Подруга епілептика розповіла Platfor.ma про те, як це – жити з людиною, у якої будь-якої миті може початися напад, і як можна допомогти хворим.
Це почалося кілька років тому. Я лягала спати, мій хлопець (я називатиму його N) вже пів години як дрімав, я лежала в темряві поряд і читала соцмережі. Раптом він дуже дивно і страшно завив, як від сильного болю — і почав тремтіти. Я подумала, що йому наснилося щось страшне, обійняла, але він ніяк не відреагував і продовжував тремтіти. Я кинулася до світла й одразу закричала — N лежав на підлозі непритомний. Його очі закотилися, він не дихав, обличчя було майже синього кольору, з рота йшла рожева піна. Все виглядало як передсмертна агонія — по тілу конвульсії, спочатку сильні, потім все слабше, потім він затих і, як мені тоді здалося, помер.
Руки та ноги були неприродно вивернуті. Пам’ятаю, що гладила його, умовляла дихати, кричала по телефону швидкій, що мій хлопець вмирає. Напевно, секунд через 20-30 він почав галасливо, рідко дихати й стогнати, з хрипом, все ще перебуваючи непритомним. Мускулатура обличчя, мабуть, була ще паралізована, тому що він дихав не як людина, а як коні — з тремтінням губ та ніздрів, ніколи не бачила такого на людському обличчі. Дике видовище — тіло є, але особистості знайомої тобі людини в ньому немає, просто ледве живий організм у непритомності.
Приїхала швидка, N почав приходити до тями: кривився від болю, не впізнавав мене, намагався встати, але тіло його не слухалося. Спробував говорити, але не міг — язик був прикушений, усі літери в словах переплутані, в очах нерозуміння, біль та жах. Я просто плакала, заспокоювала його і примовляла щось дурне. Лікарі відчинили вікно, зробили укол (довелося вмовляти й тримати за руки), запитали, ким N працює і чи є у нас діти. Через деякий час N повністю розплющив очі, злякано подивився на всіх нас і запитав, чому тут ці люди й що сталося. Поступово він згадав, хто я, хто я йому, яка пора року, де ми, а за годину повністю прийшов до тями.
Зазвичай після одиничного нападу діагноз епілепсія не ставлять — він може статися й у здорової людини. До 10% людей можуть зазнати нападу. Але це, на жаль, не наш випадок, бо напади повторюються.
Форм епілепсій безліч, і вони дуже різні — всі чомусь знають тільки про фоточутливу, коли напад може виникнути від яскравих плям. Але ми, наприклад, спокійно дивимось кіно. До того ж N не реагує нападом на миготливу зовнішню рекламу, принаймні поки. У когось епілептичні напади трапляються від певного запаху, у когось вони лише нічні чи денні, у когось — з тоніко-клонічними нападами, хтось просто завмирає посеред розмови, хтось живе без нападів рік-два, а хтось відчуває таке щотижня.
Нам ще «пощастило», що N не працює водієм, диспетчером чи, скажімо, висотником, тож особливих професійних обмежень у нього немає. Поки що ми живемо, як усі інші пари. Більшість наших друзів та знайомих навіть не підозрюють, що N — епілептик. Просто проводимо більше часу разом і, звісно, маємо певні правила. Мені довелося сісти за кермо, а N водить тільки вдень (у нас поки що тільки нічні та вечірні напади) і тільки коли хвороба не дається взнаки кілька місяців.
Життя з епілепсією — це, в першу чергу, ніякого алкоголю і якнайменше дратівливих факторів. Ми ще тільки шукаємо для N правильне лікування, тому головне — режим: восьмигодинний сон, ніяких вечірок до ранку і килими на підлозі для пом’якшення удару. Я дивлюся тільки на меблі та предмети із закругленими краями. Ще у нас регулярне МРТ, ніяких замків на ванній та туалеті, а останнім часом я дуже хочу купити плиту з таймером та поставити датчик диму. N довелося попрощатися з мрією про мотоцикл. Ми домовилися, що він лягає спати, як тільки відчуває щось не те, що не приймає ванну на самоті, щоб не захлинутися, не гладить одяг сам, щоб раптово не випустити праску, не спить на верхній полиці, не працює з електроінструментами сам, розігріває їжу в мікрохвильовій печі й ще багато чого в такому ключі.
Найнеприємніше в цьому, звичайно, беззахисність людини, яка може раптово в будь-якому місці відключитися майже на годину. Я постійно думаю, що N може потрапити в аварію, оступитися з платформи, впасти в натовпі незнайомих людей або взагалі в безлюдному місці, задихнутися, обпектися, розбити голову або зламати собі щось. Ну і злякати когось так само сильно, як мене вперше. Чомусь у нас не проводять інформаційну кампанію про епілепсію. Адже в Україні сотні тисяч людей, які зазнають нападів.
Наприклад, не всі епілептики відчувають наближення нападу. І якщо ви побачили, що хтось раптово ліг на вулиці або на підлогу посеред кімнати, не думайте одразу, що ця людина ненормальна. Можливо, це останнє, що вона встигла зробити у свідомості, щоб менше травмуватися. Або ви помічаєте, як ваш співрозмовник раптово завмер і дивно дивиться навколо або почав незвично замовлятися — будьте готові «зловити» людину на початку нападу — зазвичай епілептики раптово падають горілиць і зазнають тяжких травм.
Раніше я ніколи про це не замислювалася, а тепер знаю — у нас люди взагалі не в курсі, як поводитися, коли у когось поруч трапляється епілептичний напад — вони просто панікують. Іноді під час нападу люди можуть вивихнути собі плече чи пошкодити спину.
Ще одна важлива річ — якийсь ідіот десь написав, що треба розтискати епілептикам зуби під час нападу. Робити цього не можна в жодному разі — ви просто зламаєте людині зуби або порвете м’язи щелепи. Якщо ви бачите, що у людини напад, її потрібно акуратно повернути на бік, щоб не запав язик і слина не заважала дихати, і покласти під голову щось м’яке, щоб уникнути додаткових травм.
Можна м’яко притримати за руки-ноги, але не натискати й обов’язково прибрати всі потенційно небезпечні, гострі та важкі предмети. Якщо людина має браслет з контактом близького, телефон або трекер з тривожною кнопкою (він виглядає як телефон з червоною кнопкою на звороті, і може пищати, якщо людина встигла натиснути кнопку тривоги), наберіть рідних або знайомих і повідомте, де він. І ще важливо — у жодному разі не потрібно давати людині під час і відразу після нападу воду та ліки — вона може подавитися та задихнутися.
Якщо напад триває менше ніж 3-4 хвилини й проходить сам, дайте людині прийти до тями, побудьте з нею, поки вона не в собі й не може координувати рухи — час після нападу дуже небезпечний, є висока ймовірність падіння і травм. Заспокойте, скажіть, що все гаразд, потрібно просто зачекати. А якщо напад вперше або ще гірше, триває довше 5 хвилин і починається по новій — це дуже небезпечно, потрібно обов’язково викликати швидку.
Шкода, що про це доводиться розповідати саме мені. Дуже не вистачає соціальної реклами про першу допомогу при нападах — адже у світі 60 млн людей із нападами — і це лише офіційно.
Якби мене запитали, що найнеприємніше в нашому житті, то я б відповіла, що це постійна напруга і незрозуміла перспектива. Річ у тім, що у всіх захворювання розвивається по-різному, прогноз може бути як страшним, так і хорошим. І я навряд чи зможу залишити N з дитиною наодинці.
Але насправді між нападами ми не дуже концентруємось на хворобі. І навіть навчилися жартувати з цієї теми. Наприклад, N каже, що епілепсія — дуже зручний діагноз для інтрижок: «Упав, отямився, дивлюся, гола жінка поруч лежить, нічого не пам’ятаю».