Это как вообще: жить с эпилепсией

7 Квітня 2015
Теги:
Люди знання особистість рівні права точка зору

Мы продолжаем на Platfor.ma рубрику, в рамках которой выясняем, как разнообразные события и процессы выглядят изнутри. На этот раз у нас непростая тема – подруга эпилептика рассказала нам о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

Самое неприятное, в этом, конечно, беззащитность человека, который может внезапно в любом месте отключиться почти на час. Я постоянно думаю, что N может попасть в аварию, оступиться с платформы, упасть в толпе незнакомых людей или вообще в безлюдном месте, задохнуться, обжечься, разбить голову или сломать себе что-то. Ну и испугать кого-то так же сильно, как меня в первый раз. Почему-то у нас не проводят информационную кампанию об эпилепсии. А ведь в Украине сотни тысяч людей, испытывающих приступы.

Например, не все эпилептики чувствуют приближение приступа. И если вы увидели, что кто-то внезапно лег на улице или на пол посреди комнаты, не думайте, что этот человек ненормальный. Возможно это последнее, что он успел сделать в сознании, чтоб меньше травмироваться. Или вы замечаете, как ваш собеседник внезапно замер и странно смотрит вокруг или начал необычно заговариваться – будьте готовы «поймать» человека в начале приступа – обычно эпилептики внезапно падают навзничь и получают тяжелые травмы.

Раньше я никогда об этом не задумывалась, а теперь знаю – у нас люди вообще не в курсе, как себя вести, когда у кого-то рядом случается эпилептический приступ – они просто паникуют. Иногда во время приступа люди сами могут вывихнуть себе плечо или повредить спину.

Еще одна важная вещь – какой-то идиот где-то написал, что нужно разжимать эпилептикам зубы во время приступа. Делать этого нельзя ни в коем случае — вы просто сломаете человеку зубы или порвете мышцы челюсти.  Если вы видите, что у человека приступ, его нужно аккуратно повернуть на бок, чтобы не запал язык и слюна не мешала дышать, и положить под голову что-то мягкое, чтобы он не получил дополнительные травмы.

Можно мягко придержать его за руки-ноги, но не нажимать, и обязательно убрать подальше все потенциально опасные, острые и тяжелые предметы. Если у человека есть браслет с контактом близкого, телефон или трекер с тревожной кнопкой (он выглядит как телефон с красной кнопкой на обратной стороне, и может пищать, если человек успел нажать кнопку тревоги), наберите родных или знакомых и сообщите, где он. И еще важно – ни в коем случае не нужно давать человеку во время и сразу после приступа воду и лекарства – он может подавиться и задохнуться.

Если приступ длится меньше 3-4 минут и проходит сам, дайте человеку прийти в себя, побудьте с ним, пока он не в себе и не может координировать движения – это очень опасное время после приступа, когда высокая вероятность падения, травм. Успокойте его, скажите, что все в порядке, нужно просто подождать. А если приступ впервые или что еще хуже, длится дольше 5 минут и начинается по новой — это очень опасно, нужно обязательно вызывать скорую. И жаль, что это приходится рассказывать мне. Очень не хватает социальной рекламы про первую помощь при приступах – ведь в мире 60 млн людей с приступами – и это только официально.

Если бы меня спросили, что самое неприятное в нашей жизни, то я бы ответила, что это постоянное напряжение и непонятная перспектива. Дело в том, что у всех заболевание развивается по-разному, прогноз может быть как ужасным, так и неплохим. И я вряд ли смогу оставить N с ребенком наедине.

Но на самом деле между приступами мы не очень концентрируемся на болезни. И даже научились шутить на эту тему. Например, N говорит, что эпилепсия — очень удобный диагноз для романов на стороне: «Упал, очнулся, смотрю, голая женщина рядом лежит, ничего не помню».

Найцiкавiше на сайтi

Гори по коліна: як біонічні ноги замінюють справжні

Від моменту виникнення першого протезу в Єгипті і до появи людини на біонічних ногах на сцені TED минуло дві тисячі років. Суцільна дерев’яна кінцівка еволюціонувала до повноцінної частини тіла з електричною шкірою і датчиками замість рецепторів. Як реалізували проект з комплектації людини – розповідає Platfor.ma.

Г’ю Герр

Передісторія. Штат Пенсильванія на північному сході США перетинають гори Аппалачі – місцевість сама спонукає займатися альпінізмом. У 1964 році в містечку Ланкастер, у долині річки Сасквеханна, народився Г’ю Герр. У вісім років він підкорив гору Темпл висотою 3544 метрів, і про нього швидко заговорили як про одного з найбільш перспективних альпіністів Штатів. У 17 років він уже був доволі досвідченим, щоб підкорити серйозні вершини, тож пішов у експедицію на північ США.

Проблема. Під час експедиції альпіністи потрапили в заметіль. Дезорієнтовані Г’ю і його напарник Джеф Батцер провели в заметах під горою Вашингтон три дні. Температура не піднімалася вище -29°C. Коли хлопців знайшли, їхні ноги були на такій стадії обмороження, що їх довелося ампутувати. Джеф Батцер лишився без однієї ноги й пальців іншої. А Г’ю пощастило ще менше – йому, перспективному альпіністу, ампутували обидві ноги аж до колін.

Ідея. Протез як явище не новий, але це завжди було щось чужорідне людському тілу. Справжні ноги дають «зворотній зв’язок»: людина відчуває, що відбувається з її тілом, розрізняє температуру, біль, положення в просторі. Однак класичний протез не дає жодних відчуттів. Г’ю вийшов з лікарні і почав працювати над створенням власних. Спершу це були спеціальні «кішки» для альпінізму, названі так через схожість з котячими пазурами. А потім Герр вирішив, що здатний на більше.

Рішення. Г’ю стає студентом університету Міллерсвіля. За час навчання він запатентував власне кріплення для протезу. Наступний етап – магістратура МIТ. А після її звершення альпініст стає доктором біофізики в Гарварді. Маючи таку освіту, Г’ю почав займатися біонікою на серйозному рівні. Він повертається у МІТ не тільки як викладач, а і як засновник Центру екстремальної біоніки – там намагаються створити «чутливий» протез.

Технологія. Протез Герра не суцільний: він має з’єднання на місці суглобів людини, схожі складові частини, 12 датчиків і акумулятори, які можна заряджати окремо. Сам винахідник каже, що ноги мають три види зв’язку: механічний (поєднання ніг і тіла), динамічний (забезпечує рух) і електричний (забезпечує двостороннє проведення інформації). Кріплення ніг до тіла забезпечує синтетична шкіра, яка має різну жорсткість у різних ділянках залежно від тиску, якого вона зазнає. Загалом завдяки системам контролю нога поводиться так, ніби в ній є м’язи, нерви, сухожилля, суглоби. Керується механізм теж як «справжній» – завдяки силі волі, що мовою фізіології означає нервові імпульси від мозку: електроди на поверхні справжньої ноги фіксують імпульси від скорочення м’язів і трансформують їх в імпульси, що примушують рухатися частини біонічної ноги. Це працює, мов магія: варто подумати про рух – і він відбувається.

Про те, як моделювали біонічні ноги, найкраще розкаже їхній творець.

 

Що далі? Герр каже, що зовсім скоро у людей будуть «запасні» кінцівки, екзоскелети стануть звичною справою, а штучно вирощені нерви якісно змінять відчуття від біонічних ніг.

Наразі вченим незалежно від Герра і МТІ вдалося створити електричну шкіру, що реагує на біль. Рецептори налаштовані на певний рівень тиску, що рівноцінно больовому порогуі – і як тільки «шкіра» фіксує цей рівень, вона посилає у мозок больові сигнали. Випробування проходили на протезі руки, тож сигнал рухався ліктьовим нервом. Рука реагувала, як справжня – людина відсмикувала її. Якщо таку шкіра застосують для біонічного протезу, ми станемо на крок ближче до досконалого майбутнього. Адже «людина не може бути неповноцінною. Неповноцінні тільки наші технології», – запевняє Г’ю Герр.

І йому хочеться вірити.

Гаманець чи мистецтво: уривок з книги «Думай як митець» про те, як заробляли Воргол і ван Гог

АвторPlatfor.ma
14 Серпня 2018

У видавництві ArtHuss виходить книга Вілла Ґомперца «Думай як митець». Як редактор арт-відділу «Бі-Бі-Сі» він багато дізнався про життя відомих художників – настільки, що вирішив скласти універсальний гід творчим мисленням на основі знаменитих біографій. Platfor.ma публікує уривок про те, чого нас можуть навчити Воргол, Рубенс і ван Гог у сфері фінансів.

Вілл Ґомперц

Насправді митці аж ніяк не сміливіші, не шляхетніші й не цілеспрямованіші за фермерів, що йдуть за будь-якої погоди чортзна-куди, аби захистити свої отари. Чи за рестораторку, яка опівночі каже «добраніч» останньому відвідувачу, а о 4 ранку висмикує себе з ліжка, щоб не проґавити на ринку найякісніші продукти. Або, якщо вже про це мова, згадаю майстра-каменяра, який набив мозолі й випрацював до болю спину, зводячи будинки.

У тому, що стосується відданості справі та серйозності намірів, мало що їх розрізняє, хіба що те, як ми вирішили поцінувати їхню діяльність. Мета у них одна й та сама. І в усіх згаданих випадках – не надто романтична, не надто висока. Вони хочуть вижити і, якщо пощастить, жити добре, заробляючи достатньо грошей, аби продовжувати свою справу.

Та якщо фермери й ресторатори можуть годинами розводитися про прозу грошових потоків та операційні маржі, митці, як правило, щодо грошей тримають рота на замку. Бо це якось трохи вульгарно, навіть принизливо. А ще це загрожує руйнацією ілюзій, що їх ми самі витворили, буцімто митці – божества, яких не торкаються брудні реалії повсякдення.

Утім, інколи трапляються винятки. Енді Воргола так зачарували гроші й споживацтво, що він зробив їх темою своєї творчості. Він назвав свою студію фабрикою, а одного разу сказав: 

«Робити гроші –  це мистецтво, і робота – це мистецтво, а успішний бізнес – це найкраще мистецтво». 

Він виготовляв принти споживчих товарів, знаменитостей і доларових знаків.

Профайл: архітектор і учасник «Агентів змін» Максим Головко

АвторPlatfor.ma
10 Серпня 2018

У рубриці «Профайл» Platfor.ma знайомить з українськими креативними професіоналами, які мислять в одному напрямку з нами, а також просить їх показати найзнаковіші роботи. Наш новий герой – архітектор й один з ідеологів ініціативи «Агенти змін» Максим Головко.

За своє життя я не знайшов нічого цікавішого, ніж робота над міськими ініціативами. Розумієте, ми створюємо проекти, якими десятиліттями будуть користуватись мільйони людей. Тим паче важко втриматись, щоб не почати щось змінювати в своєму місті, коли воно на кожному кроці змушує тебе страждати: спускатись в підземний перехід, коли можна було б піти через дорогу; пітніти на пекельному сонці, хоча можна було б сховатись в затінку дерев; йти в неправильну сторону, коли ти шукаєш вхід в метро. Тут краще не запитувати, що місто може зробити для тебе, – краще спитати, що ти можеш зробити для міста.

Тож потрібно створювати проекти, які вирішують реальні проблеми містян. На жаль, більшість міських ініціатив, які втілюють в Києві, не підтверджені жодними даними. Не дуже зрозуміло, для чого їх роблять, кому це потрібно і чи можна було би кошти, які на них витратили, використати доцільніше. Тому в своїй роботі ми спочатку проводимо дослідження, щоб визначити, яку саме проблему ми вирішуємо і чи є така необхідність.

Будь-яке місто має купу недоліків і проблем. Всі вони є дизайн-завданнями, які потрібно вирішити.

В нас є просте правило, яке ми сформували декілька років назад. Ми беремось лише за ті проекти, які готові були б зробити безкоштовно. Так нам вдається знаходити замовників, які мають спільні з нами цілі і цінності.

Головними правилами нашої роботи є ітеративність та залучення до проекту людей, яким потім доведеться нашою роботою користуватись. Неважливо, це схема метро чи проект площі перед Київрадою. Містяни є не лише основними користувачами, але й експертами повсякденності. Тому вони краще за нас знають, що їм потрібно, та які проблеми є в цьому місці. Створюючи разом з ними проект, ми робимо його лише краще

Головна особливість в тому, що будь-який міський проект — це завжди робота з багатьма учасниками: бізнесом, містом, містянами, спеціалістами. Для цього потрібен налагоджений діалог між всіма сторонами і розуміння спільної мети. На жаль, в нас такого налагодженого діалогу ще нема, зараз він лише починає формуватись.

Основним трендом в міському дизайні є людиноорієнтованість. Однак цей тренд вловили ще не всі учасники індустрії, тому ми досі отримуємо площі, до яких не можна дістатись на візку, зупинки громадського транспорту, якими не можна користуватись незрячим людям, вулиці, на яких не можна зручно пересуватись велосипедистам, а іноді і пішоходам.

 

Перекриття Ярвалу

Цей проект є найбільшим і найзагадковішим факапом. Через це він один з моїх найулюбленіших. Ми півроку проводили дослідження, спілкувались з підприємцями, прораховували різні варіанти перекриття на транспортній моделі, домовились з міською адміністрацією. За день до перекриття, яке мало статись 24 серпня 2017 року, адміністрація перенесла все це на невизначений термін. Таке в нашій практиці сталося вперше і досі достеменно невідомо, що стало причиною. Ймовірно розкрити цю таємницю зможуть лише майбутні покоління.

 

Коло Подолу

Поки що це найбільше дослідження, яке ми проводили, і перша концепція розвитку публічного простору, яку ми створили. Ми зібрали дані на території всього Подолу і розробили пішохідний маршрут, який з’єднує три історичні київські гори і набережну Дніпра. Зараз по цьому маршруту вже пройшло дві екскурсії і ми збираємось продовжувати прогулянки.

Захищайтеся: 6 сервісів з дірками у приватності, якими ви користуєтесь кожен день

АвторАліна Ситнік
9 Серпня 2018

Щодня ми перевіряємо пошту, гуглимо інформацію, шеримо картинки та спілкуємося в месенджерах. Це стало настільки природним, що ми навіть не замислюємось, що наші запити, повідомлення та скріншоти можуть легко потрапити у загальний доступ – і це без порушення жодних прав.  Platfor.ma проаналізувала слабкі місця популярних сервісів та додатків, які грішать витоками персональної інформації.

 

Компанія Google не приховує, що збирає будь-які доступні дані про своїх користувачів. Для того, щоб особисто переконатися у цьому, достатньо лише відкрити «Мій аккаунт» та перейти у розділ «Особисте та конфіденційність».

Тут можна знайти інформацію про  власну активність та побачити відвідані місця на Google maps. Також компанія зберігає усі голосові записи користувачів, які використовували Voice & Audio Activity. Запис розпочинається одразу після вимовляння «OK Google» чи натискання кнопки мікрофона.