Юнаку обіцяли, що про знайдене донорське серце йому скаже Чубакка. Так і вийшло

23 Березня 2018
здоров'я креатівіті

Американський підліток потребував пересадки серця. Він жартував з лікарями, що якщо для нього знайдеться донорський орган, то про це може повідомити хіба що Чубакка. І все вдалося!

15-річний Остін Егглстон виріс з трьома вродженими серцевими дефектами. Через стан здоров’я з листопада 2017 він був змушений постійно перебувати в лікарні. Весь цей час лікарі шукали йому донорське серце. І повідомили про це за допомогою персонажа «Зоряних воєн» Чубакки.

В ролі Чубакки виступив кардіолог дитячої лікарні Лур’є в Чикаго Філіп Траш. Коли медик в костюмі увійшов до нього палату, хлопчик застрибав від радості і почав кричати: «У нас є серце? Серйозно, у нас є серце?»

Виглядало це так:

Батьки підлітка повідомили журналістам, що операція з пересадки пройшла успішно і хлопчик вже йде на поправку. Вони також подякували сім’ю донора, якій довелося «прийняти сміливе рішення в момент скорботи».

23 Березня 12:06
здоров'я креатівіті
Найцiкавiше на сайтi

«У кожного свої таргани в голові»: як живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом

АвторЛєна Шуліка
2 Лютого 2017

Уявіть, що у вашій голові думки про нав’язливу дію, котру конче необхідно виконати. Дія може бути абсолютно позбавленою сенсу, але ви все одно її виконуватимете. Власне, так і живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом. Platfor.ma розповідає про українців, життя яких складається з постійних ритуалів.

Ярослав Муха

– Це жодним чином мені не заважає. Це моя особливість. У кожного ж є свої таргани в голові, правильно?

Так Ярослав розповідає про свій обсесивно-компульсивний розлад, з яким він живе уже багато років. Ярослав Муха – студент, в той же час він працює в рекламному агентстві.

Обсесивно-компульсивний розладом, або скорочено ОКР називаються нав’язливі стани, котрі змушують людину повторювати певні дії.

– Вперше розлад проявився, ще коли я був маленьким. Коли мене торкалися з одного боку, я обов’язково мав відчути такий же дотик з іншого. Я не прошу людей зробити цей дотик – це було б дивно, я просто сам себе торкаюся, головним є факт дотику. Я можу потиснути руку, але я намагаюся не чіпати людей і не люблю, коли вони чіпають мене.  Я пам’ятаю, коли вперше побачив щось схоже. Я дивився серіал «Клініка» і в одній із серій з’явився лікар з чимось подібним. Той лікар мав торкатися до всіх предметів, коли заходив в кабінет. Тоді я почав читати і зрозумів, що ОКР проявляється і в дрібніших формах.

Терміну ОКР  не існувало ще 100 років тому, але сьогодні від цього страждає близько 5% населення світу. Як правило, більш високий відсоток людей з цим захворюванням в розвинених країнах. Статистика захворювань в Україні відсутня. Перш за все, тому що в посткомуністичних країнах люди традиційно соромляться зізнаватися в психічних розладах.

Коли Ярослав знайшов назву свого розладу, він уже мав кілька ритуалів. Якщо він повертається в один напрямок, він має так само повернутися в інший. Якщо випадково повертається в іншу сторону більше, ніж потрібно, має зробити симетричну дію. Ярослав відчуває дискомфорт при довгому стоянні в одному напрямку, адже потрібно відновити рівновагу і стояти в іншому напрямку впродовж того самого часу.

– Через те, що мені потрібно постійно відновлювати баланс у просторі, я не можу нормально їздити в метро. Адже коли я в натовпі і до ноги торкаються, хай навіть пакетом, я не можу дотягнутися, щоб торкнутися іншої ноги – і мене від цього трусить.

Всі знайомі знають, що я не люблю доторків. Взагалі. В більшості випадків люди розуміють і поважають особистий простір, а у деяких виникають зайві питання. Хтось навіть навмисне починає торкатися.

Это как вообще: жить с эпилепсией

7 Квітня 2015

Мы продолжаем на Platfor.ma рубрику, в рамках которой выясняем, как разнообразные события и процессы выглядят изнутри. На этот раз у нас непростая тема – подруга эпилептика рассказала нам о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

Геній генів: як наука навчилась творити суперлюдей і чому це лякає саму науку

CRISPR Cas9 — це складна назва простої та дешевої технології редагування геному, яка кардинально змінила можливості молекулярної біології. Ця система дозволила вченим серйозно говорити про перемогу над раком, ВІЛ та вірусом Зіка, спадковими генетичними захворюваннями та малярією. Завдяки CRISPR Cas9 можна здійснити аграрну революцію або «запрограмувати» собі ідеальну дитину. Фактично ця технологія кинула людству виклик на наукових, етичних, соціальних та політичних фронтах. Platfor.ma спробувала розібратися, чого в ній більше: корисного чи небезпечного.

Ланцюг ДНК — як намисто, де структурні елементи, нуклеотиди, зібрані в унікальній послідовності. Це намисто пасує саме вам і визначає ваше життя. Коли в послідовності всі намистини складені правильно, організм працює добре. Але коли туди втручаються віруси або мутації, гармонійна послідовність руйнується і людина хворіє. Вчені з’ясували, що організмові боротися з вірусами допомагає dream-team: CRISPR та білки Cas9. Ці круті хлопці в парі можуть «вирізати» з геному частинки вірусу, зупинивши зовнішнє вторгнення в клітину.

CRISPR — це імунна система багатьох одноклітинних, яка рятує мікроорганізми від вірусів. Розшифровується як Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats (короткі паліндромні повтори, регулярно розташовані групами). Це необхідно знати, тому що між повторами містяться важливі частини — спейсери (проміжки). Вони несуть інформацію про чужорідні елементи, які колись проникали в клітину або в її пращурів.

Тобто CRISPR — це такий собі колекціонер, в якого є знімки усіх вторгнень в клітину. Він також турбується про оновлення своєї колекції. А Cas9 — це вже справжній ювелір, який за допомогою знімків вишукує на 100% ідентичні послідовності та вирізає їх із ланцюга ДНК. Потім ланцюг відновлюється і заповнюється правильними комбінаціями нуклеотидів.

Емануель Шарпентьє

У 2012-му науковці Емануель Шарпентьє та Дженіфер Дудна запропонували самостійно програмувати РНК для колекції, щоб Cas9 впізнавав і видаляв саме ті ділянки гену, які потрібно науковцям. Приблизно тоді ж інші дослідники встановили, що така технологія може спрацювати не лише в бактеріях, а й у людському організмі. Коли ж стало відомо, що цей відносно недорогий та ефективний спосіб редагування геному дійсно працює, учені по всьому світові розпочали найрізноманітніші дослідження.

У своєму роді: як знайти власних пращурів і що зараз з генеалогією в Україні

АвторЯна Зелена
29 Березня 2017

Українці все частіше займаються дослідженням свого родинного дерева. За даними Держархівслужби України, минулого року більше 6 тис. користувачів зверталися до генеалогічної інформації, а самі працівники архівів підготували понад 3 тис. досліджень роду. Що це – дань моді, відкриття доступу до архівів чи зацікавлення власним походженням? Platfor.ma розбиралась, де шукати власних пращурів, як у цьому допомагають технології, та скільки заробляють спеціальні генеалогічні компанії.

Пращур сучасної генеалогії жив ще у Стародавній Греції. У V ст. до н.е. Геродот в «Історії» описав генеалогічні легенди скіфів, і, в принципі, звідти ДНК цієї науки і прослідковується. Справді ретельно родинні зв’язки почали фіксувати у Європі при зародженні феодалізму – тоді підтвердження генеалогічних контактів вимагали при успадкуванні батьківських земель. А вже на початку XX ст. в Російській імперії з’явилися спеціальні установи, в яких проблеми генеалогії вивчали професійно.

В Україні «родинна наука» росте досить стрімко, але у країнах Заходу вона все ж більш розвинута. В першу чергу про це свідчить кількість доступних онлайн архівних даних. «У західному світі багато документів оцифровано та викладено онлайн, тому дослідити свій родовід легше і швидше, – пояснює директор Центру вивчення генеалогії ”Пращур” Віктор Долецький. – Якщо ви увімкнете телевізор у Канаді та США і поклацаєте канали, то обов’язково натрапите на якусь генеалогічну програму».

В Україні охочих оцифровувати архівні документи не так вже й багато. Але у травні 2017 року планується важлива подія: відкриють доступ до онлайн-бази даних www.pra.in.ua. Тут розмістять інформацію про українців, народжених у період 1650-1920 років. Наразі база вже нараховує 2,3 млн осіб і до кінця року її планують поповнити до 3 млн. «Мета проекту – створити велику безкоштовну базу даних, що включає прізвища, імена та місце проживання людей, народжених на території України у цей період, – розказав Platfor.ma керівник проекту Ігор Гошовський. – Ініціатива фінансується моїми власними коштами, а також через систему збору пожертв на сайті».

До запуску онлайн-бази даних Ігор Гошовський створював власне генеалогічне дерево. Зараз його родовід включно з усіма бічними гілками налічує близько 2 тис. осіб. Однією із найцінніших знахідок Ігор вважає фотокопію грамоти Короля Ягайла від 1393 року. У ній монарх подарував пращуру Ігора – Михайлові – земельну ділянку. Також при ретельному дослідженні родинного дерева Ігор Гошовський знайшов спільне із відомими письменниками. «Є дуже далекі зв’язки з Булгаковим та Руданським. А поет Олекса Стефанович був троюрідним братом мого прадіда, – каже Ігор Гошовський. – Якщо брати ще глибше, то рід Гошовських на Галичині у XVI-XVII ст. мав яскравих представників. Зокрема, це останній православний єпископ Перемиської єпархії Юрій».

Перш ніж самому шукати пращурів, треба зробити одну важливу річ: подумати. У Київському генеалогічному товаристві «Родослов» зазначають, що дослідження обов’язково треба починати з роздумів над його метою. Справа в тому, що ця робота забирає не один місяць, а, буває, що й роки. Що повніше ви хочете дізнатись про своє походження, то довше над цим працюватимете. Це хобі потребує чіткої мотивації. «Дослідження дійсно варто почати з невеликої медитації на тему: “Навіщо я це роблю і який результат хочу отримати?” – розповідає керівник “Родослову” Микита Ковальчук. –  Історичний пошук стає важче, йдучи вглиб віків, даних все менше, і доводиться опрацьовувати все більше джерел, щоб знайти хоч якісь крихти інформації».