Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

Самое неприятное, в этом, конечно, беззащитность человека, который может внезапно в любом месте отключиться почти на час. Я постоянно думаю, что N может попасть в аварию, оступиться с платформы, упасть в толпе незнакомых людей или вообще в безлюдном месте, задохнуться, обжечься, разбить голову или сломать себе что-то. Ну и испугать кого-то так же сильно, как меня в первый раз. Почему-то у нас не проводят информационную кампанию об эпилепсии. А ведь в Украине сотни тысяч людей, испытывающих приступы.

Например, не все эпилептики чувствуют приближение приступа. И если вы увидели, что кто-то внезапно лег на улице или на пол посреди комнаты, не думайте, что этот человек ненормальный. Возможно это последнее, что он успел сделать в сознании, чтоб меньше травмироваться. Или вы замечаете, как ваш собеседник внезапно замер и странно смотрит вокруг или начал необычно заговариваться – будьте готовы «поймать» человека в начале приступа – обычно эпилептики внезапно падают навзничь и получают тяжелые травмы.

Раньше я никогда об этом не задумывалась, а теперь знаю – у нас люди вообще не в курсе, как себя вести, когда у кого-то рядом случается эпилептический приступ – они просто паникуют. Иногда во время приступа люди сами могут вывихнуть себе плечо или повредить спину.

Еще одна важная вещь – какой-то идиот где-то написал, что нужно разжимать эпилептикам зубы во время приступа. Делать этого нельзя ни в коем случае — вы просто сломаете человеку зубы или порвете мышцы челюсти.  Если вы видите, что у человека приступ, его нужно аккуратно повернуть на бок, чтобы не запал язык и слюна не мешала дышать, и положить под голову что-то мягкое, чтобы он не получил дополнительные травмы.

Можно мягко придержать его за руки-ноги, но не нажимать, и обязательно убрать подальше все потенциально опасные, острые и тяжелые предметы. Если у человека есть браслет с контактом близкого, телефон или трекер с тревожной кнопкой (он выглядит как телефон с красной кнопкой на обратной стороне, и может пищать, если человек успел нажать кнопку тревоги), наберите родных или знакомых и сообщите, где он. И еще важно – ни в коем случае не нужно давать человеку во время и сразу после приступа воду и лекарства – он может подавиться и задохнуться.

Если приступ длится меньше 3-4 минут и проходит сам, дайте человеку прийти в себя, побудьте с ним, пока он не в себе и не может координировать движения – это очень опасное время после приступа, когда высокая вероятность падения, травм. Успокойте его, скажите, что все в порядке, нужно просто подождать. А если приступ впервые или что еще хуже, длится дольше 5 минут и начинается по новой — это очень опасно, нужно обязательно вызывать скорую. И жаль, что это приходится рассказывать мне. Очень не хватает социальной рекламы про первую помощь при приступах – ведь в мире 60 млн людей с приступами – и это только официально.

Если бы меня спросили, что самое неприятное в нашей жизни, то я бы ответила, что это постоянное напряжение и непонятная перспектива. Дело в том, что у всех заболевание развивается по-разному, прогноз может быть как ужасным, так и неплохим. И я вряд ли смогу оставить N с ребенком наедине.

Но на самом деле между приступами мы не очень концентрируемся на болезни. И даже научились шутить на эту тему. Например, N говорит, что эпилепсия — очень удобный диагноз для романов на стороне: «Упал, очнулся, смотрю, голая женщина рядом лежит, ничего не помню».