Это как вообще: жить с эпилепсией

7 Квітня 2015
Теги:
Люди знання особистість рівні права точка зору

Мы продолжаем на Platfor.ma рубрику, в рамках которой выясняем, как разнообразные события и процессы выглядят изнутри. На этот раз у нас непростая тема – подруга эпилептика рассказала нам о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

Самое неприятное, в этом, конечно, беззащитность человека, который может внезапно в любом месте отключиться почти на час. Я постоянно думаю, что N может попасть в аварию, оступиться с платформы, упасть в толпе незнакомых людей или вообще в безлюдном месте, задохнуться, обжечься, разбить голову или сломать себе что-то. Ну и испугать кого-то так же сильно, как меня в первый раз. Почему-то у нас не проводят информационную кампанию об эпилепсии. А ведь в Украине сотни тысяч людей, испытывающих приступы.

Например, не все эпилептики чувствуют приближение приступа. И если вы увидели, что кто-то внезапно лег на улице или на пол посреди комнаты, не думайте, что этот человек ненормальный. Возможно это последнее, что он успел сделать в сознании, чтоб меньше травмироваться. Или вы замечаете, как ваш собеседник внезапно замер и странно смотрит вокруг или начал необычно заговариваться – будьте готовы «поймать» человека в начале приступа – обычно эпилептики внезапно падают навзничь и получают тяжелые травмы.

Раньше я никогда об этом не задумывалась, а теперь знаю – у нас люди вообще не в курсе, как себя вести, когда у кого-то рядом случается эпилептический приступ – они просто паникуют. Иногда во время приступа люди сами могут вывихнуть себе плечо или повредить спину.

Еще одна важная вещь – какой-то идиот где-то написал, что нужно разжимать эпилептикам зубы во время приступа. Делать этого нельзя ни в коем случае — вы просто сломаете человеку зубы или порвете мышцы челюсти.  Если вы видите, что у человека приступ, его нужно аккуратно повернуть на бок, чтобы не запал язык и слюна не мешала дышать, и положить под голову что-то мягкое, чтобы он не получил дополнительные травмы.

Можно мягко придержать его за руки-ноги, но не нажимать, и обязательно убрать подальше все потенциально опасные, острые и тяжелые предметы. Если у человека есть браслет с контактом близкого, телефон или трекер с тревожной кнопкой (он выглядит как телефон с красной кнопкой на обратной стороне, и может пищать, если человек успел нажать кнопку тревоги), наберите родных или знакомых и сообщите, где он. И еще важно – ни в коем случае не нужно давать человеку во время и сразу после приступа воду и лекарства – он может подавиться и задохнуться.

Если приступ длится меньше 3-4 минут и проходит сам, дайте человеку прийти в себя, побудьте с ним, пока он не в себе и не может координировать движения – это очень опасное время после приступа, когда высокая вероятность падения, травм. Успокойте его, скажите, что все в порядке, нужно просто подождать. А если приступ впервые или что еще хуже, длится дольше 5 минут и начинается по новой — это очень опасно, нужно обязательно вызывать скорую. И жаль, что это приходится рассказывать мне. Очень не хватает социальной рекламы про первую помощь при приступах – ведь в мире 60 млн людей с приступами – и это только официально.

Если бы меня спросили, что самое неприятное в нашей жизни, то я бы ответила, что это постоянное напряжение и непонятная перспектива. Дело в том, что у всех заболевание развивается по-разному, прогноз может быть как ужасным, так и неплохим. И я вряд ли смогу оставить N с ребенком наедине.

Но на самом деле между приступами мы не очень концентрируемся на болезни. И даже научились шутить на эту тему. Например, N говорит, что эпилепсия — очень удобный диагноз для романов на стороне: «Упал, очнулся, смотрю, голая женщина рядом лежит, ничего не помню».

Найцiкавiше на сайтi

Інспектори змін: що думають учні опорних шкіл про нові ініціативи

У перетворенні «старої» школи на «нову» зацікавлені різні сторони: учителі, батьки, громада, але насамперед зміни спрямовані на дітей. У проекті «Шкільна re:форма» Platfor.ma разом із Центром інноваційної освіти «Про.Світ» і фондом WNISEF вирішили дізнатися, як опорні школи за рік змінилися для дітей.

Ініціатори проекту «Пілот 24», спрямованого на підтримку сільських опорних шкіл, на старті програми наголошували, що саме учні стануть «інспекторами» прогресу. І ті, хто сьогодні сидять за партами, не чекають компромісних рішень, повільних законодавчих перетворень чи змін у вчительских підходах. Часто вони стають тими, хто активно долучається до змін чи навіть ініціює їх.

«Учні мають можливість керувати своїм навчанням, вони отримують різні типи мотивації», – ділиться досвідом Ельміра Пилип, учителька словацької мови в селі Тур’я-Ремета на Закарпатті. Її колега, учителька німецької мови Марія Федушка реалізувала у школі на Закарпатті проект «Ровесники, відгукніться» для онлайн-спілкування школярів з підлітками з інших країн. Вона розповідає, що учні активно долучилися до процесу перетворень, стали більш ініціативними і залученими у навчальний процес і постійно обмінюються досвідом. Учтелька вказує на важливий компонент успіху: «Учитель має бути партнером для учня».

24 Травня 2018

«От краще б ви…»: навіщо допомагати котикам, коли страждають люди

На шляху до доброї справи можна зіштовхнутись з безліччю питань і суперечностей. Краще врятувати одне життя зараз чи сто потім? Чи треба допомагати тваринам, якщо страждають люди? Як обрати тих, кому підтримка потрібна найбільше? Ми вирішили спитати про внутрішню конкуренцію у доброчинності тих, хто кожен день із цим працює, – співробітників благодійних організацій.

 

Чи допомагаєте ви іншим благодійним сферам?

Я допомагаю там, де можу допомогти – фінансово, морально і фізично. Ділюся досвідом, беру участь у зборах коштів та іншої допомоги у вигляді різних необхідних речей, ліків і продуктів, в поширенні інформації, буваю волонтером інших проектів. Не афішую це, бо вважаю допомогу іншим природною потребою людини та неодмінною частиною свідомого життя.

Що ви думаєте про те, що одні сфери благодійності важливіші за інші?

Ми живемо в такому часі та в такій країні, де допомоги та співчуття вимагає практично кожен третій. Міркувати на тему, що важливіше – кинуті тварини, незаможні, переселенці, багатодітні сім’ї, люди похилого віку або діти, – безглуздо. Потрібно робити те, що хочеш, і бути корисним тим, кому хочеш. Тут немає і не може бути градації за значимістю. А будь-які розмови на цю тему – популізм і розкидання слів на вітер.

Чи були у вас випадки, коли люди говорили, що важливіше допомогти іншій організації, а не вам?

Ні, я такого не пригадую. У нас у фонді є правило: ми нормально ставимося до відмов і вибору людини щодо допомоги іншим. Без необхідності міркувати на цю тему і робити висновки. Можливо, тому я не бачу і не помічаю подібних речей у своєму житті.

Якщо у людини є обмежена сума на добру справу і вона не може допомогти всім одразу, що б ви порадили?

Допомогти комусь одному. Не обов’язково потрібно вирішувати всі проблеми життя, брати на себе весь тягар. Досить участі в міру сил та можливостей – це та ж увага, вклад часу, добрі слова. У міру можливостей – ключовий компонент. Іноді навіть найнезначніша, на перший погляд, участь здатна докорінно змінити життя людини. І ось це по-справжньому важливо.

 

23 Травня 2018

Техноетика: чи потрібно у XXI столітті вміти писати від руки?

У рубриці «Техноетика» Platfor.ma разом з експертами з різних сфер шукає відповіді на нові запитання епохи технологій. У четвертому випуску ми вирішили з’ясувати, чи важливо у сучасному світі вміти писати від руки та як часто це роблять люди різних професій.

Каріна Шустрик, школярка

Писати в ХХІ столітті – це необхідність. За допомогою письма люди розвиваються, спілкуються, працюють, навчаються, зв’язуються з минулим. Я навчаюся, тому постійно перебуваю в колі ручок та паперів. Я змушена писати часто та багато, бо без цього не буде подальшого мого розвитку. В моєму випадку, як і у  інших школярів, процес письма відбувається безупинно.

 

Володимир Глеба, програміст

Подібні питання звучать постійно. Не так давно люди замислювалися, чи вийде вижити книгарням, кав’ярням і маленьким затишним магазинам в нерівній боротьбі з інтернетом, супермаркетами та фастфудом. І в якийсь час відповідь здавалася очевидною, але все вийшло навпаки. Те ж і з письмом від руки. Це не так зручно, не так швидко, не так сучасно. Люди втрачають навички до цього і я – не виняток.

Довгий час для мене взагалі єдиним місцем для практики письма залишалися державні органи: податкова та інші не найпрогресивніші заклади в країні. Потім деякий час періодично списував зошит всякими завданнями. Для різноманітності. А так, навіть незамінний листок з покупками не встояв перед Trello. Не так давно відкрив для себе заново блокнот з олівцем і протягом декількох місяців навіть записував собі туди потокові справи, але потім комп’ютер все одно переміг.

Навіть дивно, як навик, що виробляється роками, можна запросто розгубити. Писати від руки я можу спокійно, але почуття буденності та легкості в процесі цього заняття вже немає. Проте, вміти це робити найближчим часом необхідно, як не крути. У нас поки що не зовсім цифрове майбутнє, але навіть коли воно настане, ця навичка все одно не буде зайвою, тому що недогарок і рівна поверхня будуть в наявності навіть після ядерної війни, а ось комп’ютер і клавіатура – навряд чи. Ну і потім, як ще написати на асфальті «Зайчик, я тебе люблю!»? Клавіатурою?

 

22 Травня 2018

Дім-музей: як подивитись світові колекції у себе вдома

У ці вихідні по всьому світі відзначають День музеїв. Чимало таких закладів працюють безкоштовно і радо запрошують усіх охочих. Але сьогодні, щоб відвідати деякі з них, можна навіть не виходити з дому. Необов’язково, наприклад, їхати в Париж, щоб порапити в Лувр – достатньо зробити кілька кліків мишкою. Ми не гарантуємо тих же відчуттів, що й у реальності, але віртуальна екскурсія допоможе ознайомитися, роздивитися зблизька дрібні деталі або ж спланувати реальний маршрут у майбутньому.

 

Один із найвідоміших та найпопулярніших серед туристів художніх музеїв світу. Його колекції нараховують близько півмільйона експонатів, з яких побачити можна лише 35 тис. Тут знаходяться легендарні «Мона Ліза» Леонардо да Вінчі, Венера Мілоська, Ніка Самофракійська та інші шедеври світового мистецтва.

Також Лувр – один із найбільших світових музеїв. Щоб обійти його повністю (а це 58 тис. квадратних метрів) знадобиться багато часу. Тому на сайті www.louvre.fr можна потрапити у Париж і відвідати виставкові кімнати та галереї музею віртуально. До прикладу, пройти онлайн-тур експозицією стародавнього Єгипту чи ще деякими цікавими місцями Лувра.

Також музей має 1,6 млн фоловерів у Instagram. Тут можна побачити фото експонатів та самої будівлі, прочитати новини про виставки чи надихнутися французькими висловами.

 

19 Травня 2018