Это как вообще: жить с эпилепсией

7 Квітня 2015
Теги:
Люди знання особистість рівні права точка зору

Мы продолжаем на Platfor.ma рубрику, в рамках которой выясняем, как разнообразные события и процессы выглядят изнутри. На этот раз у нас непростая тема – подруга эпилептика рассказала нам о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

Самое неприятное, в этом, конечно, беззащитность человека, который может внезапно в любом месте отключиться почти на час. Я постоянно думаю, что N может попасть в аварию, оступиться с платформы, упасть в толпе незнакомых людей или вообще в безлюдном месте, задохнуться, обжечься, разбить голову или сломать себе что-то. Ну и испугать кого-то так же сильно, как меня в первый раз. Почему-то у нас не проводят информационную кампанию об эпилепсии. А ведь в Украине сотни тысяч людей, испытывающих приступы.

Например, не все эпилептики чувствуют приближение приступа. И если вы увидели, что кто-то внезапно лег на улице или на пол посреди комнаты, не думайте, что этот человек ненормальный. Возможно это последнее, что он успел сделать в сознании, чтоб меньше травмироваться. Или вы замечаете, как ваш собеседник внезапно замер и странно смотрит вокруг или начал необычно заговариваться – будьте готовы «поймать» человека в начале приступа – обычно эпилептики внезапно падают навзничь и получают тяжелые травмы.

Раньше я никогда об этом не задумывалась, а теперь знаю – у нас люди вообще не в курсе, как себя вести, когда у кого-то рядом случается эпилептический приступ – они просто паникуют. Иногда во время приступа люди сами могут вывихнуть себе плечо или повредить спину.

Еще одна важная вещь – какой-то идиот где-то написал, что нужно разжимать эпилептикам зубы во время приступа. Делать этого нельзя ни в коем случае — вы просто сломаете человеку зубы или порвете мышцы челюсти.  Если вы видите, что у человека приступ, его нужно аккуратно повернуть на бок, чтобы не запал язык и слюна не мешала дышать, и положить под голову что-то мягкое, чтобы он не получил дополнительные травмы.

Можно мягко придержать его за руки-ноги, но не нажимать, и обязательно убрать подальше все потенциально опасные, острые и тяжелые предметы. Если у человека есть браслет с контактом близкого, телефон или трекер с тревожной кнопкой (он выглядит как телефон с красной кнопкой на обратной стороне, и может пищать, если человек успел нажать кнопку тревоги), наберите родных или знакомых и сообщите, где он. И еще важно – ни в коем случае не нужно давать человеку во время и сразу после приступа воду и лекарства – он может подавиться и задохнуться.

Если приступ длится меньше 3-4 минут и проходит сам, дайте человеку прийти в себя, побудьте с ним, пока он не в себе и не может координировать движения – это очень опасное время после приступа, когда высокая вероятность падения, травм. Успокойте его, скажите, что все в порядке, нужно просто подождать. А если приступ впервые или что еще хуже, длится дольше 5 минут и начинается по новой — это очень опасно, нужно обязательно вызывать скорую. И жаль, что это приходится рассказывать мне. Очень не хватает социальной рекламы про первую помощь при приступах – ведь в мире 60 млн людей с приступами – и это только официально.

Если бы меня спросили, что самое неприятное в нашей жизни, то я бы ответила, что это постоянное напряжение и непонятная перспектива. Дело в том, что у всех заболевание развивается по-разному, прогноз может быть как ужасным, так и неплохим. И я вряд ли смогу оставить N с ребенком наедине.

Но на самом деле между приступами мы не очень концентрируемся на болезни. И даже научились шутить на эту тему. Например, N говорит, что эпилепсия — очень удобный диагноз для романов на стороне: «Упал, очнулся, смотрю, голая женщина рядом лежит, ничего не помню».

Найцiкавiше на сайтi

З видом на зникнення:
ці тварини вимирають. І вони дивовижні

Багато видів лемурів, які мешкають лише на острові Мадагаскар, можуть зникнути. Серед них і сіфаки – незвичайні приматоподібні зі здивованим поглядом і жвавою ходою, які живуть у листяних лісах і харчуються рослинами. Ці тварини настільки ж нешкідливі, наскільки й беззахисні, і цим користуються браконьєри. Але це не єдина загроза для сіфак: викорчовування дерев і пожежі буквально знищують їхні домівки. Міжнародний союз охорони природи класифікує цих активних тварин як вимираючий вид.

Епідемія уваги: як вивести мозок із режиму «завжди онлайн» і почати жити

АвторPlatfor.ma
16 Березня 2019

«Ми тонемо в інформації і водночас відчуваємо нестачу мудрості». Ці слова американський біолог Едвард Осборн Вілсон промовив ще на початку століття. А якщо швидко перенестися в еру смартфонів, можна помітити, що наше психічне життя стало фрагментованим і розділеним більше, ніж будь-коли. «Економіка уваги» – словосполучення, яке часто використовується, щоб надати подіям навколо певного змісту: ця концепція розглядає нашу увагу як обмежений ресурс у центрі інформаційної екосистеми, в якій замкнено різноманітні сповіщення та повідомлення, що постійно намагаються цю увагу захопити.

Це корисний наратив у світі інформаційного перевантаження, у світі, де наші ж пристрої та програми розроблені таким чином, щоб навмисно тримати нас на гачку (докладніше почитати про це можна у нашому тексті «Time Well Spent: чому сповіщення крадуть наш час і як їх перемогти». – Platfor.ma). Ба більше, окрім психічного благополуччя для нас самих, економіка уваги пропонує особливий спосіб сприйняття деяких важливих соціальних проблем: від тривожного зниження емпатії до «озброювання» соціальних медіа.

Проблема в тому, що цей наратив передбачає застосування певного типу уваги. Зрештою, економіка має справу з тим, як ефективно розподіляти ресурси з огляду на конкретні цілі (наприклад, максимізацію прибутку). Розмова про економіку уваги спирається на поняття «увага-ресурс», іншими словами, наша увага має застосовуватися для досягненя певної мети, від якої нас відвертають соціальні медіа та інші хвороби сучасного суспільства. Якщо нам не вдається використати увагу для досягнення мети, вона стає інструментом, який використовують та експлуатують інші.

Однак сприйняття уваги як ресурсу не враховує той факт, що увага не просто корисна. Її роль більш фундаментальна – увага привертає нас до зовнішнього світу. «Інструментальна» присутність безперечно важлива. Але ми також можемо сприймати більш «дослідницьким» способом, бути по-справжньому відкритими до того, що постає перед нами, без особливої послідовності дій.

Приміром, під час нещодавньої поїздки до Японії, мені випала нагода провести кілька годин у Токіо. Опинившись в діловому районі Сібуя, я безцільно сновигав серед неонових знаків і натовпів людей. Коли я проходив повз павільйон пачинко (популярні ігрові автомати з простою механікою. – Platfor.ma), мої відчуття натикалися на стіни диму і какофонію звуків. Увесь ранок моя увага працювала в «дослідницькому» режимі. А коли пізніше того ж дня мені потрібно було зосередитися на навігації в метрополітені, моя увага перемкнулася в протилежний режим.

Сідай, пиши, страждай: що не так із копірайтерами та що з цим робити

АвторКатерина Іголкіна
12 Березня 2019

Нещодавно в Києві пройшла конференція Copyrafting для всіх, хто пише. Найгарячіші відгуки отримав виступ головного редактора WAS Івана Сіяка про те, чому погано бути копірайтером, а також як стати райтером і трохи заспокоїтися. Platfor.ma записала найцікавіше.

Іван Сіяк, головний редактор WAS

1997 року я вперше влаштувався на роботу, пов’язану з текстами, і десять років працював на телебаченні, тому багато знаю про погані тексти. Потім була реклама, й ось що мене схвилювало: в українських креативних агентствах працюють дуже молоді люди. Якщо ви дорослий, зрілий копірайтер, з часом вам доведеться шукати іншу роботу.

Звісно, є в рекламі круті люди 35-40+: креативний директор BBDO Ден Келеберденко, Андрій Федорів, Євген Камінський із Think McCann. Але вони піднялися з дизайнерів і акаунт-менеджерів. Копірайтерів, які б виросли, посивіли і лишилися в українському рекламному бізнесі, дуже мало.

Я пропоную кожному копірайтеру замислитися про майбутнє. Головною компетенцією в агентствах вважають креативність. Але вам треба прокачувати вміння писати довгі тексти на різні теми. Ви маєте забезпечити собі життя після реклами.

Не те, що здається: 5 візуальних ілюзій, які створює для нас мозок

9 Березня 2019

Чому іноді ми сприймаємо кольори «неправильно» та скрізь бачимо обличчя? Проект INSCIENCE та журнал «Куншт» розібралися з цим разом із науковцями. 10-го березня подія Science After Dark поєднає виступи фізіолога Віктора Досенка та астрофізикині Дар’ї Добричевої про світло з виставою театру тіней. А спеціально для Platfor.ma вони разом з фізикинею Ярославою Лопатіною та нейробілогинею Наною Войтенко розкривають секрети оптичних ілюзій.

Біле світло від нашого Сонця складається з усієї гами кольорів, що ми інколи бачимо як райдуга в небі. Вчені називають цю райдугу спектром.  Всі кольори мають трошки різні довжини хвиль. У червоного кольору – найдовша хвиля, у синього значно коротша.

Тож чому ми бачимо вдень синій колір неба, а на заході Сонця він може бути червоним? Весь секрет в тому, як світло від Сонця реагує на газ нашої атмосфери. Молекули цих газів взаємодіють з сонячним світлом і відбивають синій колір у всіх напрямках, оскільки він має коротку довжину хвилі. В той час, як червоний з більшою довжиною хвилі може проходити далі. Коли ви дивитесь вдень на небо ви бачите блакитний колір, оскільки атмосфера розсіює блакитний колір. Чому ж заходи сонця ми бачимо червоного кольору? При заході сонце знаходиться нижче над горизонтом, тому хвиля повинна пройти більшу відстань, ніж коли сонце в зеніті. В цей час сонячні промені проходять через водяний пар і пил, що поглинають синій колір, даючи можливість червоному кольору пройти до наших очей.