиків, не було й випадкових статевих стосунків, останні кілька років у неї був лише один партнер, і то – він вже в минулому… А ВІЛ просто не існує.

Ось і все — ані хвилювань, ані ліків. Тільки час від часу телефонували із Центру СНІДу й казали, що без лікування Ліля помре. На аргументи, що дівчина добре почувається й не хворіє, казали лише одне: «Зачекайте, усе буде». Чекати довелося 8 років. Ліля почала хворіти: застуда за застудою, що закінчувалися температурою та отитом. Тільки-но стане краще — нова хвиля, усе по колу.

«Здавалося, що як у казці — поки не вимовиш, цього не існує. Я була дурепою: ходила й ходила по лікарях, шукала різні хвороби, але про позитивний тест на ВІЛ не казала нікому. Я не хотіла вірити, не хотіла визнавати, що це трапилося зі мною.

Лікарі навіть припускали лейкоз. Мені робили пункцію кісткового мозку та купу інших обстежень. З усіх спеціалістів, до яких я зверталася, тільки один запропонував мені пройти тест на ВІЛ. Він виявився позитивним, я зрозуміла, що так далі не можна. Прийшла до Центру СНІДу ставати на облік. Тепер я розумію, що не було чого насправді боятися. Увесь цей час можна було приймати ліки й залишатися здоровою, а не чекати, поки мені знадобиться тижнями лежати в лікарнях, адже в мене вже була важка форма через знижений імунітет.

Я почала пити терапію, і вже досить скоро стала почуватися краще. Мій імунітет поступово відновлюється. І я точно знаю: якщо постійно приймати терапію, то він буде в нормі. Лише питаю себе, чому ніхто тоді не розповідав, що жити з ВІЛ зовсім не страшно».

За даними Об’єднаної програми ООН із ВІЛ/СНІД сьогодні в Україні живе близько 244 тис. людей з ВІЛ. І кожен третій із них не знає, що має вірус. Страх — головна причина, чому люди не проходять тестування, не говорять партнерам та лікарям про свій позитивний статус та не приймають ліків. Протестуватися на ВІЛ можна за 15 хвилин у будь-якому пункті тестування поруч із вами.

Стати позитивною

Лікарня, де Ліля зрозуміла, що ВІЛ все ж таки існує, трапився саме з нею та що її життя під загрозою, поділила все на «до» та «після». Ні, вона не кинула роботу, не вивчила п’ять мов і не поїхала у навколосвітню подорож. Але вперше в житті Ліля зрозуміла, як це — бути для себе у пріоритеті.

«Скільки себе пам’ятаю, робота завжди була на першому місці. У свята, в вихідні, навіть якщо була з температурою. Але коли твоє життя на волосині… Пам’ятаю, як подзвонила з лікарні своїй керівниці (тій самій подрузі, котра вісім років тому казала, що ВІЛ не існує), і як вона обурилась, що я не попередила керівництво про свій візит до лікарні, мовляв, хто ж працювати буде. Тоді я подзвонила директорові, розповіла про свій діагноз і про те, що не знаю, чим все це обернеться. Він мене навіть підбадьорив, бо знав, що я дуже любила свою роботу.

Коли я вийшла з лікарні, з’ясувалося, що моє місце — зайнято. Подруга-керівник «для мого ж блага» змістила мене з позиції заступника головного бухгалтера на одну з наймолодших посад. Ніби-то там робота простіше. А ще, як і вісім років тому, повторювала, що свій діагноз я вигадала, а мій стан – це просто психосоматика від небажання працювати. Тому продовжувала запевняти не пити ліки і навіть гримала на мене через це. Стосунки в колективі помітно змінилися, зі мною ніхто не розмовляв, і врешті решт я просто вирішила звільнитись.

Нове місце, знайдене майже одразу, виявилося чудовим. Я була задоволена і роботою, і командою. Зараз я навчилася цінувати себе, своє здоров’я та свій час. Я не ходжу на роботу, коли хворію, а ще найближчим часом уперше візьму відпустку та проведу її так, як хочу».

ВІЛ не передається повітряно-крапельним шляхом, через обійми, поцілунки, користування спільним посудом. Можна інфікуватися ВІЛ лише через незахищений секс, при потраплянні інфікованої крові в організм та від матері до дитини. Тому якщо робота не пов’язана з кров’ю чи незахищеним сексом, не існує жодних причин турбуватися, що ви інфікуєтеся ВІЛ, якщо будете працювати разом із людиною з ВІЛ-інфекцією.

Жодних правил, окрім безпеки

Христина завжди була з тих, хто любить будь-які експерименти. Особливо коли це стосується сексу. Коли вона була підлітком, поради з глянцю назавжди засіли у голові: якщо хочеш крутих стосунків — потрібен крутий секс, якщо хочеш крутий секс — дозволяй собі більше! Спойлер: погана ідея.

Перший хлопець, з яким була любов і розмови про одруження, у відповідь на її неготовність перейти «на третій рівень» просто розірвав стосунки. Тож наступні кілька років свої дівчина будувала їх саме на сексі. Експериментувати? Будь ласка! Місця, формати, люди. І лише одне правило: «Жодних правил, окрім безпеки». І кожного разу, коли чергові стосунки закінчувалися, Христина шукала нових і нових партнерів, аби почуватися кращою та особливою. Ось тільки щоразу грати потрібно було гостріше, й одного дня вона зрозуміла, що вже порушує власне єдине правило — «Безпека!».

«Якось під час ігор один із моїх партнерів не використав презерватив, хоча я завжди всіх попереджала: no condom — no sex. Ти розумієш, що робиш щось нездорове, але не можеш зупинитися, бо без цього — почуваєшся спустошеною. І саме тут я зрозуміла, що в мене залежність.

Думала: «Всесвіт, ну має щось статися, що мене зупинить?». За два тижні я отримала свій позитивний тест на ВІЛ. Я почала працювати з психотерапевтом, адже будь-яка залежність має свої причини. У своїй я шукала спосіб почуватися особливою та коханою.

Коли в тебе ВІЛ, якого бояться майже всі, питаєш себе: а що як раптом усі назавжди від тебе відвернуться? Що як стосунків більше не буде? Саме тоді й почалася моя справжня терапія. Я зрозуміла, що в мене є людина, як любитиме мене за будь-яких обставин — залежною, поганою дружиною, такою собі мамою… І це я».

Тепер Христина лектор. Вона відверто розповідає підліткам, що може трапитися, коли ти будуєш стосунки (в тому числі з собою) лише на сексі, а не навпаки. І як зробити так, щоби з тобою не сталося ані сексуального насильства, ані залежності, ані ВІЛ-інфекції.

За статистикою на жовтень 2019 року, 74% ВІЛ-позитивних людей в Україні отримали свій «подарунок долі» під час незахищеного сексу. Всупереч стереотипам, тільки 3% із них — гомосексуальні контакти. Навіть якщо ви у шлюбі, у вас один партнер на все життя, жодних наркотиків та експериментів, але ви хоча б зрідка практикуєте незахищений секс — робіть тест на ВІЛ щонайменше раз на півроку.

Не казати нікому?

«Коли отримуєш ВІЛ-позитивний тест, одна з перших думок — ніколи нікому не говорити. Ти миттєво згадуєш усі стереотипи, які колись чув. Здається, якщо раптом хтось дізнається, твоє життя закінчиться й ти назавжди перетворишся в очах оточуючих на «спідознічка». І все, що ти знаєш про ВІЛ — це слова «смертельно», «заразно» та «небезпечно».

Ще до того, як я дізналась про свій ВІЛ-статус, я працювала з цією темою. Тоді дізналась, що жити з ВІЛ можна досить довго, що існують ліки, які подовжують людині життя і знижують кількість вірусу в організмі до такого рівня, що ризик інфікувати ВІЛ когось наближується до 0. Я була шокована, адже ніхто ніколи не розповідав, що ВІЛ, якщо його лікувати, — це просто хронічна хвороба. 

Коли позитивний результат опинився на моєму тесті, я не дуже зраділа, але і драми не було. «Я знаю, що робити, зі мною все буде ок», — подумала я. Але наступною думкою було «нікому ніколи не говорити». А потім я просто запитала себе — чому? Я боялася, що всі від мене відвернуться, бо злякаються. І знову — чому? Тому що не знають усе те, що знаю я…

Так я стала відкрито говорити про ВІЛ. Я говорила про це в інтернеті, на вулиці, у кафе, у транспорті, на радіо й телебаченні. І майже кожного разу в мене трусилися руки. Мене часто питали, чи не боюся я розповідати, адже в мене росте донька. Але якщо я не буду розповідати людям поряд із нею, то хто й що саме розкаже їй?

Час від часу моя донька питалася в мене, чи не помру я, чи може вона заразитися від мене та чому не можна пропускати прийом ліків. Якось у садочку вони з іншою дівчинкою обговорювали хвороби. «А в моєї мами ВІЛ», — сказала донечка. Сусідка одразу сказала, що це ж так страшно. «Взагалі-то, — робить моя дівчинка серйозне обличчя, — якщо людина піклується про себе, приймає ліки і веде здоровий спосіб життя, з нею все буде в порядку». І знаєте, що? Я реально пишаюся. Якщо 6-річна дитина може зрозуміти реальні факти про ВІЛ, я вірю, що й інші — зможуть».

Сьогодні Україна займає одне з перших місць у Європі за рівнем розповсюдженості ВІЛ-інфекції. І далеко не третє за рівнем розповсюдженості знань про ВІЛ та СНІД. Якщо ви не дуже добре уявляєте собі життя з ВІЛ, можна, наприклад, подивитися інтерактивний серіал «Все сложно».

 

МАША

 

Upcycling себе

Маша їхала в Київ. Жодного розуміння, чим вона буде займатися, де буде жити. Знала тільки одне: у Донецьк вона більше не повернеться. Вона завжди була помітною: вродлива та епатажна. Не дивно, що їй випала можливість стати моделлю. Дівчина готова була до будь-яких проектів, лише б заробити. Тож, спочатку за контрактом поїхала в Китай, потім у Москву, а далі моделінг, постійні зйомки, вечірки, наркотики й низка кавалерів. Вона воліла жити одним днем, подорожувати, користуватися увагою чоловіків і почуватися вільною.

Маша слідкувала за власним тілом, тому завжди була стрункою. А ще з дитинства вона була хворобливою, тому не помітила, як стала хворіти частіше і втрачати вагу. Знайомі вважали її анорексичкою та говорили, що треба нормально їсти. Пізніше зрозуміли, що справа зовсім не в їжі.

«Якось раптом за дуже короткий час я схудла на 25 кілограмів, перестала вставати з ліжка й зовсім випала з життя. Тільки тоді я потрапила в лікарню і з’ясувалося, що в мене ВІЛ. До цього я почувалася прекрасно – не було втоми чи жодних симптомів. А потім усе змінилося».

Маша вирішила не мовчати. На сторінці в Instagram вона почала викладати світлини себе нової — вразливої, втомленої від хвороби.

«Я не знала, що так складно буде жити з відкритим статусом. Бачити, як відвертаються від тебе люди, які здавалися друзями. Кожного разу, коли я комусь розповідала, всередині мене щось вмирало. Мені було боляче і страшно. Я стала говорити про це, вимагаючи поваги, тому що я не хвора й зі мною все добре. Просто від цього ніхто не застрахований. Досить вдавати, що вас це не стосується! Займайтеся захищеним сексом, ходіть перевіряйтеся, бережіть себе. Якщо чесно, це дуже цікаво, жити з таким посилом. Здається, я тільки зараз дійсно почала жити».

Друзі та ліки підняли Машу з ліжка. В одній з валіз вона знайшла колекцію прикрас, яку зробила ще рік тому. «Мені все здавалося, що час ще не прийшов, що не готова ще створювати щось сама. Але тепер я розумію, що найкращий час — це зараз. Я знайшла однодумців і просто стала робити те, що хочеться. Зараз мої прикраси розходяться світом, я працюю з дизайнерами та керамістами, а ще створюю разом із другом одяг для сексу й танців. Я пишу мемуари і хочу бути людиною, яка може приносити користь собі та іншим. Я кайфую від того, що нарешті щось створюю: малюю одяг, організовую події, роблю прикраси, займаюся апсайклінгом, даючи друге життя валізам. І собі теж даю друге життя. Такий апсайклінг самої себе».

Щороку в Україні близько 3000 людей помирають від СНІДу. Між тим, якщо у вас ВІЛ, можна безкоштовно отримувати антиретровірусну терапію й дати собі шанс подовжити життя, зробити його якісним, цікавим та із сенсом.

З повагою до себе, ваша М.

«Кілька перших місяців я боялася, що моє життя ніколи більше не буде таким, як було. Я звикла, що в мене завжди багато чоловіків навколо. А тепер вони просто мене лякалися. Здавалося, у мене вже ніколи нічого не буде. Мені було дуже страшно, що я можу комусь нашкодити, тому 8 місяців я була взагалі без сексу.

Щойно лікар сказав мені, що в мене невизначене вірусне навантаження. Це означає, що я – безпечна. Кількість імунних клітин невпевнено, але зростає. Я спитала, чи можу нарешті займатися сексом. Відповідь була «так». Тепер я приймаю терапію, здаю всі аналізи, слідкую за своїм здоров’ям. Зараз у мене немає черги залицяльників. «У мене ВІЛ», — я говорю це так само легко, як сказала б, що в мене нога 37 розміру, адже ВІЛ — це просто моя особливість. Я не хочу нікому нічого пояснювати. Якщо люди не розуміють, і я бачу цей жах в очах, то я не буду витрачати свій час.

Бачення українців дуже відрізняється від європейського. Коли кажеш хлопцю в Європі, що в тебе ВІЛ, а він просто питає: «Ти на терапії? Клас. А я п’ю профілактику, тож пішли». Звісно, презерватив ніхто не відміняв, але перший раз такою легкістю я була просто шокована. Я розумію, що в Україні я не буду щасливою в стосунках, адже ще не скоро в нас щось зміниться. Нам знадобиться багато часу, перш ніж люди зможуть відкрито говорити про ВІЛ, розуміти, що це реальність, що її не треба боятися, а просто бути відповідальними».

Окрім ліків для людей з ВІЛ, існує ще й доконтактна профілактика для людей, в яких немає ВІЛ, — PrEp. Вона створює у крові таку концентрацію речовин, які блокують вірус, якщо він потрапить до організму. Але надважливо пам’ятати, що існує близько 30 інфекцій, що передаються статевим шляхом, і від жодної з них, окрім ВІЛ, PrEp не захистить. Тому потрібно під час будь-яких статевих контактів користуватись презервативами, адже вони на 99,9% захищають від інфікування. 

ВІЛ — досі реальність і проблема. Але ВІЛ у 2019 — більше не чума, не вирок і не жах. Життя з ВІЛ — не привід для драми, це завжди поштовх. До страху і страждань від СНІДу або до нового життя, сповненого сенсу. Що бачити в кожній з історій, кожен обирає для себе сам.

 

Читайте більше цікавого