Праця з особливими потребами: як заробляють люди з інвалідністю

АвторЛєна Шуліка
5 Квітня 2015
Теги:
Люди знання особистість точка зору урбаністика

Україна не пристосована для людей з особливими потребами. Їм важко пересуватись містами і забезпечувати собі необхідне піклування. А ще – боротися зі стереотипами, в тому числі в працевлаштуванні. Platfor.ma розповідає про те, як заробляють люди з офіційною інвалідністю.

В Україні 2,6 млн людей з інвалідністю, 80% з яких є працездатними. Проте навіть за найоптимістичнішими оцінками лише 26% з них працевлаштовані. У суспільстві людей з інвалідністю часто маргіналізують і не розуміють, але у більшості випадків – жаліють. Але насправді багато людей з інвалідністю можуть мати цілком звичайні професії.

СЕРГІЙ

Робочий день програміста Сергія Старового розпочинається із заварювання чаю і читання звіту. Єдина відмінність від роботи його колег – використання навушників та спеціальної програми, котра зачитує знаки з екрану, адже у нього − перша група інвалідності по зору з народження.

Сергій навчався у спеціалізованій школі і ще в четвертому класі зацікавився комп’ютерами. «Я проходив повз наш комп’ютерний клас і почув дивні звуки з кабінету. Це була спеціальна програма, що озвучує текст, що написаний на екрані, – розповідає він. – Ну а програмуванням почав цікавитися років з 12. В основному я вчився самостійно: сходив на кілька занять до викладача, котрий дав мені найбільш базові знання та кілька книжок, які треба було читати, – а далі вже сам. Спочатку для мене це було цікавою іграшкою, ну а через кілька років зрозумів, що це і професія непогана».

Проте, не всі вважали, що це так. Із труднощами Сергій зіткнувся уже при вступі до університету – там відмовлялися зрозуміти, як незряча люди зможе писати код. «Основний аргумент був – ти ж не бачиш і не зможеш працювати за комп’ютером. Тобто не було якихось інших доводів, – зізнається програміст. – В мене так і не вийшло вступити до університету Шевченка і в КПІ. Пробився в Національний авіаційний, і там, в принципі, вже все було добре. Мої однокласники йшли на інші професії, наприклад, на юриста чи масажиста – і у них зі вступом проблем не було. А на програмуванні я в Києві був одним із перших, якщо взагалі не першим. Більшість проблем в мене була саме через це. Ті, хто вступав після мене, уже через кілька років, мали набагато менше клопоту, тому, що був прецедент».

В 2012 Сергій закінчив університет і виклав в інтернет власне резюме. «Це був перший-ліпший сайт, і я навіть не намагався якось красиво написати, просто заповнив анкету: вік, що вмію, який маю досвід. Буквально на наступний день почалися дзвінки від рекрутерів, – розповідає він. – І на першій же співбесіді мене зацікавив проект. Я їм теж сподобався – так і влаштувався». Зараз Сергію 28. Він співробітник міжнародної компанії, що займається розробкою програмного забезпечення.

Сергій працює в звичайному офісі на повністю стандартному комп’ютері. Щоб компенсувати незрячість, він просто вдягає навушники і вмикає програму для озвучки тексту з екрану. Програми для створення коду – такі ж, як усюди. «Тобто можна сісти за будь-який комп’ютер, поставити за п’ять хвилин собі “читалку” і працювати на ньому. Не потрібно якогось спеціального робочого місця чи чогось такого, – пояснює програміст. – У перші дні роботи, звичайно, всім було цікаво, всі розпитували, що і як. Я давав свої навушники, щоб колеги спробували покористуватись цією програмою. Але це все було ввічливо і мене не зачіпало. Я думаю, що дискримінація є, але вона більш виражена в інших професіях. У нас, в програмістському середовищі, люди все ж більш-менш освічені. В них немає упереджень».

Головний стереотип щодо незрячих людей – нібито вони можуть виконувати лише нескладну механічну роботу, наприклад, складати коробки, робити швидкозшивачі або прищепки. В Україні дійсно існують місця, де працюють переважно люди із розладами зору. Ці підприємства створюють кулькові ручки, вимикачі світла і вішалки для одягу. Туди йдуть люди, котрі або не мають іншого виходу, або просто не знають, де можна знайти іншу роботу. Дуже часто на такі підприємства влаштовують випускників спеціалізованих шкіл-інтернатів. Проте зараз будь-яка офісна робота стала доступною завдяки програмам зчитування тексту з екрану. Незрячі можуть займатися практично будь-чим, де не потрібен зоровий контроль.

Наприклад, у США багато людей з інвалідністю працює в сфері обслуговування. Так, в закладах громадського харчування працівники без кінцівки, з порушенням слуху, чи з синдромом Дауна – звична справа. В цій країні пошуком роботи для людей з інвалідністю займаються спеціалізовані організації і фонди, вони ж опікуються адаптацією людей до звичного життя. Проте навіть при цьому показник працевлаштованості тут не набагато кращий за український – всього 29% (в Україні – 26%).

Найвищий показник працевлаштованості людей з інвалідністю – в Китаї: тут 80% з них працевлаштовані. В країні робота з такими людьми – частина державної стратегії. Якщо в 2011 нараховувалось майже 300 тис. людей, що займались реабілітацією і працевлаштуванням людей з особливими потребами, то до 2020 їх число в Китаї планують довести до 500 тис.

АЛІНА

Українка Аліна Ілясова не має офіційного працевлаштування. Раніше вона займалася підбором персоналу, проте після закриття фірми, де працювала, перейшла на копірайтинг на основі фрілансу. Зараз, наприклад, вона пише тексти для магазину брендового одягу.

У 22 роки дівчина захворіла, а остаточний діагноз отримала лише у 25. Тепер вона інвалід другої групи по неврології – у неї розсіяний склероз. Пенсія не задовольняє навіть її медичних потреб. «Якщо при розсіяному склерозі жити на одну пенсію, цього може вистачити хіба що на те, щоб періодично лягати в лікарню, – розповідає вона. – Зараз, на щастя, мені допомагає друг з іншої країни, він отримує більше необхідних імуномодуряторів, ніж йому треба».

Одна упаковка таких ліків в Україні коштує  9 тис. грн. При цьому пенсія за інвалідністю, в середньому, – трохи більше 2 тис. грн. Державні лікарні пропонують людям з розсіяним склерозом лікування стероїдами, однак воно має негативний вплив на організм.

Раз на рік дівчина їздить до санаторію в Сербії, де її стан суттєво покращується. На це теж потрібні гроші. «Сьогодні я отримую пенсію і працюю копірайтером. Я маю кілька постійних замовників, але навіть попри це весь час перебуваю в пошуку ще чогось додаткового. Також допомагають батьки, вони і платять за санаторій», – говорить Аліна.

Робота з дому і фріланс – чи не єдиний вихід для людей, що мають проблеми з неврологією, адже їх робота і графік залежить від багатьох факторів: погодні умови, втома, процедури. Крім того, люди з розсіяним склерозом повинні завжди знати, що десь поруч є туалет, бо часто м’язи перестають контролювати сечовий міхур.

«Для мене година навантаження – це три години відпочинку. Тому вісім робочих годин звичайної людини – це не про мене. А от на фрілансі я можу дозволити собі відпочивати чи займатися творчістю», − пояснює Аліна.

ЗАКОН

За правовими нормами, підприємства в Україні зобов’язані наймати на роботу людей з інвалідністю. Якщо в компанії працює від 8 до 25 людей, то хоча б один з них повинен мати групу. Коли підприємство більше, то трудові місця для людей з особливими потребами мають займати 4% від усіх. За задумом, законодавство повинно мотивувати підприємства наймати на роботу таких людей, адже без цього до Пенсійного фонду доведеться платити середньорічну заробітну плату у вигляді санкцій за кожне робоче місце, що мало б належати людині з інвалідністю.

Однак виглядає так, що механізм не працює. «На сайтах з пошуку роботи можна знайти безліч резюме від людей з інвалідністю, які шукають офіційного працевлаштування. Таке відчуття, що всі контори вже взяли на роботу інвалідів і їх набагато більше, ніж фірм, яким потрібні такі працівники», − дивується Аліна Ілясова. Насправді ж більшість працедавців просто ігнорує цей закон.

Крім того, часто роботодавці дивуються, що людина в такому стані ще й хоче працювати і пропонують їй місце лише формально за невелику плату – щоб уникнути санкцій. «Всі автоматично думають: інвалід – це непрацездатна людина», − підсумовує дівчина.

Щоб знайти роботу, котра відповідала би власним вимогам і можливостям, людям потрібно неабияк постаратися. Часто такі українці не мають іншого виходу, ніж іти на спеціалізовані підприємства громадських організацій інвалідів, де для них облаштовані робочі місця. Зарплата тут іноді не дотягує навіть до «мінімалки». Ще нещодавно таких в Україні було близько 400, а тепер – 317. Через це як мінімум 3 тис. людей залишилися без такої роботи. Навіть такої низькооплачуваної.

Загалом же, за даними Центру зайнятості вільних людей, більшість підприємств, що надають спеціальні пропозиції роботи для людей з інвалідністю, мають зарплати до 500 грн.

Найцiкавiше на сайтi

Моє золотце: двоє головних шукачів світу про те, що таке золотодобування

19 Жовтня 2018

Два найвідоміших шукача дорогоцінного металу та ведучі «Золотої лихоманки» на Discovery Channel розповіли про ризики та переваги своєї професії, а також поділилися секретом успіху 9-сезонної документальної саги про будні юконських шахтарів в ексклюзивному інтерв’ю для Discovery та Platfor.ma.

Паркер Шнабель
Рік Несс

Чому ви вирішили стати золотошукачем?

Паркер: Я просто ніби виграв у лотерею. Я працюю у шахті разом з дідусем з дитинства, коли мені ще було років десять. На момент, коли я закінчив школу, я вже мав купу цінного досвіду, за що завжди буду вдячний.

Це важкий бізнес, але, водночас, це ж є однією з причин, чому він мені подобається. Успіх та невдачі цілком залежать від наших власних рішень. Зовнішніх факторів не так багато: вартість золота та пального. Все інше залежить від наших інстинктів та знань. Не існує шаблону, який визначає нашу діяльність, місце для пошуків, команду робітників та обсяги витрат.

У нас не надто багато ресурсів – іноді доводиться імпровізувати. Приміром, в останніх сезонах програми ми самостійно будували деякі кастомні частини обладнання – конвеєри на екскаваторах і установки для промивання. У цьому бізнесі ти певною мірою сам встановлюєш правила, окрім правил безпеки та захисту довкілля. Щодо всього іншого, ніхто не вказує нам, що робити, а чого ні, і мені це подобається.  

Паркер Шнабель зі своїм дідусем Джоном Шнабелем.

Мутний цінник, заруби з клієнтами, велике его: Дмитро Яринич про проблеми українського дизайну

АвторІван Павлюченко
16 Жовтня 2018

В Києві започаткували 2 Hours Design Battle – публічні змагання між дизайнерами. За дві години учасникам потрібно проявити себе – наприклад, з нуля створити лендинг за заданим брифом. Судять це все авторитетні креативники. На одному з таких заходів креативний директор агентства Hooga Дмитро Яринич поділився своїм баченням культури дизайну. Platfor.ma наводить найцікавіші думки.

Часом ми всі стикаємося з якимись проблемами і труднощами. Чомусь усі сваряться, заздрять, і все це виглядає досить дивно. Я хочу, щоб наше креативне українське ком’юніті дорослішало. І щоб всі підняли руки за все хороше проти всього поганого.

Ми дуже повільно дорослішаємо. З точки зору бізнесу і творчих речей ми знаходимося в пубертаті. Є речі, які вважаються загальноприйнятими у західних клієнтів: етика, дипломатія, стандарти, такт, розуміння того, що краще залишити при собі, а що можна показати. У нашому ж випадку це все часто змішано в купу, що проявляється аж до обговорення робіт колег: «так, що це таке», «так я б зробив краще». Згадайте, під будь-якою подією дизайнерської спільноти вічно якась війна.

Історія, яка мене турбує – це конкуренція на ринку. Конкуренція – це страх бізнесмена, що завтра не буде роботи. Але якщо подивитися навіть на найменші студії, такого відчуття немає. Роботи більш ніж вистачає. Ми просто не боремося за клієнта і шматочок хліба з маслом. Природно, з таким розкладом і мови бути не може про конкуренцію на локальному ринку. А це погано! Тому що немає природної ринкової мотивації ставати краще. Потрібно розвивати внутрішню конкуренцію і підвищувати внутрішні стандарти незалежно від того, є на це попит на ринку чи ні.

 

«Помираючи з кожним втраченим пацієнтом, багато не врятуєш»: анестезіолог про свою роботу

16 Жовтня 2018

Під час серйозних операцій незамінною людиною є не тільки хірург, а й анестезіолог. Сама такая лікарка, а також лекторка і блогерка Олександра Бойко розповіла Platfor.ma про те, що відбувається, поки ми під наркозом.

Ви знаєте, як липа шелестить і хто такий анестезіолог? По-перше, це лікар. По-друге, це я через рік. По-третє, це людина, яка безпосередньо відповідає за ваше життя під час знаходження у реанімації чи в операційній.

Чомусь для багатьох лікар-анестезіолог — це такий дядька (тітка) в хірургічному костюмі, який робить одну чарівну ін’єкцію і бере в кишеню чималеньку суму грошей незрозуміло за що. Сьогодні мені хочеться розказати вам трохи про інший бік анестезіології. За яким — чужі і власні страждання, смерть, писк моніторів та відповідальність, відповідальність, відповідальність. Поїхали.

Скоріше за все, ви вже стикалися з анестезією. Спілкуватись для цього з лікарем-анестезіологом необов’язково — достатньо звичайного візиту до стоматолога або навіть «проковтування зонду» (пам’ятаєте такий гидотний шланг, що його злий лаборант пхає вам до рота?). Для сучасної медицини, у якій комфорт пацієнта зараз на першому місці (а отримання лікування без болю — одна зі статей Прав людини, на хвилинку), знеболення при будь-якій маніпуляції з мінімальною болючістю — святе діло. Але для так званих малоінвазивних втручань в організм (тобто таких, що не потребують великої операційної з купою персоналу) достатньо навичок лікаря, який це втручання виконує. Іншими словами — стоматолог не буде кликати на видалення зуба анестезіолога, а швидше (та, якщо бути відвертим, краще) впорається з анестезією сам.

Інша справа — оперативні втручання. Поки ви сидите в палаті/приймальному відділенні лікарні, і хірург, що вас оглянув, сказав сакраментальне «Ну що ж, будемо оперувати», запускаються невидимі для ока, але чіткі та відпрацьовані механізми надання анестезіологічної допомоги.

Залишивши пацієнта наодинці переварювати такі новини, хірург знімає слухавку внутрішньолікарняного телефону і набирає номер ординаторської. Зазвичай у відділенні чергує двоє лікарів. Звучить кодова фраза: «У нас тут операція», після якої хірург передає дані про пацієнта, діагноз та запланований об’єм оперативного втручання. Також надаються орієнтири, де пацієнта можна знайти (відділення, номер палати або навіть операційна), після чого анестезіолог зітхає, гукає молодого і повного енергії інтерна («Олександро, вставай, у нас перитоніт/апендицит/кровотеча»), бере все необхідне для огляду і вирушає до завмерлого в очікуванні хворого.

Про сам факт огляду. Бувають, звичайно, такі ризикові лікарі, які оглядають пацієнта безпосередньо на операційному столі. Бувають і такі самовпевнені хірурги, які «подають» (звучить як про торт або напої) пацієнта на стіл без попередньої консультації анестезіолога. Так — неправильно. Єдиний виняток — дуже серйозна травма чи пошкодження, коли немає часу задавати пацієнтові дурні запитання та як слід готувати до операції, а треба рятувати життя.

До речі, про питання. Повірте, лікар-анестезіолог питає вас про вік, вагу і стосунки з алкоголем не тому що він мудак, а тому що йому ця інформація конче необхідна. Якщо ситуація дозволяє, анестезіологічний передопераційний огляд може тривати 30-40 хвилин, і це набагато краще, ніж декілька поверхневих питань і байдужий лікарський погляд, направлений кудись у стіну.

Бувають операції, за яких можливе застосування різних видів анестезії. Зазвичай анестезіологи розповідають про «плюси, мінуси, підводні камені» кожної з них, пропонують хворому самому зробити вибір, але надають особисті рекомендації. У будь-якому випадку, останнє слово завжди за хворим. У нашій практиці неодноразово були випадки, коли можна було обійтись місцевою анестезією, а пацієнти відверто і трошки сором’язливо говорили: «Я дуже боюся, можна мені так, щоб я закрив очі і відкрив, а там вже все готово?» Звичайно, можна. Спокійний пацієнт — один із китів вдалої операції, і ми робимо все для його максимального комфорту.

Наука vs Science: бесіда вчених з України та США про вирощування мозку, Нобеля і хайп

АвторОльга Маслова
11 Жовтня 2018

Нещодавно в цифровій лабораторії FabLab Fabricator на території UNIT.City пройшла конференція з новітніх методів у біотехнологіях Single-cell RNABIO. Біологиня та популяризаторка науки Ольга Маслова спеціально для Platfor.ma поговорила з українцем Олександром Щегловітовим, який досліджує мозок в Університеті Юти, про красу наукових досягнень, медичні спекуляції в медіа, ставлення до біохакерів та альтернативний нобелівський сценарій цього року.

Ольга Маслова, біологиня та популяризаторка науки

– Які у вас враження від конференції?

– До мене підходять люди і запитують деталі з приводу методик, якими ми користуємось. Чув дуже грамотні питання, і видно, що всі ці люди цікавляться наукою, вони в курсі останніх тенденцій. Дуже багато молоді. Дуже круто.

– Як світоглядно відрізняється наукова діяльність в Україні і США? Я не питаю про обладнання чи фінанси, а саме стратегічно у чому найбільша відмінність?

– Напевно, найбільша відмінність у стратегії фокусування. У Штатах є проект – певна задача, конкретна мета, на шляху до якої виконуються покроково завдання. За ними звітують, наприклад, щороку, якщо проект на 5 років, є чітка фінансова прив’язка групи до теми. Проекти часто фінансуються державою і важливо, щоб все було чітко. У певній мірі це схоже на роботу ІТ-компаній.

В Україні у цьому плані, з одного боку, більше свободи, з іншого – якщо у науковця не вистачає власної мотивації щось робити, то все може звестись до відсижування на роботі без певних результатів. Коли я працював в інституті Богомольця, то часто затримувався допізна, бо весь час щось потрібно було доробляти ввечері, і мені вистачало на це мотивації.

– У багатьох країнах, у Штатах зокрема, на популяризацію науки виділяються кошти, і ця діяльність вважається престижною. У нас все поки що або на волонтерських засадах, або це перетворюється на роботу, яку важко поєднувати з дослідженнями.

– Популяризація науки – це дуже важливо. У США при наукових установах є маркетинговий відділ, який постійно контактує з вченими, він знає особливості діяльності установи, і якщо, наприклад, має вийти якась стаття у престижному науковому журналі з достойними результатами, то цей відділ заздалегідь готує матеріали для спілкування з журналістами та роз’яснює сенс роботи суспільству.

Наука робиться за державні гроші – гроші платників податків, тому важливо давати їм інформацію про цінність та суть діяльності наукової установи. Звісно, при цьому необхідно враховувати, що інформація для різних верств має бути подана дещо різною мовою і для цього потрібні спеціальні компетентні «перекладачі», бо дуже багато питань вкрай складно пояснити неспеціалістам.  

– Напевно, це оптимальний підхід, і не дивно, що саме у США так багато всесвітньо відомих популяризаторів.

– Так-так, багато наукових установ мають свої сторінки у соцмережах, багато де є газети, радіо тощо. Всі зацікавлені у тому, щоб досягнення науки транслювались корректно та зрозуміло, і для цього випускають інтерв’ю з науковцями, тримають усіх у курсі тем, над якими працюють у лабораторіях. Важливо тримати цей зв’язок між суспільством та наукою.

© facebook.com/Fabricator.me
© facebook.com/Fabricator.me

– При неякісному перекладі з наукової мови на «побутову» з’являються інколи курйозні, а інколи й сумні помилки. Найяскравішим прикладом є моє улюблене «вчені виростили мозок». Одвічна плутанина між органами й органоїдами (скупченнями клітин, що відповідають за низкою параметрів певним органам) призводить до нескінченного «вирощування» всього підряд. Скільки б доповідей популярного формату я не робила про тканинну інженерію і дотичні галузі – все одно час від часу у ЗМІ ми читаємо подібні заголовки. І так, мені вдалось знайти згадку про те, що «Алекс Щегловітов виростив мозок». А чим ви насправді займаєтеся?

– О, ні! Ми не вирощуємо мозок, звичайно. Я розумію, чому люди так спрощують – бо це дійсно дуже складна тема і хочеться  якось дати уявлення про напрям, але потрібно все ж це робити корректно. Ми працюємо з органоїдами, які для спрощення часто називають тут, у американських матеріалах для ненауковців, «mini-brain» – тобто підкреслюють, що це щось дуже малесеньке й беруть у лапки, щоб не було асоціацій з повноцінним органом і думками про трансплантацію. Якщо людина, наприклад, не знає що таке кора мозку, то їй немає сенсу пояснювати деталі. Тому слово «міні» і лапки – рятують.

– На жаль, українською і російською ми часто бачимо «виростили мозок» без усіляких лапок.

– Це дуже сумно, бо, знов таки – ні-ні-ні, ми мозок не вирощуємо і без лапок такими висловами тут не розкидаються. Що ми насправді робимо – то це нейрональну тканину зі стовбурових клітин. І ми досліджуємо різні клітини у цій тканині: як вони з’являються із стовбурових клітин, як вони поєднуються одна з одною та як різні гени експресуються, проявляються у різних клітинах (чи не експресуються – наприклад, певні гени, що асоційовані з певною неврологічною або психіатричною патологією).

– Насправді це чудовий приклад того, що інколи необов’язково робити щось, що відповідає гучним заголовкам, бо реальна робота може бути ще більш захопливою і корисною. Моя мрія – щоб люди цінували наукові здобутки без перебільшень і прикрас, з усвідомленням краси від того, що реально робиться. Чим більше люди чують гіперболізацій, тим менше сприймають «натуральні» досягнення. Тому я за роз’яснення елегантності всього, що роблять науковці насправді, щоб знизити попит на суперсенсації.

– Згоден. Більше того, скажу, що наші розробки лише мають потенціал, якщо говорити про клінічний напрям. Але важливо висвітлювати і ті роботи, які ще не мають якогось прямого виходу на клінічний результат, але які є дуже перспективними.

Якби мене зараз запитали, чи вилікували вже щось за допомогою даних у нашому напрямку, я б сказав – ні. І потенційні відкриття ще попереду. Але перспективи є! Ми беремо людські клітини (а мозок людини і миші кардинально відрізняється, тому це вкрай важливо, і багато препаратів, що виправдали себе на тваринах, у лікуванні людей не дали очікуваного ефекту), створюємо органоїд, що дозволяє нам щось нове зрозуміти у фізіології, у процесах розвитку мозку саме у людини, і можемо прослідкувати за механізмами розвитку якоїсь хвороби. Тобто ми точно на шляху до чогось дуже цікавого і революційного, але поки що ще не у фінальній точці.