fbpx

В ауте: как главред поговорил с одноклассником-аутистом о травле, школе и гениальности

АвторЮрій Марченко
12 Січня 2018

Кандидат физико-математических наук Юрий Тихий и главред Platfor.ma Юрий Марченко учились в одном классе. Первый из этих Юриев серьезно отличался от сверстников, часто бывал задумчив и интересовался совсем нетипичными для других учеников вещами. Недавно Марченко случайно столкнулся с Тихим и обнаружил, что тот читает тренинги, как социализировавшийся аутист. Для Platfor.ma одноклассники поговорили о том, что это вообще такое – аутизм, о том, как особенности развития встречала школа и почему в восприятии всего этого есть три стадии мракобесия.

Юрий Тихий

– Когда и как ты узнал, что у тебя именно расстройство аутического спектра? Как ты действовал после этого?

– Для начала, прошу не называть это расстройством. На самом деле аутизм означает два понятия, разницу между которыми мало кто осознает. С одной стороны, аутизм – это тип мозга. Не расстройство, не ущербность, просто другая структура, со своими плюсами и минусами. Это врожденный признак, не может появиться или исчезнуть в течении жизни.

Во избежание путаницы я называю такой тип разума ЭДМА – по именам самых выдающихся людей, которые, как считают биографы, были аутистами: Эйнштейн, Дарвин, Моцарт, Андерсен. Люди с мозгом типа ЭДМА могут быть и успешными членами общества вроде меня, и беспомощными неговорящими инвалидами. Самыми важными признаками ЭДМА я считаю применение логики ко всем сторонам жизни и отсутствие стадно-иерархического инстинкта.

Другое понятие аутизма – набор проблем: неспособность и нежелание взаимодействовать с окружающими людьми. Эта проблема часто бывает у людей ЭДМА, и редко – у людей с обычным мозгом, потому и возникла путаница: ввели понятие «аутизм», обозначив им и тип людей, и проблему, которая часто бывает у людей такого типа. Эту проблему можно решить и нужно решать. Но опять же, здесь неприемлем медицинский термин «расстройство», отказ от взаимодействия – это социально-педагогическая проблема. Проблема заключается в том, что аутист живет в состоянии ссоры со всем миром.

Я с детства понимал, что я какой-то странный, и родители это тоже видели, но слов «аутизм» или «синдром Аспергера» никто не знал (синдромом Аспергера называют легкую форму аутизма, тогда как трудную форму – синдромом Каннера). К специалистам тоже не водили – тогда существовала лишь совковая репрессивная психиатрия.

Уже будучи взрослым и решив большинство своих проблем с социализацией, я стал замечать всякие статьи про аутизм и синдром Аспергера, и начал догадываться, что это обо мне. А в 28 лет познакомился с девушкой, которая оказалась психологом, знающим эту область – и она наметанным глазом сразу меня определила. С тех пор я активно участвую в теме аутизма, делюсь опытом с родителями и специалистами, даже сформировал собственную концепцию и собственный подход.

– В школе к тебе было не лучшее и даже иногда жестокое отношение. Зачастую третировали самых низкорослых и тебя – потому что ты отличался и интересовался совсем не тем, чем другие ребята. Как ты это переживал? Как вообще можно бороться с тем, что теперь называют буллингом?

– Ну не скажи, у нас был достаточно мирный класс. Настоящую травлю я пережил в младшей группе детского сада – в спальном районе. В целом, травля – большая проблема для аутистов в школе. И не только для аутистов. С этой проблемой толком не работают, потому что не знают как. Это зависит и от личности учителя – увы, многих травля забавляет, хоть какое-то разнообразие в их скучной работе.

Я счи­таю, класс прев­ра­ща­ет в стаю один ре­бенок (точнее, один – всех мальчиков или одна – всех девочек). В нашем классе не нашлось достаточно агрессивного и достаточно авторитетного мальчика, могущего стать «вожаком».

Главная причина травли, в том числе во взрослых коллективах – принудительное членство. Я бы хотел, чтобы состав детей в классах был добровольным: если кто-то хочет перейти – его просьбу с готовностью удовлетво­рят. А кроме того, про­водить ка­кие-то ано­ним­ные ан­ке­тиро­вания: «Кто в на­шем клас­се те­бе ме­ша­ет», и кто мешает всем – переводить в другой класс.

Вот моего брата, который учился в нашей же школе на три года старше, одноклассники постоянно лупили, и добились того, что он просто перестал учиться. И он по именам мог назвать тройку заводил.

– Помню, что на математике бывали случаи, когда учительница жаловалась, что ты решил задачу способом, который мы будем учить только через несколько лет. Почему ты это все знал? Как вообще проходило твое параллельное школе обучение?

– Кое-что читал, хотя читать я не очень люблю. Кое-что узнавал от старшего брата, хоть он и не любил рассказывать. Больше всего – придумывал сам. Я и сейчас многие математические вещи придумываю независимо. Тета-функции сам сконструировал, потому что лень было читать. В семь лет придумал логарифм, а может где-то подсмотрел и понял. Если в сложении есть коммутативный и ассоциативный закон, и в умножении тоже есть – то должна же между ними быть параллель? Если видно два солнца – это иллюзия, а четыре солнца – это две иллюзии, то три солнца – это не полторы иллюзии (как говорила моя подруга), а логарифм трех по основанию два.

– Как для тебя выглядела школа? Для среднестатистического школьника это, пожалуй, тусовка с друзьями и повинность в виде уроков. Какой видел школу ты?

– Да так же и видел. Половина всех моих друзей были в школе. Насчет уроков – у меня была прежде всего внутренняя повинность. Было мнение, что знания – это благо, и я добросовестно к ним стремился. Особенно в младших классах: для меня был нонсенс, что можно не сделать домашнее задание. Ну, наверное, на уроках мне было интереснее, чем другим, хотя на математике угнетало, что программа такая медленная. Раздражали формальные требования – да, но они ведь всех раздражают. Мне до сих пор иногда снится кошмар, что я вернулся в школу, что-то пропустил, что-то забыл, и не знаю как выкручиваться. Но я проводил опрос – многим людям такое снится.

– Насколько вообще современная украинская школа способна работать с такими детьми? Что плохо, что хорошо?

– В целом, неспособна. Работать с аутистами надо по-разному, в зависимости от степени тяжести проблем. Совсем тяжелым в школе делать нечего, им требуется домашнее обучение. Но сидя дома, не освоишь социальные навыки. Поэтому я считаю, надо стремиться к тому, чтобы пойти в школу. Несмотря на всю ее неидеальность.

Есть промежуточный вариант – инклюзивный класс, сейчас это активно внедряется в Украине. Это когда аутист ходит на уроки с личным помощником – тьютором. Выполняет те же требования, что и другие дети, или не все (возможны варианты), а тьютор помогает ему разобраться в окружающей реальности, поддерживает в случае усталости, предотвращает истерики и так далее.

Но опять же, когда-то ребенок вырастет и не сможет ходить на работу с тьютором. Потому я считаю, надо стремиться к тому, чтобы он смог учиться в обычном классе на общих началах. И эта тема наименее разработана: как создать в школе здоровый климат, чтобы не травили непохожих? Это касается, кстати, и нейротипичных (обычных) детей: они вынуждены делать себя похожими на большинство, чтобы их не обижали.

– Ты кандидат физико-математических наук. Насколько сложно таким людям встраиваться с существующую систему образования и как ты вообще ее оцениваешь?

– Выполнение формальных требований, все это написание отчетов и отзывов всегда давалось мне гораздо труднее, чем другим. Много всяких возможностей я упустил, потому что просто не мог что-то написать. К счастью, мне не приходилось конкурировать за ученую степень, в институте я был востребованным человеком. Хотя, конечно, научные руководители отказывались писать текст диссертации и бумажки вместо меня, дразнили «ты же не Янукович». Ничего, справился. С возрастом все, что мне было трудно, я постепенно осваиваю. Недавно на работе даже руководил целым фронтом составления документации.

– Ты проводил семинары как социализировавшийся аутист. Объясни, пожалуйста, вкратце – что такое социализация, почему это важно и нужно, что происходит, если этим не заниматься?

– Господствует неверное представление, что социализация – это влиться в общество, стать таким как все. Когда такую задачу ставят применительно к аутистам – ничего хорошего не получается. Он не может стать таким как все, а попытки подделать внешние признаки нормальности лишь вредят. Он не хочет вливаться в общество, а если и выучит какие-то понятия без понимания смысла, то это не поможет ему в общественной жизни, лишь поломает его как личность.

Я считаю иначе. Социализация – это умение устанавливать связи с другими разумными существами. Можно быть очень непохожим на других, но убедить их, что с тобой можно иметь дело – и люди, если они не совсем ограниченные гопники, будут к тебе хорошо относиться.

Проблема несоциализированного аутиста – он не умеет и не хочет устанавливать связи с другими. Ему это труднее, потому что обычная педагогика заточена на то, что ребенок будет слепо подчиняться взрослым и бездумно повторять за ними, а аутист этого не делает, так как не имеет иерархического инстинкта. Он может вбить себе в голову, что пытаться выстраивать с людьми осмысленное взаимодействие – бесполезная задача, и плюнуть на нее.

Многие аутисты развиваются нормально, а в три года резко перестают разговаривать. Я помню себя в этом возрасте: заметил, что взрослые не воспринимают всерьез ребенка, не принимают к рассмотрению то, что он им пытается сказать, и сами говорят ему что попало, не заботясь ни о правдивости, ни о логичности, «все равно ничего не понимает». Помню, меня это ужасно оскорбляло, кажется, я тоже был близок к тому, чтобы перестать разговаривать.

Более того, у меня был период утраты речи с трех до трех с половиной лет, вызванный травлей в садике. Скажу хотя бы о том, что в садике у меня был единственный друг, с которым я и общался. Но однажды другой мальчик сказал ему «не дружи с Юрой». И все, так у меня исчез друг. С тех пор на все вопросы он упрямо отвечал: «Я с тобой не дружу». Мне всего три года было, ситуация была обидной и загадочной, и эта загадочность повергала в отчаяние.

Важный переломный момент у меня был в 20 лет. До этого момента я не желал признавать свои ошибки в общении с другими людьми. Считал, что я же стараюсь делать всё лучше, правильнее, чем принято в обществе. А что на меня обижаются – так это «за прав­ду всег­да би­ли» Такую позицию я теперь называю «напялил терновый венок». В какой-то момент я снял этот венок, научился замечать свои ошибки, и стал думать, как их исправить.

Самое главное – ставь себя на место другого человека. Ты знаешь, что у тебя в голове, а он не знает, он делает выводы из того, что видит. Важно понять, что об­ще­ние – это те­ория игр. Это такая ма­тема­тическая концепция (не пу­тать с книгой Бер­на). Например в шахматах: надо просчитывать все на несколько ходов вперед, причем за противника предвидеть ходы, наилучшие для него. Противник ведь тоже старается просчитать твои ходы. В жизни каж­дый иг­рок дей­ству­ет, ис­хо­дя из сво­их це­лей и си­ту­ации. А ситуация состоит из действий других игроков. Надо просчитывать свои и чужие действия на несколько ходов вперед. Не только свои и собеседника, но и множества людей, составляющих наше общество: твой собеседник имел с ними дело и на основании этого сформировал свой опыт.

– Существует две полярные точки зрения. Либо что аутист – это больной человек, от которого лучше держаться подальше, либо что все они априори гении. Где правда на самом деле?

– Вообще говоря, одно другому не противоречит, бывают и больные гении. Вменяемое поведение и реализация интеллектуального потенциала – это две самостоятельные задачи. Я считаю, любой аутист может достичь полной абилитации – способности к самостоятельной жизни. Но не со всеми это происходит. Это зависит от множества факторов, в том числе случайных, и больше всего – от отношения родителей. Несоциализированный аутист может быть весьма трудным человеком, закатывать истерики, биться головой. При этом, он может умножать в уме семизначные числа или по памяти воспроизводить мультик.

У многих аутистов довольно высокий интеллектуальный потенциал. Есть мнение, что значительная доля знаменитых ученых и людей искусства были аутистами. Но у многих потенциал остается нереализованным из-за несоциализированности: если не можешь учиться, а потом не можешь выполнять работу, то какая польза от таланта.

Надо сказать, существует также аутизм вместе с интеллектуальной недостаточностью (иногда говорят «низкофункциональный аутизм», но такая классификация спорна). Думаю, это не имеет отношения к нейротипу ЭДМА, это просто разновидность умственной отсталости: когда умственно-отсталый не может или не хочет взаимодействовать.

А еще наверняка существуют дети, у которых нет интеллектуального потенциала, и они в принципе необучаемы. И наверняка среди детей, которых считают необучаемыми, много таких, которые на самом деле имеют интеллектуальный потенциал, но к ним не нашли подхода.

– Как в Украине вообще с этим дела? Кто и как занимается подобными людьми?

– И в Украине, и в мире я весьма недоволен тем что делается. Есть три волны мракобесия.

Позавчерашнее мракобесие: аутизм – это особо тяжкий вид слабоумия, они необучаемы, их надо обколоть уколами, чтоб не бесились и не мешали жить нормальным людям, и запереть в интернат с глаз долой. На Западе этот подход уже умер, а у нас все еще сильно советское наследие.

Вчерашнее мракобесие: аутист ненормален, и нужно сделать его нормальным. Для этого топорными методами вырезают из него видимые признаки ненормальности и вколачивают признаки нормальности. Дрессируют, словно животное. Этот подход пагубный, так как сделать аутиста таким как все невозможно (да и ненужно), а процесс «нормализации» лишь плодит неврозы и разрушает его как личность. И даже если ребенок выучил внешние признаки, не понимая их сути – это ему не поможет в жизни, а помешает. Как это может выглядеть: ребенку сказали «поедем к бабушке» – он встал по стойке смирно, натянул улыбку, и размеренно трижды хлопнул в ладоши. Так его надрессировали выражать радость. И на Западе, и у нас этот подход весьма популярен, но от него уже начинают отказываться.

Сегодняшнее мракобесие: с аутистом ничего не делать, а создавать ему особые условия, носиться с ним как с инвалидом. Тут активно применяется политкорректная ложь: мол, быть инвалидом ничем не хуже. К сожалению, объективно хуже: у людей с инвалидностью меньше возможностей и больше затраты общества на его содержание, и это еще хорошо, когда общество готово помогать. Но если те, у кого нет ног или глаза не видят – не выбирали такими стать, то родители и воспитатели аутистов сами зарывают в землю их потенциал социализации. Чисто психологически быть родителями ребенка-инвалида или заботиться об инвалиде – это почетно, а быть родителями невоспитанного ребенка – это зазорно. «Мой ребенок не невоспитанный, а особый. Вы должны терпеть все его истерики, иначе вы нетолератные». Или еще хуже: «У моего ребенка особая миссия – он проверяет этот мир на доброту». Аутисту льстят, улыбаются, но на самом деле не принимают его за равного, а лишь за манекен для проявления доброты и толерантности. Вот это мракобесие наступает семимильными шагами, и как с ним бороться – непонятно.

Читайте більше цікавого