– Когда и как ты узнал, что у тебя именно расстройство аутического спектра? Как ты действовал после этого?

– Для начала, прошу не называть это расстройством. На самом деле аутизм означает два понятия, разницу между которыми мало кто осознает. С одной стороны, аутизм – это тип мозга. Не расстройство, не ущербность, просто другая структура, со своими плюсами и минусами. Это врожденный признак, не может появиться или исчезнуть в течении жизни.

Во избежание путаницы я называю такой тип разума ЭДМА – по именам самых выдающихся людей, которые, как считают биографы, были аутистами: Эйнштейн, Дарвин, Моцарт, Андерсен. Люди с мозгом типа ЭДМА могут быть и успешными членами общества вроде меня, и беспомощными неговорящими инвалидами. Самыми важными признаками ЭДМА я считаю применение логики ко всем сторонам жизни и отсутствие стадно-иерархического инстинкта.

Другое понятие аутизма – набор проблем: неспособность и нежелание взаимодействовать с окружающими людьми. Эта проблема часто бывает у людей ЭДМА, и редко – у людей с обычным мозгом, потому и возникла путаница: ввели понятие «аутизм», обозначив им и тип людей, и проблему, которая часто бывает у людей такого типа. Эту проблему можно решить и нужно решать. Но опять же, здесь неприемлем медицинский термин «расстройство», отказ от взаимодействия – это социально-педагогическая проблема. Проблема заключается в том, что аутист живет в состоянии ссоры со всем миром.

Я с детства понимал, что я какой-то странный, и родители это тоже видели, но слов «аутизм» или «синдром Аспергера» никто не знал (синдромом Аспергера называют легкую форму аутизма, тогда как трудную форму – синдромом Каннера). К специалистам тоже не водили – тогда существовала лишь совковая репрессивная психиатрия.

Уже будучи взрослым и решив большинство своих проблем с социализацией, я стал замечать всякие статьи про аутизм и синдром Аспергера, и начал догадываться, что это обо мне. А в 28 лет познакомился с девушкой, которая оказалась психологом, знающим эту область – и она наметанным глазом сразу меня определила. С тех пор я активно участвую в теме аутизма, делюсь опытом с родителями и специалистами, даже сформировал собственную концепцию и собственный подход.

– В школе к тебе было не лучшее и даже иногда жестокое отношение. Зачастую третировали самых низкорослых и тебя – потому что ты отличался и интересовался совсем не тем, чем другие ребята. Как ты это переживал? Как вообще можно бороться с тем, что теперь называют буллингом?

Хвороби аутизм у медицині не існує. За словами медиків, називати аутизм хворобою недоцільно, бо остання має початок і кінець, а аутизм – це постійний стан. Правильна назва – розлад аутистичного спектру або РАС. Це – психічне порушення із аномальною поведінкою і труднощами в соціальній взаємодії. До РАС входять синдром Каннера, синдром Аспергера, синдром Ретта, атиповий аутизм та дитячий дезінтегративний розлад.

Офіційно в Україні станом на 2016 рік проживають понад 6 тис. дітей з діагнозом «дитячий аутизм». Це майже 12 дітей на 100 тис. населення віком до 18 років. Для порівняння, у Великій Британії аутизм діагностували 700 тис. разів (включно із повнолітніми), а у США розлад аутистичного спектру має одна дитина із 68. Це 1,5% усіх дітей в Сполучених Штатах віком до 8 років.

Такі діти зовнішньо нічим не відрізняються від інших, проте вони можуть важко йти на контакт із іншими, довгий час не говорити та часто повторювати однакові рухи. Перші ознаки РАС проявляються у дітей до двох років.

Науково доведених причин розладу аутистичного спектру у світі не існує. На початку 2000-х медики заговорили про вплив ранньої вакцинації на розвиток РАС у дітей. Таку хвилю обговорень спричинило дослідження англійського вченого Ендрю Векфілда. Проте врешті це припущення не отримало вагомих аргументів. «Немає жодних доказів, які підтверджують або спростовують вплив ранньої вакцинації на розвиток аутизму у дитини», – запевняє дитячий психіатр Ігор Марценківський. Лікар переконаний, що все навпаки – повна відмова від щеплення створить більші ризики для нормального розвитку дитини.

Світова медицина не винайшла ліків для покращення нейророзвитку у дітей, але медикаментозна терапія при РАС застосовується. Більшість дітей з розладами аутистичного спектру мають порушення травлення, уваги, хворіють на епілепсію, схильні до депресії та мають імпульсивну та агресивну поведінку. Це ускладнює навчальний процес і саме лікування.

«Важливо, щоб такі діти отримували відповідні лікарські засоби. При РАС складною є проблема раціональної терапії супутніх розладів. Наприклад, рекомендовані при епілепсії лікарські засоби мають особливості застосування у дітей з РАС із епілептичними припадками, – додає Ігор Марценківський. – При аутизмі також існує проблема надання загальної медичної допомоги. Діти з РАС часто додатково страждають від тривожних розладів, депресій, коливань настрою. Їх важко оглянути, у них важко взяти аналізи. Досить часто аутисти мають проблеми із зубами, але стоматологічні процедури можуть стати справжнім випробування».

Вчасна корекція розладу аутистичного спектру у 2-3 річних дітей допоможе зменшити його прогресування. А ось пізнє втручання, констатують медики, призводить до сповільненого розумового росту дитини. «Якщо зрання втрутитися, то дитину можна підготувати до навчання у школі, а потім і у виші. Деякі аутисти здобувають певні професії. Звісно, не можна сказати, що вони стають абсолютно звичайними людьми, але вони пристосовуються до життя у суспільстві», – говорить дитячий психіатр (докладніше про це можна прочитати в бесіді нашого головреда з його однокласником – аутистом, який соціалізувався).

Довідка Platfor.ma

Хвороба Альцгеймера – це захворювання нервової системи, причиною якого може стати спадковість, травми голови, стреси та потрясіння, інфекції, інші проблеми зі здоров’ям, асоціальний спосіб життя тощо. В більшості випадків у зоні ризику знаходяться люди віком від 65 років. Спочатку симптоми не носять специфічного характеру – запаморочення, легка розсіяність, головний біль. Діагностувати хворобу можна після повного обстеження, в тому числі МРТ мозку та бесіди з психотерапевтом.

 

Далі у людини значно погіршується пам’ять, їй стає складно рахувати та розуміти себе, орієнтуватися у просторі та часі, погіршується мовлення й хворий перестає впізнавати навіть близьких. Людина з таким діагнозом стає абсолютно безпорадною та вкрай вразливою, їй потрібні постійний догляд та увага. Зараз ефективного лікування хвороби Альцгеймера не існує, можливо тільки полегшити симптоми.

– Вашій мамі близько року тому поставили діагноз – хвороба Альцгеймера. Чи були якісь передумови, як ви зрозуміли, що щось не так?

– Мама жила в місті Ромни на Сумщині та завжди була трохи неуважною й спокійною. Я на той час вже 10 років працювала в Києві та рідко приїжджала додому – тобто, коли ми спілкувалися по телефону, я не помічала, що щось не так. А ось рік тому мені почали дзвонити з її роботи – вона працювала продавцем у магазині, – і говорити, що то у неї вкрали гроші, то стягнули сумку, то вона неправильно дала здачу, то в недозволеному місці залишила речі. Тоді я й приїхала додому, щоб все перевірити.

Я зрозуміла, що щось не так, коли попросила маму приготувати мої улюблені млинчики. Вона знала цей рецепт напам’ять, адже робила їх мільйон разів, а в цей мій приїзд переплутала всі інгредієнти, поклала взагалі щось зайве, отже страва не вдалася. Мама зізналася, що давно собі не готує – на той момент вона вже схудла, а зараз скинула з 73-74 кілограмів до 50-ти. Також одного разу я побачила, як вона поставила електричний чайник кип’ятитися на плиту. Стало ясно, що це не просто неуважність – є проблема.

Ще був один показовий момент – вона розповідала, що хотіла зробити на Новий рік шубу та зобразити на ній годинник, але не змогла. Я згадала про тест на деменцію, в якому потрібно було намалювати циферблат і час на ньому – 13:45. Мама довго пручалася, адже не розуміла, що я взагалі від неї хочу. У підсумку вона намалювала всі частини циферблата в різних місцях – цифри праворуч, коло зліва, стрілки десь вгорі. Я дивилася багато фільмів про хворобу Альцгеймера, тож почитала докладніше про неї та зрозуміла, що симптоми дуже схожі. Звичайно, мені не хотілося в це вірити, можна було просто списати все на проблеми з пам’яттю.

Мама стала часто яскраво згадувати, що було в юності, розповідати про цей час, про своє навчання в Харкові, про свою першу любов. А ось який сьогодні рік або день, зима чи літо на вулиці, коли вона народилася, що робила протягом дня або скільки років її доньці – цього вона не знає.

Ви знаєте, як липа шелестить і хто такий анестезіолог? По-перше, це лікар. По-друге, це я через рік. По-третє, це людина, яка безпосередньо відповідає за ваше життя під час знаходження у реанімації чи в операційній.

Чомусь для багатьох лікар-анестезіолог — це такий дядька (тітка) в хірургічному костюмі, який робить одну чарівну ін’єкцію і бере в кишеню чималеньку суму грошей незрозуміло за що. Сьогодні мені хочеться розказати вам трохи про інший бік анестезіології. За яким — чужі і власні страждання, смерть, писк моніторів та відповідальність, відповідальність, відповідальність. Поїхали.

Скоріше за все, ви вже стикалися з анестезією. Спілкуватись для цього з лікарем-анестезіологом необов’язково — достатньо звичайного візиту до стоматолога або навіть «проковтування зонду» (пам’ятаєте такий гидотний шланг, що його злий лаборант пхає вам до рота?). Для сучасної медицини, у якій комфорт пацієнта зараз на першому місці (а отримання лікування без болю — одна зі статей Прав людини, на хвилинку), знеболення при будь-якій маніпуляції з мінімальною болючістю — святе діло. Але для так званих малоінвазивних втручань в організм (тобто таких, що не потребують великої операційної з купою персоналу) достатньо навичок лікаря, який це втручання виконує. Іншими словами — стоматолог не буде кликати на видалення зуба анестезіолога, а швидше (та, якщо бути відвертим, краще) впорається з анестезією сам.

Інша справа — оперативні втручання. Поки ви сидите в палаті/приймальному відділенні лікарні, і хірург, що вас оглянув, сказав сакраментальне «Ну що ж, будемо оперувати», запускаються невидимі для ока, але чіткі та відпрацьовані механізми надання анестезіологічної допомоги.

Залишивши пацієнта наодинці переварювати такі новини, хірург знімає слухавку внутрішньолікарняного телефону і набирає номер ординаторської. Зазвичай у відділенні чергує двоє лікарів. Звучить кодова фраза: «У нас тут операція», після якої хірург передає дані про пацієнта, діагноз та запланований об’єм оперативного втручання. Також надаються орієнтири, де пацієнта можна знайти (відділення, номер палати або навіть операційна), після чого анестезіолог зітхає, гукає молодого і повного енергії інтерна («Олександро, вставай, у нас перитоніт/апендицит/кровотеча»), бере все необхідне для огляду і вирушає до завмерлого в очікуванні хворого.

Про сам факт огляду. Бувають, звичайно, такі ризикові лікарі, які оглядають пацієнта безпосередньо на операційному столі. Бувають і такі самовпевнені хірурги, які «подають» (звучить як про торт або напої) пацієнта на стіл без попередньої консультації анестезіолога. Так — неправильно. Єдиний виняток — дуже серйозна травма чи пошкодження, коли немає часу задавати пацієнтові дурні запитання та як слід готувати до операції, а треба рятувати життя.

До речі, про питання. Повірте, лікар-анестезіолог питає вас про вік, вагу і стосунки з алкоголем не тому що він мудак, а тому що йому ця інформація конче необхідна. Якщо ситуація дозволяє, анестезіологічний передопераційний огляд може тривати 30-40 хвилин, і це набагато краще, ніж декілька поверхневих питань і байдужий лікарський погляд, направлений кудись у стіну.

Бувають операції, за яких можливе застосування різних видів анестезії. Зазвичай анестезіологи розповідають про «плюси, мінуси, підводні камені» кожної з них, пропонують хворому самому зробити вибір, але надають особисті рекомендації. У будь-якому випадку, останнє слово завжди за хворим. У нашій практиці неодноразово були випадки, коли можна було обійтись місцевою анестезією, а пацієнти відверто і трошки сором’язливо говорили: «Я дуже боюся, можна мені так, щоб я закрив очі і відкрив, а там вже все готово?» Звичайно, можна. Спокійний пацієнт — один із китів вдалої операції, і ми робимо все для його максимального комфорту.