fbpx

Не вирок: як наша сім’я пройшла крізь лікування раку

АвторЮлія Саліженко
25 Лютого 2021

У липні 2020-го наша колега Юлія Саліженко дізналася, що у її чоловіка рак – лімфома, четверта стадія. Цей текст – історія їхньої боротьби та їхньої перемоги.

Бувають моменти в житті, які я не забуду ніколи. Як, наприклад, нашу з Сашею розмову телефоном 15 липня:

– Ну як там справи?
– Та нічого хорошого.
– Тобто?
– Підозра на лімфому.
– А що це?
– Та що-що. Онко.

Два дні тому ми відсвяткували мій день народження та мріяли назбирати грошей на поїздку в Італію. Я уявляла, як одягну нову сукню й ми будемо дивитись на Альпи. Потрібно було лише розібратись із Сашиним кашлем, який виник нещодавно, а ще з відчуттям кому в горлі, яке не дуже турбувало, хоча й дратувало трохи.

Кілька лікарів підряд стверджували, що все в порядку, і радили попити заспокійливе – лише один хірург порадив сходити на флюорографію. «Подзвониш, як вийдеш звідти», – попросила я, не надто хвилюючись. Що може статись страшного, коли ви молоді, здорові й у вас стільки планів?

Перше, що відчуваєш, коли чуєш діагноз – нереальність того, що відбувається. Це точно сон, він зараз закінчиться, я розповім його Саші та ми разом посміємось – це ж треба такому наснитись. От тільки він все ніяк не закінчується, ти прокидаєшся щоранку, але досі залишаєшся у цьому страшному сні, наче у кімнаті без вікон та дверей.

Наступне, що ви робите – починаєте бігти. Від лікаря до лікаря, від аналізу до аналізу. Біжите, наче в тумані, але при цьому якомога швидше, тому що відчуваєте, що кожен день на вагу золота.

Найважче – не лікування, а діагностика

перед початком лікування
після

Проходити діагностику було важче і фізично, і психологічно. Якщо у вас підозрюють лімфому, необхідно пройти цілий ряд аналізів, тому одразу після флюорографії потрібно було зробити КТ грудної клітини, щоб з’ясувати точний розмір пухлини та розташування.

КТ з контрастом – це коли вам у вену вводять спеціальний розчин йоду, потім сканують на величезному сканері, як в кіно, роблять знімки та розшифровують. На Сашиному знімку виявилась пухлина у середостінні розміром 12 см. До речі, середостіння – це отой простір між легенями, де розміщується серце та всілякі важливі артерії.

Все, що ми з’ясували, – у Саші в грудях якась величезна фігня, якої там бути не повинно. Але що це таке точно, чи дійсно лімфома, а якщо і вона, то яка саме? Одних лише лімфом нараховують понад 70 типів і для кожної – свій протокол лікування. Єдиний спосіб з’ясувати це – зробити гістологічний аналіз.

На підкошених ногах ми побігли на біопсію. Біопсія середостіння – це коли тобі в груди вводять величезну голку, щоб взяти частинку пухлини. Звучить не дуже приємно – відчувається так само. Після процедури вам у руки видають маленьку баночку зі шматком пухлини, яку ви маєте відвезти на аналіз. А далі починається найважче – очікування.

15 робочих днів до отримання результату – це нескінченно довго. За той місяць, поки тривала діагностика, я зненавиділа вихідні, бо вони були вимушеною паузою, яка відділяла нас від точного діагнозу, а отже – від старту лікування. Сидіти вдома було нестерпно, тому ми ходили. За день могли проходити понад 20 кілометрів. Ходили та говорили, заспокоювали одне одного і кожен сам себе.

І ось приходить результат із лабораторії – все ж таки лімфома. В заключенні вказано, що матеріалу замало, щоб визначити, яка точно. А отже повторна біопсія, і знову нескінченне очікування.

Оскільки ми вже мали підтвердження, що це лімфома, важливо було з’ясувати, наскільки вона поширилась по організму. Для цього роблять ПЕТ-КТ – на сьогодні це золотий стандарт діагностики лімфом. Це ще одна томографія, тільки ще серйозніша. Тут тобі в вену вводять не йод, а радіоактивну глюкозу зі спеціальної металевої колбочки зі знаком «Радіоактивно». Весь процес триває кілька годин, а на знімку, який видають потім, чітко видно чорні плями – це місця в тілі, де є ракові клітини. Читали розшифровку ми ніби уві сні – крім грудей, ракові клітини виявлено ще в кількох лімфовузлах та навіть у кістках, а основна пухлина за останні кілька тижнів виросла ще на 3 см. Це четверта стадія. Ми були в паніці.

Стрибнули в таксі, помчали до Національного інституту раку, тремтячими руками простягнули знімок лікарці. Її наш знімок шокував менше ніж нас – «Лімфоми добре лікуються. Як отримаєте результат гістології, приходьте на госпіталізацію».

Потім була ще купа аналізів крові, ЕКГ серця, гастроскопія – історій про кожен аналіз вистачить на мемуари. І кожен був як новий удар лопатою по голові – і там щось не так, і там. Мабуть, ми би просто збожеволіли від стресу, якби не лікарі, які відповідали у вайбері та месенджері навіть на вихідних, спокійно реагували на нашу паніку, розвіювали страхи та розповідали план подальших дій.

Нарешті позаду шалений місяць нескінченних аналізів і остаточний діагноз – неходжкінська лімфома. Для знавців – первинна медіастинальна b-великоклітинна. Коли діагностику було закінчено і Саші нарешті поставили першу крапельницю, ми зітхнули з полегшенням. З того часу дні в лікарні для нас були найспокійніші, адже поки працює крапельниця – це означає, що ми наступаємо, а хвороба програє.

Хімієтерапія не руйнує, а допомагає

Ще кілька місяців тому мої знання про те, що таке хімієтерапія, наближались до нуля. Чомусь я уявляла це як мученицьку процедуру, яку придумали тільки для того, щоб ще якось познущатись з хворих. Але після місяця діагностики, безсонних ночей, голок та аналізів, хімієтерапія була нашим найбільшим бажанням.

Протоколів хімії сотні, якщо не тисячі – для кожного діагнозу свій. По суті це перелік ліків, які вам з певною періодичністю вливають у організм, зазвичай через крапельницю або в таблетках. Дуже важливо, щоб цей протокол був підібраний правильно, відповідав вашому діагнозу, стану, віку та вазі, від цього залежить успішність лікування.

Сашин протокол передбачав, що крапельниця має тривати п’ять діб цілодобово. І так шість разів, тобто шість курсів. На час курсу потрібно було лягати до лікарні, щоб бути під наглядом лікарів та медсестер.

Насправді, хімієтерапія виявилась не такою страшною процедурою, як я собі уявляла, – авжеж, мало приємного в тому, щоб п’ять днів лежати в лікарні, всюди ходити з інфузоматом (це такий спеціальний цифровий дозатор для крапельниці) і вливати в себе літри токсичних ліків. Але коли це шлях до одужання, то всі негаразди переносяться легше.

Більше проблем завдавала сумнозвісна «побочка» – падають усі показники крові, а отже є ризик інфекцій та загострення інших хвороб. Часом бувало зовсім непросто – на останніх курсах стоматит був такий, що Саша не міг їсти та говорити, деякі показники крові падали просто до нуля, натомість температура стрімко повзла вгору. Втішає те, що, по-перше, це тимчасово – організм дуже розумна штука, яка поступово відновлюється. По-друге, розумієш, що з тим самим стикаються всі, тому медицина давно придумала, як зменшити більшість побічних ефектів. Головне – не терпіти, а одразу написати лікарю, повірте, на більшість проблем у них вже давно є рішення.

Звісно, буває по-різному, адже кожна людина індивідуальна. Хтось після хімієтерапії стрибає до набитої маршрутки і їде додому, а хтось затримується в лікарні надовго через те, що організм не справляється з токсичністю ліків. Але головна думка, яку я хочу донести, – хімієтерапія це шлях до одужання. Непростий, але ефективний і насправді часто єдиний.

Хворих на рак – неймовірно багато

Раніше мені здавалось, що рак – це рідкісне захворювання, яке торкається небагатьох і лише тих, хто забиває на своє здоров’я, щодня викурює по блоку цигарок і заїдає все це палкою копченої ковбаси. Насправді, часто хворіють здорові люди. Рак – це статистика, яка торкається ледь не кожної сім‘ї на планеті.

Коли ми вперше зайшли до коридорів Національного інституту раку, були вражені – невже всі ці люди також борються з онкологією? Пригадуєте епізод із «Людей в чорному», коли герой Вілла Сміта стоїть посеред вечірнього міста і помічає те, чого не помічав ніколи раніше, – навколо купа іншопланетян, які живуть поруч. Так само з раком. З ним живуть безліч людей навколо нас, помічаємо ми їх чи ні.

Мабуть, спрацьовує якийсь захисний механізм – здається, що рак дуже далекий від тебе, молодого і здорового. Чув, що кілька зірок від нього померло. А хтось вилікувався? А про таке ніби не чув. Та коли потрапиш у цей світ, обов’язково звернеш увагу на молодого хлопця в кепці й без брів на касі і побажаєш йому гарного дня, а подумки ще й пожиттєвої ремісії.

На рак хворіють здорові люди

Звучить як парадокс, але для мене це було відкриттям. Я була впевнена, що неможливо не помітити, якщо в організмі виникне щось настільки серйозне, як рак. Це ж, мабуть, одразу щось заболить чи хоча б температура підніметься? Виявляється, ні. Саме через це дуже часто люди виявляють рак на третій чи четвертій стадії, коли симптоми починають бути помітними. Шанс зловити його на ранніх стадіях – це регулярні перевірки організму.

Взагалі головні симптоми при лімфомі – це підвищена температура, сильна пітливість вночі, збільшені лімфовузли, велика втрата ваги без причини, а ще слабкість та поганий апетит. Їх називають b-симптомами. У Саші не було жодного з них. Тому, з одного боку, я рада, що він не забив на «просто кашель» і ходив по лікарях, поки не з’ясував точну причину. З іншого боку, картаю себе за те, що ми не ходили на флюорографію вже років з десять, хоча її радять робити щороку.

Ще один важливий висновок – від раку не застрахований ніхто, на жаль. Просто в якийсь момент за несправедливим збігом обставин якась клітина в вашому організмі мутує і починає ділитись як скажена – так і виникає рак. Є штуки, які ви можете робити, щоб зменшити цю ймовірність: робити щеплення, лікувати хронічні захворювання, займатись спортом і здорово харчуватись. Але однаково стовідсоткового імунітету від онкозахворювань наука поки не вигадала.

Ви можете сказати – який тоді сенс правильно харчуватись і займатись спортом, якщо однаково можеш захворіти? Насправді, величезний. Коли ти в хорошій формі, то і всі складні етапи лікування переносяться значно легше. Підтримуйте своє тіло у максимально хорошій формі, це велика перевага у цій боротьбі.

Ліки проти раку існують

Чомусь раніше вважала, що «ліки проти раку» – це міф, гачок, який жовті медіа лише час від часу додають в заголовки. Що онкологічний діагноз – смертельний вирок. Це категорично не так. Я щодня дякую долі, що нам пощастило отримати діагноз у XXI столітті, коли існують чіткі протоколи лікування більшості онкологічних хвороб. І наука рухається вперед кожного дня в буквальному сенсі. Ті технології, які ще пару років тому були інновацією, сьогодні є світовим стандартом лікування.

Щобільше, більшість ліків, які нам були потрібні, є в Україні, а якусь частину з них взагалі видають безплатно в Інституті раку за програмою «Доступні ліки». Принаймні, таким був наш досвід.

Щоправда, бували й моменти паніки – двічі за час лікування ми стикнулись з тим, що один препарат з нашого протоколу, «Вінкристин», вже закінчився у закупівлях Інституту раку і навіть в аптеках. Мені важко передати розпач, коли обдзвонюєш усі київські аптеки, і всюди чуєш: «Закінчився, постачання будуть не скоро. Ви сьогодні вже п’ятдесята, хто дзвонить». Тобто препарат, який є критично важливим для тисяч людей, що зараз лікуються, тупо ніде взяти. А курс потрібно починати вже післязавтра і відкладати не можна, інакше ефективність лікування стрімко падає. Тоді вдалось суто на переконанні – «Ну такого просто не може бути», обдзвонити ледь не всі ключові аптеки України і знайти залишок із кількох флакончиків в Одесі. Працівники аптеки пішли на зустріч і переслали препарат в Київ Новою поштою. Ми видихнули, але коли я уявляю, що в ті дні сотні людей так само шукали ці ліки й так і не знайшли – стає страшно.

Висновок один – державо, закупай, блін, всі необхідні ліки до онколікарень, і з запасом. Бо це життя людей.

В Україні прекрасні лікарі

У нас є чудові спеціалісти по лікуванню лімфом: як в приватних, так і в державних лікарнях. Їхні імена, немов імена супергероїв, снились нам навіть вночі. Через відділення онкогематології в Національному інституті раку щороку проходять тисячі пацієнтів, а отже лікарі тут ще й найдосвідченіші. Саме тому ми прийшли лікуватись сюди.

Чесно, я була готова до того, що у відділенні до нас нікому не буде справи, що скажуть приходити в інший день чи записуватись за тиждень. Жодного разу від нас ніхто не відмахнувся. Навпаки – всі лікарі у відділенні уважно вислуховували, допомагали контактами та порадами. Щоразу ми забігали у відділення у повній паніці, а виходили з планом дій.

Сашину лікарку звати Ольга Ігорівна Новосад. Нам пощастило зустріти її на первинному прийомі та потім кілька разів, коли ми прибігали у відділення з черговими результатами аналізів, то неодмінно зустрічали її, готову допомогти, підтримати, направити, пояснити. А за те, що вона завжди була готова відповідати у вайбері на будь-які наші запитання, навіть у неробочий час, у відпустці та на вихідних – я просто готова була її розцілувати. Авжеж, ми старались не турбувати лікарку дрібницями, але часто бували моменти, коли ми би просто не заснули від хвилювання. Її відповіді завжди нас заспокоювали та змушували перестати панікувати.

А уявіть, що таких пацієнтів, як ми, у лікаря можуть бути десятки одночасно. І всі закидають запитаннями про ліки, аналізи, харчування, кожного потрібно заспокоїти, про кожного пам’ятати. Як в цих умовах можна продовжувати любити свою роботу – для мене загадка. Мало того, оскільки рак – це хронічна хвороба, а ремісія з тобою пожиттєво, то виходить, що колишніх пацієнтів у лікаря не буває і вони продовжуватимуть радитись з тобою ще як мінімум років зо п’ять про кожен свій крок – а вакцинуватись можна? А дітей коли заводити? А спортом можу займатись? Витримка у лікарів залізна.

Онкогематологи, як виявилось, ще й шикарні науковці, повністю інтегровані у світову науку – беруть участь у міжнародних дослідженнях, стежать за трендами та в курсі всіх новинок і відкриттів. Наприклад, кілька років тому онкоодужуючі, яким потрібна була пересадка кісткового мозку, мали їхати за кордон. Зараз аутологічну пересадку кісткового мозку роблять у трьох центрах в Україні, а скоро робитимуть ще й аллотрансплантацію – пересадку кісткового мозку від неродинних донорів. Це неймовірно важлива процедура для тих хворих, кому не допомогли перша та друга лінії хімієтерапії.

Вилікуватись можливо

Доказ цьому – безліч дівчат і хлопців у ремісії, з якими ми встигли познайомитись за час лікування. У кожного з них своя непроста історія, але більшість з них змогли досягнути ремісії. Хтось нещодавно одружився, хтось народив дитину, хтось став солістом в опері. Їхній приклад не дозволяє опускати руки.

Щобільше, люди, що борються із раком зараз, і ті, що пройшли цей шлях, – дуже міцна спільнота. Яка підтримує, радить, ділиться контактами найкращих лікарів і онкомемами. Я вже не пригадую як, але в перші дні, коли Саша отримав підозру на рак, ми знайшли групу фонду Inspiration Family у фейсбуці, і написали туди.

Коли вам здається, що ви зі своєю проблемою сам на сам і немає більш нещасних людей у світі, а тут раптом починають приходити сповіщення з фб одне за одним: «У мене такий же діагноз, вже 10 років в ремісії», «Не хвилюйтесь, нас таких багато», «Вже пишу вам в приват», то це схоже на те, ніби туман розсіюється і десятки людей вказують тобі дорогу. Тоді вже не так страшно і можна рухатись далі.

Ще більше людей, які пережили такий же діагноз, – в англомовному сегменті. Тисячі людей, які стикнулись з такою ж хворобою і готові підтримати та поділитись досвідом. Якщо знаєте англійську, шукайте групи в фб за своїм діагнозом – скоріш за все там вони є, і не соромтесь запитувати про досвід закордонних «колег». Ми винесли з цього спілкування дуже багато.

Доведеться стати свого роду експертом

Видів раку понад 200. З якимись живуть роками, а якісь підкошують за пару тижнів. Їхні причини, локалізація, симптоми та лікування – надзвичайно різні. Наприклад, лімфома відрізняється від раку молочної залози десь як грип від гастриту, хоч і обоє належать до онкологічних захворювань. 

Треба читати найновіші дослідження, присвячені вашому діагнозу, наприклад, на PubMed і ResearchGate, та спілкуватись як мінімум з кількома спеціалістами. На якийсь час вам і самим доведеться стати свого роду експертом у вашому діагнозі, навчитись колоти уколи і відрізняти аланінамінотрансферазу від аспартатамінотрансферази.

Нетрадиційна медицина – зло

Для мене це вже давно аксіома, але знаючи про масштаби проблеми, не написати тут про це не можна. Якщо хтось буде радити вам з‘їсти ложку соди, випити настоянку звіробою, намазати коліна зубною пастою чи лизнути піраміду ю-шинсе – поставтеся з розумінням. З розумінням того, що це повна безпросвітна хрінь. Вилікувати рак можна виключно препаратами, ефективність яких науково доведена.

Одного разу, коли я шукала в інтернеті історії людей з таким самим діагнозом, як Сашин, наштовхнулась на історію жінки з Росії. Вона розпочала своє лікування з мантр і молитов, які не допомогли. «Я сподівалась, що одна лише моя віра вилікує мене за день-два. Ха-ха!», – і вона вирішила вдатись до більш серйозних дій: ходила до цілителів, які заговорювали воду та викатували яйцем, до «регресивного гіпнолога», «тілесного терапевта», цілительки зміїною отрутою з Казахстану, до «біорезонансного лікаря». Вона «відпускала старі образи», переходила на сироїдіння, потім на сухе голодування, місяць пила лише свіжовижаті соки, «чистила» тіло содою, перекисом водню, «біорезонансними приладами», пила розчин від герпесу за рецептом якоїсь чувіхи з Пермі. Коротше, експериментувала над своїм тілом як могла. І весь час дивувалась, що рак не проходить. Вся історія виглядає як довідник найбезглуздіших дій, які ви можете зробити.

Найбільша біда всіх цих експериментів із нетрадиційною медициною – те, що вони витрачають ваш дорогоцінний час. Поки ви п’єте соду або їсте гриб Веселка, хвороба стрімко прогресує – не давайте їй цього шансу.

Справжня медицина – це космос

Що далі ми заглиблювались у нюанси лікування, то більше офігівали. Як? Як вчені вигадали все – штука, яку мені поки важко осягнути. Уявляю приблизно такі діалоги:

– Колеги, а як вам ідея взяти яйцеклітини китайських хом’ячків і синтезувати з них антитіла, які вбиватимуть ракові клітини?
– Звучить непогано.

– А може зробимо укол, який змусить кістковий мозок як шалений виробляти лейкоцити?
– Варіант.

– Слухайте, а може замість того, щоб ставити катетер в руку, будемо його вживляти людям прямо в груди? І трубку таку по вені просунемо аж до серця.
– А це ідея.

Мені здається, ми вже давно живемо у якомусь фантастичному майбутньому. А все завдяки таким першокласним людям, як науковці.

Я в фейсбуці підписалась на хірурга, який разом із колегами робив Саші біопсію. В одному зі своїх постів він розповідав про конференцію в Копенгагені, де учасникам проводили майстер-клас з резекції трахеї свині. Для тих, чия свиня пережила операцію, бонус: ще й навчать маневру мобілізації гортані. Ось це я розумію конференція.

Лікарі, вчені, фармацевти, медсестри, ви фантастичні!

Рак – це задача

А лікування раку, втім як і будь-якої іншої хвороби, – це проджект-менеджмент.
Вам потрібен буде ретельний план, таймлайн і бюджет.

Дізнайтеся про всі опції для лікування – в яких закладах у вашому місці найкращі спеціалісти? А в інших містах? А за кордоном? На відповідальних етапах, коли встановлюєте діагноз і визначаєте стратегію лікування, радьтесь з кількома спеціалістами. Благо зараз це легше, ніж будь-коли в історії – онлайн консультують не тільки українські спеціалісти, а й закордонні. Протягом доби нам на емейл відповів навіть найбільший мозок в онкогематології в Штатах, просто так, безплатно, тому що міг допомогти. Не соромтесь писати навіть тим, хто вам здається недосяжним, використовуйте ці можливості.

Розплануйте свій час. На період лікування ми жили від курсу до курсу. Плюси в тому, що, якщо все йде за планом, ви чітко розумієте, коли ляжете в лікарню та коли вийдете з неї. Нам пощастило, ми обоє могли працювати віддалено завдяки карантину та роботодавцям, які йшли назустріч. Це дуже допомагало. До речі, в Інституті раку навіть був прийнятний вай-фай і ми могли спокійно працювати, проводити зустрічі в зумі та навіть вчитись – Саша зараз закінчує другий курс магістратури в Могилянці й зимову сесію здавав прямо з лікарні.

З часом буде дуже непросто. Його і так завжди не вистачає, а тут крім роботи додасться ще мільйон побутових речей. Крім того, ми перевели дочку на дистанційне навчання, тому наші дні виглядали як нескінченний потік: крапельниці, робота, математика, українська мова, аналізи, робота, навчання, уколи, приготувати сніданок, обід, вечерю, все віднести в лікарню, принести, помити посуд, природознавство, англійська, робота-робота-робота, і так кілька місяців. Але ми підтримували одне одного і нам дуже допомагали батьки. Хоча іноді було важко, все стає неймовірно легким, коли усвідомлюєш, що кожна ця маленька дія – крок до одужання.

Важливо робити все вчасно та ретельно виконувати рекомендації лікаря. Звучить як очевидність, але насправді ми часто зустрічали пацієнтів, які, наприклад, не починають курс вчасно або самостійно зменшують дози ліків. Лікар може проінструктувати вас максимально детально, але виконувати всі приписи – тільки ваша відповідальність. Саша записував усі прийоми ліків – коли п’єш по 50 таблеток на день, легко в них заплутатись. Завдяки цим записам навіть нещодавно спробували підбити статистику – за час лікування він випив близько 800 таблеток, зробив понад 100 уколів і влив у себе 33 літри хімії.

Гроші потрібні навіть коли їх вистачає

палата раніше
у відремонтованому відділенні

Мені хотілось би сказати, що гроші – не головне, але у лікуванні раку вони мають ледь не вирішальне значення.

У кожного пацієнта є вибір – можна лікуватись у державних лікарнях, можна обрати приватну чи поїхати за кордон. В усіх трьох випадках вас лікуватимуть за однаковим міжнародним протоколом, але, звісно, рівень комфорту буде дуже різним. З самого початку ми вирішили, що наш пріоритет – найкращі лікарі, ефективні ліки та якісні аналізи, натомість комфортом ми готові були пожертвувати. Тому для лікування обрали Національний інститут раку, купували оригінальні ліки у перевірених виробників і користувались приватними лабораторіями.

Наприклад, Сашин протокол має назву R-EPOCH. Кожна буква позначає певний препарат, а всі шість разом складають один курс хімієтерапії. Найдорожчий препарат у протоколі – «Ритуксимаб», – обходився у фантастичні для нас 45 тис. грн за укол, всі інші коштували дешевше.

До слова, про комфорт у державних лікарнях. П’ять курсів з шести ми лежали у старому відділенні Інституту раку, яке, звісно, було далеке від ідеалу. А от шостий пощастило зустріти у відремонтованому – і це просто кайф. Ініціювала ремонт відділення колишня пацієнтка, спонсорували все Roshen. Здається, я не порохобот, але ось приклад того, коли бізнес реально допомагає. У відремонтованому відділенні лікарі щасливіші, а пацієнти швидше одужують.

Взагалі ставлення до грошей сильно змінюється. Раніше ліки, які коштують понад 500 грн, мені здавались здирництвом. А зараз «Таблетка за тисячу гривень? Давайте пачку», «Аналізи 5 тисяч? Ми в ділі», «Рентген за 9 штук? Пф», «Укол за 45? Нам потрібно п’ять». Бо іншого варіанту просто немає.

За весь період лікування ми витратили кілька сотень тисяч гривень, це дуже багато і для нас, і для більшості людей в Україні. Якби ми лікувались у приватній клініці, ця сума була б більшою в рази, за кордоном – в десятки разів.

В англомовній фейсбук-групі, що присвячена лімфомі, якось виник тред про те, у скільки обходиться лікування. Пацієнти зі Штатів розповіли, що сума може сягати $175 тис. за курс. Якщо в тебе немає медичного страхування, справи кепські. Тому в Україні лікувати рак і дорого, і недорого водночас – дивлячись, з чим порівнювати.

Але ще одна дивна річ – гроші знаходяться. Неймовірно допомагають родичі, друзі, знайомі та навіть сусіди, знаходяться сили працювати на кількох роботах. Допомога приходить, звідки ти її зовсім не чекаєш, і ми шалено вдячні кожному, хто не побоявся написати та запропонувати її. Нас також заспокоювала думка, що в разі чого можна продати квартиру і машину. Іноді заспокоювала, а іноді вганяла в паніку.

Ми не оголошували збір коштів у соцмережах, але тільки зараз, після пройденого лікування, я зрозуміла, наскільки важливо не проходити повз і перераховувати хоча б маленьку суму тим, хто цього потребує. А ще краще – не чекайте на такий пост, просто вимагайте карту та перекидайте стільки, скільки можете і хочете. Таку обіцянку я дала і собі. Нехай грошей на ліки вистачає, я хочу, щоб ті, хто лікуються, сходили в кіно, в кафе, купили собі те, про що давно мріяли, чи навіть з’їздили у подорож. По собі знаю, наскільки це важливо, можливо навіть так само важливо, як і ліки.

Ви втратите деяких друзів, а деяких знайдете

Коли ви розповісте всім навколо про діагноз, помітите, що з людьми щось коїться. Багато з тих, кого ви вважали друзями, будуть просто мовчати та вдавати, що нічого не сталось або просто перестануть вам писати. Натомість люди, з якими ви не були близько знайомі, дзвонитимуть, писатимуть та пропонуватимуть якусь шалену допомогу. 

Складно сказати, наскільки ми були вдячні друзям та колегам, які підтримували весь цей час. Не люблю рубрику «народна мудрість», але фраза про те, що справжній друг пізнається в біді, точно одна з наймудріших.

Думаю, я можу зрозуміти, чому люди перестають писати тим, хто захворів на рак. В першу чергу, через страх – вони бояться почути, що все погано, бояться, що не знатимуть, що відповісти і як допомогти. Насправді, ви дуже допоможете лише тим, що напишете і розпитаєте, як справи. Не бійтеся спитати «щось не те», запитуйте що завгодно – кожне ваше питання свідчить, що вам не байдуже. Як проходить лікування? А які аналізи треба здавати? А уколи болючі? А лікар подобається? Як виглядає палата? Чи добре ставляться медсестри? В нашому випадку я завжди раділа, коли хтось реально цікавився ходом лікування. Лікування стає великою частиною вашого життя і головною темою для розмов, яка не набридає.
 

Є багато інструкцій про те, які фрази «можна казати тим, хто лікується від раку», а які не дуже. Наприклад, радять замість «Тримайся» написати «Я поруч». Все це так, але насправді, не головне. Справа не у фразі, яку ви напишете під постом у фб – жодна з них не допоможе. А от написати в приват чи подзвонити та розпитати, як справи, – ось що підтримує насправді.

 

Життя після діагнозу існує

Для того, щоби зрозуміти, чи подіяло лікування після завершення шостого курсу хімієтерапії, потрібно було знову пройти ПЕТ/КТ. І знову відчуття схожі на сон, тільки цього разу я боялась прокинутись. На тому місці, де раніше чорніли плями ракової пухлини, просто нічого немає. Невже так буває? Наче якесь диво створене наукою. Ми кілька місяців мріяли про це слово – ремісія, і ось вона.

Тепер перевірки кожні три місяці, потім кожні півроку і врешті раз на рік, аби швидко помітити рецидив, якщо він раптом станеться. Перші п’ять років – найбільш ризикований період, вважається що після цього терміну шанс на повернення хвороби мінімальний. Потрібно протриматись.

Усім, хто проходить лікування або вже його завершив, бажають пожиттєвої ремісії. Це означатиме, що до кінця життя хвороба не повернулась, і це найбільше бажання всіх, хто пройшов крізь лікування.

Говорити про рак дуже важливо

Перше, що ви зробите, коли почуєте про підозру на рак, почнете гуглити «як лікувати» і «скільки живуть». Але ледь не найціннішим серед усього, що ви знайдете, будуть реальні історії людей, які мали такий же діагноз і вижили.

В першу ніч після того, як ми дізнались про підозру на лімфому, перечитали всі до одного пости Ріната Карамби – хлопця, який також боровся з раком і писав про це блог в інстаграмі. Відтоді перечитували його знову і знову, і щоразу знаходили для себе щось нове. Ми були надзвичайно вдячні усім хлопцям та дівчатам, які писали про хід свого лікування в фейсбуці, робили сторіз, розповідали свої історії в інтерв’ю. Це без жартів найкраща психологічна допомога тим, хто проходить лікування.

Багато людей мовчать про те, що хворіли чи зараз лікуються. Це можуть бути ваші друзі, колеги, знайомі в фб. Але говорити про рак важливо, звісно, якщо у вас є бажання та моральні сили. Говорити, розвінчувати міфи та на власному прикладі показувати, що життя продовжується навіть після такого діагнозу.

Пам’ятаючи те, як нам допомагали історії онкоодужавших, ми й для себе вирішили, що не будемо мовчати. Тому ви і читаєте цю колонку.
Сподіваюсь, наша історія також допоможе комусь впоратись з панікою та зрозуміти план дій.

Читайте більше цікавого