Реаліті-шоу — один із найпопулярніших жанрів на телебаченні. Однак прямо поруч з нами є реальне життя людей, які заслуговують на увагу. Це — лікарі. За підтримки компанії Grammarly та спільно з організацією «Медичні лідери» Platfor.ma запустила цикл публікацій про медиків України. Продовжує його Зоя Максимова, медичний психолог, лікар паліативної допомоги. Ми поговорили з Зоєю про те, як це — бути з людьми в останні моменти, та чому паліативна допомога — це не про смерть, а про життя.

Ви вчилися на медичній психології. Вас тренували говорити людям, що вони скоро помруть?

Ні. Думаю, навчити такого і неможливо. До того ж так просто не говориться. Є певний протокол повідомлення поганих новин, і там немає такого, що ти приходиш до людини і кажеш: «Все, скоро помрете». Ми розповідаємо про прогноз і зазвичай це звучить так: «Скоріше тижні, ніж місяці» або «Скоріше пів року, ніж рік».

А ви пам'ятаєте, коли ви говорили таке вперше?

У нас лежала молода дівчина з онкологією. Я до цього бачила смерть, але ніколи не була в ролі людини, яка про неї повідомляє. Однак саме мені випало зателефонувати мамі й сказати, що її доньки вже немає. Я набирала номер, з усіх сил стискала трубку і думала: «Як же я це зараз скажу»? І поки я думала, старша колега взяла в мене слухавку і просто проговорила: «Ваша донька померла». Я пам'ятаю, як скам'яніла з думкою — це має бути не так.

Я брав інтерв'ю в Олександра Лисиці — голови відділення, де рятують дітей з раком. І питав його, що як взагалі можна працювати з настільки важкою сферою. Він відповів, що проблеми, з якими вони стикаються, набагато вищі й важливіші, ніж якісь думки про те, чи обрав ти правильний шлях. А як у вас з цим?

Я колись прочитала у одного іноземного колеги фразу: «Вищий прояв професіоналізму — це любов». Лікар має розуміти чужий біль. Однак паліативна допомога — це дуже незвичайні лікарі. Зазвичай задача медика — вилікувати пацієнта. Кардіолог, терапевт чи хірург роблять все, щоб людина перемогла хворобу, щоб вона добре себе почувала й пішла собі далі. В мене зовсім не так. Своїх пацієнтів я стовідсотково не вилікую. Є фінал, який неминучий. Однак до цього фіналу ми йдемо разом, і йдемо з гідністю.

У інших медиків буває, що вони потім не пам'ятають пацієнтів. Або згадують їх лише за діагнозом, типу: «А, це той з раком шлунку». У мене не так. Я пам'ятаю, яку каву любили пацієнти, які серіали дивилися, куди хотіли сходити. У мене надзвичайно тісний зв'язок з цими людьми та їхніми сім'ями. Родичі часто надсилають мені повідомлення про те, що їхня близька людина погуляла. Або змогла сама помитися. Або ще щось. Це такі важливі неважливі речі. Неважливі для нас, бо ми бачимо це рутиною. Однак надзвичайно важливі для пацієнтів для їхніх близьких.

Зовсім нещодавно був такий випадок. Це історія абсолютного кохання — дружини до чоловіка і сина до батька. Він був відомим лікарем. Близькі були з ним до останнього подиху, дружина тримала його за руку, син обіймав. Так він і пішов.

При цьому в інших родичів іноді спрацьовував рефлекс «робити хоч щось». Вони намагалися силоміць його нагодувати, ще щось. Хоча людина не хотіла їсти, її організм вже просто не перетравлював продукти. Просто в такій ситуації дійсно хочеться проявляти хоч якусь активність, демонструвати боротьбу. Однак насправді іноді потрібно просто взяти за руку чи обійняти. Дружина допомагала йому малювати, вони разом дивилися фільми. Ніякого насильного пхання їжі чи ін'єкцій. Вони просто були разом до останнього. Те, що дружина слухала його, розуміла те, що він хоче — це велика любов.

А буває навпаки, що родичі просять: не кажіть йому діагноз. Однак людина має право знати, що з нею відбувається. Ті родичі, які не кажуть правду, просто відбирають у близької людини право вибору. Можливо, вона хотіла щось сказати або зробити. Коли просять не казати, то ми будуємо стіни, а не мости.

Розкажіть якийсь приклад гідного ставлення родичів та самої людини до смерті.

Вам часто пишуть близькі люди пацієнта вже після того, як він пішов?

Є люди, для яких я — нагадування про неприємні спогади. Однак є й ті, які вдячні за те, що цей шлях ми пройшли разом. І таких переважна частина. Навіть сьогодні прийшло повідомлення від дружини, про яку я щойно говорила. Сьогодні дев'ять днів після смерті її чоловіка. Вона подякувала, що ми всі були разом, що все пройшло без болю і що він мав змогу померти не один в палаті, а в колі близьких людей, сказавши їм останнє «люблю».

Здається, що це дуже психологічно важко для родичів. Однак насправді ті, хто на таке зважуються, переживають період після смерті пацієнта набагато легше. Тому що вони мали змогу попрощатися і бути поруч. Вони вже пройшли частину шляху, коли вони відпускають горе.

В першу чергу в менталітеті. У нас зовсім інше ставлення до смерті. В Україні не прийнято про це говорити, ми не хочемо писати заповіти, не говоримо про важкі діагнози. При цьому мені дуже запам'яталося, як помирала моя бабуся. У неї був рак, вона знала про це, і заздалегідь казала, в якій сукні хоче бути похованою, як це має відбуватися. Однак всі друзі та родичі на це відповідали: «Та ти що, ти ще всіх нас переживеш!» І бабуся після таких відповідей просто закрилася в собі. Так буває часто — хвора людина хоче розповісти про те, як все має відбуватися, а родичі тікають від цієї розмови. Мабуть, ми просто не звикли до цього. Хоча за статистикою — а статистика смерті є, і є індекс якості смерті — лише 30% помирають швидко, решта йде до цього через досить тривалі хвороби.

При цьому, наприклад, законодавство у нас дуже ліберальне. Скажімо, щодо знеболення. Ще з 2013 року можна виписувати препарати, які людина сама буде приймати вдома. Є таблетовані форми, ін'єкції, сиропи, знеболюючі пластирі. Хоча є проблема в тому, що лікар виписує ці ліки тільки тоді, коли пацієнт вже кричить від болю. Це неправильно. Людина має право на якісне існування, право жити гідним життям до кінця.

Якщо порівняти українську паліативну допомогу та найкращі світові приклади, то в чому різниця?

Ви згадали показник — індекс якості смерті. Навіть назва звучить дещо дивно. А що це таке?

Він залежить від рівня та доступності паліативної допомоги, від ситуації з ліками, з волонтерами. Це перелік показників, що показують, чи людина страждала.

І як в Україні цей показник?

Ми далеко не серед лідерів. Традиційний лідер — Велика Британія, це батьківщина паліативної допомоги.

Показує, що щастя — в простих речах. Для деяких пацієнтів помити голову — це вже подія. Побачити онуків по Skype — подія. Почитав їм книгу — подія. У мене була пацієнтка, яка дуже хотіла навчитися робити декупаж. Ми зайнялися цим з нею — і вона була абсолютно щаслива. А іншим разом смажили разом з хворими шашлик. Більшість із них навіть не могли його їсти, однак ця атмосфера пікніка, запахи — це було дуже важливо. Ми іноді надто гонимося за чимось далеким і масштабним. Однак часто щастя — в простих речах.

Як постійне перебування поруч зі смертю змінює життя?

Можна почути думку, що лікарі — професійні циніки...

Тільки не в паліативній допомозі. Мене завжди дивує, коли люди кажуть: «Та ви вже, напевно, до цього звикли». До цього неможливо звикнути. Я спілкуюся з пацієнтами, родичами, я багато про них знаю. Це все не може не торкатися твого серця. В паліативній команді завжди є психолог — і він допомагає не тільки родичам, а й самим лікарям.

Я колись читав, що останніми словами англійської королеви Єлизавети були «Всі мої гроші за ще одну мить життя»...

Я постійно стикаються з сильними останніми моментами. Та й не тільки останніми. Ми всі дивимося фільми про героїчні вчинки людей. Я точно знаю, що це не тільки кіно. Супергерої серед нас. Те, як люди вміють справлятися з випробуваннями, з болем, з горем — це надзвичайний героїзм. Мабуть, це моя практика емоційного вигоряння — бачити, якими дивовижними бувають люди.