«Невже в мене справді рак?»: історія українських дітей, що перемогли онкологію

АвторСаша Косенко
30 Березня 2018
здоров'я особистість

Що робити, коли ти мрієш скоріше вирости і підкорити цілий світ, але раптом незнайомець у білому халаті говорить, що тобі залишилося жити три місяці? В рамках проекту благодійного фонду «Запорука» підлітки з усієї України діляться своїми історіями боротьби з раком і надихають українців за жодних обставин не здаватися.

 

Лєра Прийменко, 17 років

Моя історія почалася на випускному. Я пошила гарну сукню на замовлення, купила туфлі на 15-сантиметрових підборах – хотіла запам’ятати цей день назавжди. Однак у розпал вечірки в мене почала сильно боліти нога – я ледь не падала від болю. Після обстеження лікар констатував: «Рак. Вражено велику частину кістки. Залишилося жити два місяці». Пам’ятаю, як відповіла: «Тобто я помру? Ні, я здорова. Ви помилилися, от побачите».

Ми вирушили на лікування до Києва, де я зустріла свого янгола-охоронця лікаря Михайла Васильовича: «Ти особлива, казав він мені. І твій випадок особливий. Тобі встановлять ендопротез, і все буде добре». У той час я мріяла про кар’єру моделі і боялася лише одного: що після протезування до кінця життя шкутильгатиму, а моя нога буде спотворена шрамами, і це поставить хрест на моїй мрії. Тож уже наступного дня після операції я встала на милиці та, ігноруючи біль і сльози, почала займатися з реабілітологом.

Через рік мені вдалося перемогти хворобу. Я довела всім, хто не вірив: дитячий рак не вирок. Головне знайти свою мрію і поставити собі мету. Тоді ти переможеш усе!

 

Юля Савченко, 11 років

Мені було три роки, коли я захворіла. Лікарі сказали батькам, що я не одужаю через пухлину мій живіт виглядав як у вагітної жінки. Єдиний вихід ризикована операція, яких в Україні ще не робили. Біля моєї палати майже цілодобово чергували тележурналісти, щоб стежити за перебігом подій. Пам’ятаю, як кидала у них ляльок та їжу не хотіла бачити нікого, крім мами.

Попри песимістичні прогнози лікарів операція пройшла успішно. Якщо до неї я важила 22 кілограми, то після тільки 12. Коли лікарі зустрічали мою маму чи бабусю у коридорі лікарні, лише дивувалися: «Це щось неймовірне!» Через кілька днів я навіть вмовила їх відпустити мене у дельфінарій. Мама повезла мене туди на руках, всю у зеленці, під наглядом медсестри.

Відтоді минуло шість років. Сьогодні я наймолодший благодійник фонду і сама намагаюся допомагати дітям, які хворіють на рак. Наприклад, нещодавно я провела у школі благодійний ярмарок. Спільними зусиллями нам вдалося зібрати 5,5 тис. грн – досить велику суму як для маленької школи на Полтавщині. А щоб допомогти врятувати життя 13-річному Вадиму Головку, я наважилася пробігти марафон. Хочу надихнути всіх, хто стикнувся з труднощами, боротися за те, що любиш.

 

Мілана Горошенко, 17 років

Я дізналася, що у мене третя стадія раку, 31 грудня, за декілька годин до Нового року. А на свої іменини почала проходити хіміотерапію. В мене цілодобово літрами вливали різні препарати, від чого боліло все тіло. А деякі ліки навіть спричинили галюцинації: я чула голоси, а перед очима роїлися різнокольорові кола.

Продовжувати боротьбу допомагала мама – у моїй присутності вона ніколи не плакала і не показувала відчаю. Щоранку я переказувала їй свої сни. В одному з них до мене прийшли медсестри в образі янголів і промовили: «Тобі ще не час».

Сни виявилися пророчими – за півроку я одужала. Пам’ятаю, як о четвертій ранку мене розбудила мама і показала e-mail, у якому говорилося, що я здорова. Це був найщасливіший день у нашому житті!

 

Севіль Абдувалієва, 17 років

Я росла у Кримських горах і ніколи не хворіла. Тож коли я почала скаржитися, що болить нога, мама подумала, що я просто не хочу йти до школи. Пригадую, як вона закричала, коли після обстеження їй простягнули направлення з адресою: Київ. Інститут раку.

Після кількох блоків хіміотерапії я опинилась на межі ампутації. Щоб зберегти ногу, треба було ставити ендопротез, але був ризик, що надто тонка кістка не витримає навантаження і зламається. З переживаннями перед операцією допомогла впоратися психолог «Запоруки» Ліна: «Про що ти мрієш? Велосипед? Ось побачиш, зовсім скоро літатимеш на своєму велосипеді як пташка!»

Після операції ще півроку я не могла випрямити ногу і кожного дня займалася з реабілітологом, щоб відновити ходу. Врешті-решт я одужала, і мама здійснила мою мрію та подарувала гірський велосипед. Тепер я вірю: якщо поряд є хтось, хто всім серцем тебе любить, ти переживеш що завгодно.

 

Ліля Сидоренко, 22 роки

Своє останнє перед хворобою літо я проводила в сусідньому селі разом із старшими сестрами – мені тоді було дев’ять років. Цілими днями ми гуляли, насолоджуючись свободою і відсутністю батьківського нагляду. Додому я повернулася стомленою і млявою – батьки пояснили це активними канікулами. Та вони помилилися: восени мені поставили діагноз лейкоз.

Пригадую, як не могла ковтати таблетки, – я просто не вміла цього робити. Мене постійно нудило, тож ліки доводилося приймати через сльози. Однієї ночі я не витримала і вирішила втекти з лікарні: дочекалась, поки мама з татом заснуть, зібрала речі, навшпиньках вийшла з палати і попрямувала до виходу. Однак тато тоді спіймав мене на гарячому.

Поступово я звикла до таблеток, а хімія почала приносити результати – за рік мене виписали з лікарні. Сьогодні я виховую двох прекрасних синів та навчаюся на психолога, щоб допомагати всім, кому потрібна підтримка.

 

Оля Чабанюк, 16 років

Я не розуміла, що на мене чекає, поки на власні очі не побачила на дверях напис «Онкологічне відділення». Тоді, затамувавши подих, запитала маму: «Невже в мене справді рак?»

Я попросила принести у відділення баян – до хвороби я закінчила музичну школу і мріяла стати співачкою. Тому, щоб відволіктися від хіміотерапії та неприємних процедур, разом із сусідкою по палаті Лєрою ми співали улюблені пісні, а одного разу навіть влаштували концерт для цілого відділення.

Сьогодні впевнено можу сказати, що музика врятувала мені життя. Я бажаю кожному знайти свою пристрасть, що даватиме наснагу боротися навіть у найскладніші часи.

 

Соня Булгак, 13 років

Мені було чотири роки. Ми з родиною тільки-но повернулися з відпочинку на морі, коли в мене виявили четверту стадію раку. Коли вперше потрапила у відділення і побачила інших дітей, я запитала маму: «А чому в них немає волосся? Я теж буду лисою?» Мама тоді ледве стримала сльози.

Після двох блоків хіміотерапії мамі з татом доводилося носити мене на руках, а мені – заново вчитися ходити. Мої аналізи погіршувались, аж поки ми з сім’єю не потрапили на «Дачу» єдиний в Україні центр, де разом із батьками безкоштовно живуть діти, що лікуються від раку. Там я забувала про хворобу. Наприклад, коли на Різдво мама приготувала кутю, я ходила по кімнатах, пригощала мешканців і співала їм колядки позитивні емоції повертали мене до життя.

Після одужання я взагалі забула, що колись хворіла на рак, поки одного дня не ввела своє ім’я в Google-пошуку. На екрані з’явилися фото дітей Запоріжжя, які перемогли онко, серед них була і я. З того часу, коли я лікувалася, я запам’ятала лише, що жила у яскравому затишному будинку, і що дуже-дуже хотіла бути щасливою.

 

Допомогти центру «Дача» та БФ «Запорука» можна на сайті – або просто стати дачним волонтером.

Найцiкавiше на сайтi

«У кожного свої таргани в голові»: як живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом

АвторЛєна Шуліка
2 Лютого 2017

Уявіть, що у вашій голові думки про нав’язливу дію, котру конче необхідно виконати. Дія може бути абсолютно позбавленою сенсу, але ви все одно її виконуватимете. Власне, так і живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом. Platfor.ma розповідає про українців, життя яких складається з постійних ритуалів.

Ярослав Муха

– Це жодним чином мені не заважає. Це моя особливість. У кожного ж є свої таргани в голові, правильно?

Так Ярослав розповідає про свій обсесивно-компульсивний розлад, з яким він живе уже багато років. Ярослав Муха – студент, в той же час він працює в рекламному агентстві.

Обсесивно-компульсивний розладом, або скорочено ОКР називаються нав’язливі стани, котрі змушують людину повторювати певні дії.

– Вперше розлад проявився, ще коли я був маленьким. Коли мене торкалися з одного боку, я обов’язково мав відчути такий же дотик з іншого. Я не прошу людей зробити цей дотик – це було б дивно, я просто сам себе торкаюся, головним є факт дотику. Я можу потиснути руку, але я намагаюся не чіпати людей і не люблю, коли вони чіпають мене.  Я пам’ятаю, коли вперше побачив щось схоже. Я дивився серіал «Клініка» і в одній із серій з’явився лікар з чимось подібним. Той лікар мав торкатися до всіх предметів, коли заходив в кабінет. Тоді я почав читати і зрозумів, що ОКР проявляється і в дрібніших формах.

Терміну ОКР  не існувало ще 100 років тому, але сьогодні від цього страждає близько 5% населення світу. Як правило, більш високий відсоток людей з цим захворюванням в розвинених країнах. Статистика захворювань в Україні відсутня. Перш за все, тому що в посткомуністичних країнах люди традиційно соромляться зізнаватися в психічних розладах.

Коли Ярослав знайшов назву свого розладу, він уже мав кілька ритуалів. Якщо він повертається в один напрямок, він має так само повернутися в інший. Якщо випадково повертається в іншу сторону більше, ніж потрібно, має зробити симетричну дію. Ярослав відчуває дискомфорт при довгому стоянні в одному напрямку, адже потрібно відновити рівновагу і стояти в іншому напрямку впродовж того самого часу.

– Через те, що мені потрібно постійно відновлювати баланс у просторі, я не можу нормально їздити в метро. Адже коли я в натовпі і до ноги торкаються, хай навіть пакетом, я не можу дотягнутися, щоб торкнутися іншої ноги – і мене від цього трусить.

Всі знайомі знають, що я не люблю доторків. Взагалі. В більшості випадків люди розуміють і поважають особистий простір, а у деяких виникають зайві питання. Хтось навіть навмисне починає торкатися.

Это как вообще: жить с эпилепсией

7 Квітня 2015

Мы продолжаем на Platfor.ma рубрику, в рамках которой выясняем, как разнообразные события и процессы выглядят изнутри. На этот раз у нас непростая тема – подруга эпилептика рассказала нам о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

В ауте: как главред поговорил с одноклассником-аутистом о травле, школе и гениальности

АвторЮрій Марченко
12 Січня 2018

Кандидат физико-математических наук Юрий Тихий и главред Platfor.ma Юрий Марченко учились в одном классе. Первый из этих Юриев серьезно отличался от сверстников, часто бывал задумчив и интересовался совсем нетипичными для других учеников вещами. Недавно Марченко случайно столкнулся с Тихим и обнаружил, что тот читает тренинги, как социализировавшийся аутист. Для Platfor.ma одноклассники поговорили о том, что это вообще такое – аутизм, о том, как особенности развития встречала школа и почему в восприятии всего этого есть три стадии мракобесия.

Юрий Тихий

– Когда и как ты узнал, что у тебя именно расстройство аутического спектра? Как ты действовал после этого?

– Для начала, прошу не называть это расстройством. На самом деле аутизм означает два понятия, разницу между которыми мало кто осознает. С одной стороны, аутизм – это тип мозга. Не расстройство, не ущербность, просто другая структура, со своими плюсами и минусами. Это врожденный признак, не может появиться или исчезнуть в течении жизни.

Во избежание путаницы я называю такой тип разума ЭДМА – по именам самых выдающихся людей, которые, как считают биографы, были аутистами: Эйнштейн, Дарвин, Моцарт, Андерсен. Люди с мозгом типа ЭДМА могут быть и успешными членами общества вроде меня, и беспомощными неговорящими инвалидами. Самыми важными признаками ЭДМА я считаю применение логики ко всем сторонам жизни и отсутствие стадно-иерархического инстинкта.

Другое понятие аутизма – набор проблем: неспособность и нежелание взаимодействовать с окружающими людьми. Эта проблема часто бывает у людей ЭДМА, и редко – у людей с обычным мозгом, потому и возникла путаница: ввели понятие «аутизм», обозначив им и тип людей, и проблему, которая часто бывает у людей такого типа. Эту проблему можно решить и нужно решать. Но опять же, здесь неприемлем медицинский термин «расстройство», отказ от взаимодействия – это социально-педагогическая проблема. Проблема заключается в том, что аутист живет в состоянии ссоры со всем миром.

Я с детства понимал, что я какой-то странный, и родители это тоже видели, но слов «аутизм» или «синдром Аспергера» никто не знал (синдромом Аспергера называют легкую форму аутизма, тогда как трудную форму – синдромом Каннера). К специалистам тоже не водили – тогда существовала лишь совковая репрессивная психиатрия.

Уже будучи взрослым и решив большинство своих проблем с социализацией, я стал замечать всякие статьи про аутизм и синдром Аспергера, и начал догадываться, что это обо мне. А в 28 лет познакомился с девушкой, которая оказалась психологом, знающим эту область – и она наметанным глазом сразу меня определила. С тех пор я активно участвую в теме аутизма, делюсь опытом с родителями и специалистами, даже сформировал собственную концепцию и собственный подход.

– В школе к тебе было не лучшее и даже иногда жестокое отношение. Зачастую третировали самых низкорослых и тебя – потому что ты отличался и интересовался совсем не тем, чем другие ребята. Как ты это переживал? Как вообще можно бороться с тем, что теперь называют буллингом?

Діагноз країні: що таке аутизм і як із ним живуть 6259 українських дітей

АвторЯна Зелена
9 Лютого 2018

Щороку в Україні збільшується кількість дітей із розладами аутистичного спектру (РАС). Медики говорять про різні причини: покращена система діагностики, підозра впливу ранньої вакцинації, шкідлива дія горезвісного ГМО та навіть старший вік майбутніх тат. Хто вони – діти з аутизмом? Platfor.ma розбиралась, скільки таких дітей в Україні, як вони навчаються та чим вони особливі.

Хвороби аутизм у медицині не існує. За словами медиків, називати аутизм хворобою недоцільно, бо остання має початок і кінець, а аутизм – це постійний стан. Правильна назва – розлад аутистичного спектру або РАС. Це – психічне порушення із аномальною поведінкою і труднощами в соціальній взаємодії. До РАС входять синдром Каннера, синдром Аспергера, синдром Ретта, атиповий аутизм та дитячий дезінтегративний розлад.

Офіційно в Україні станом на 2016 рік проживають понад 6 тис. дітей з діагнозом «дитячий аутизм». Це майже 12 дітей на 100 тис. населення віком до 18 років. Для порівняння, у Великій Британії аутизм діагностували 700 тис. разів (включно із повнолітніми), а у США розлад аутистичного спектру має одна дитина із 68. Це 1,5% усіх дітей в Сполучених Штатах віком до 8 років.

Такі діти зовнішньо нічим не відрізняються від інших, проте вони можуть важко йти на контакт із іншими, довгий час не говорити та часто повторювати однакові рухи. Перші ознаки РАС проявляються у дітей до двох років.

Науково доведених причин розладу аутистичного спектру у світі не існує. На початку 2000-х медики заговорили про вплив ранньої вакцинації на розвиток РАС у дітей. Таку хвилю обговорень спричинило дослідження англійського вченого Ендрю Векфілда. Проте врешті це припущення не отримало вагомих аргументів. «Немає жодних доказів, які підтверджують або спростовують вплив ранньої вакцинації на розвиток аутизму у дитини», – запевняє дитячий психіатр Ігор Марценківський. Лікар переконаний, що все навпаки – повна відмова від щеплення створить більші ризики для нормального розвитку дитини.

Світова медицина не винайшла ліків для покращення нейророзвитку у дітей, але медикаментозна терапія при РАС застосовується. Більшість дітей з розладами аутистичного спектру мають порушення травлення, уваги, хворіють на епілепсію, схильні до депресії та мають імпульсивну та агресивну поведінку. Це ускладнює навчальний процес і саме лікування.

Ігор Марценківський

«Важливо, щоб такі діти отримували відповідні лікарські засоби. При РАС складною є проблема раціональної терапії супутніх розладів. Наприклад, рекомендовані при епілепсії лікарські засоби мають особливості застосування у дітей з РАС із епілептичними припадками, – додає Ігор Марценківський. – При аутизмі також існує проблема надання загальної медичної допомоги. Діти з РАС часто додатково страждають від тривожних розладів, депресій, коливань настрою. Їх важко оглянути, у них важко взяти аналізи. Досить часто аутисти мають проблеми із зубами, але стоматологічні процедури можуть стати справжнім випробування».

Вчасна корекція розладу аутистичного спектру у 2-3 річних дітей допоможе зменшити його прогресування. А ось пізнє втручання, констатують медики, призводить до сповільненого розумового росту дитини. «Якщо зрання втрутитися, то дитину можна підготувати до навчання у школі, а потім і у виші. Деякі аутисти здобувають певні професії. Звісно, не можна сказати, що вони стають абсолютно звичайними людьми, але вони пристосовуються до життя у суспільстві», – говорить дитячий психіатр (докладніше про це можна прочитати в бесіді нашого головреда з його однокласником – аутистом, який соціалізувався).