Это как вообще: жить с эпилепсией

7 Квітня 18:40
Теги:
Люди знання особистість рівні права точка зору

Мы продолжаем на Platfor.ma рубрику, в рамках которой выясняем, как разнообразные события и процессы выглядят изнутри. На этот раз у нас непростая тема – подруга эпилептика рассказала нам о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю. 

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

Самое неприятное, в этом, конечно, беззащитность человека, который может внезапно в любом месте отключиться почти на час. Я постоянно думаю, что N может попасть в аварию, оступиться с платформы, упасть в толпе незнакомых людей или вообще в безлюдном месте, задохнуться, обжечься, разбить голову или сломать себе что-то. Ну и испугать кого-то так же сильно, как меня в первый раз. Почему-то у нас не проводят информационную кампанию об эпилепсии. А ведь в Украине сотни тысяч людей, испытывающих приступы.

Например, не все эпилептики чувствуют приближение приступа. И если вы увидели, что кто-то внезапно лег на улице или на пол посреди комнаты, не думайте, что этот человек ненормальный. Возможно это последнее, что он успел сделать в сознании, чтоб меньше травмироваться. Или вы замечаете, как ваш собеседник внезапно замер и странно смотрит вокруг или начал необычно заговариваться – будьте готовы «поймать» человека в начале приступа – обычно эпилептики внезапно падают навзничь и получают тяжелые травмы.

Раньше я никогда об этом не задумывалась, а теперь знаю – у нас люди вообще не в курсе, как себя вести, когда у кого-то рядом случается эпилептический приступ – они просто паникуют. Иногда во время приступа люди сами могут вывихнуть себе плечо или повредить спину.

Еще одна важная вещь – какой-то идиот где-то написал, что нужно разжимать эпилептикам зубы во время приступа. Делать этого нельзя ни в коем случае — вы просто сломаете человеку зубы или порвете мышцы челюсти.  Если вы видите, что у человека приступ, его нужно аккуратно повернуть на бок, чтобы не запал язык и слюна не мешала дышать, и положить под голову что-то мягкое, чтобы он не получил дополнительные травмы.

Можно мягко придержать его за руки-ноги, но не нажимать, и обязательно убрать подальше все потенциально опасные, острые и тяжелые предметы. Если у человека есть браслет с контактом близкого, телефон или трекер с тревожной кнопкой (он выглядит как телефон с красной кнопкой на обратной стороне, и может пищать, если человек успел нажать кнопку тревоги), наберите родных или знакомых и сообщите, где он. И еще важно – ни в коем случае не нужно давать человеку во время и сразу после приступа воду и лекарства – он может подавиться и задохнуться.

Если приступ длится меньше 3-4 минут и проходит сам, дайте человеку прийти в себя, побудьте с ним, пока он не в себе и не может координировать движения – это очень опасное время после приступа, когда высокая вероятность падения, травм. Успокойте его, скажите, что все в порядке, нужно просто подождать. А если приступ впервые или что еще хуже, длится дольше 5 минут и начинается по новой — это очень опасно, нужно обязательно вызывать скорую. И жаль, что это приходится рассказывать мне. Очень не хватает социальной рекламы про первую помощь при приступах – ведь в мире 60 млн людей с приступами – и это только официально.

Если бы меня спросили, что самое неприятное в нашей жизни, то я бы ответила, что это постоянное напряжение и непонятная перспектива. Дело в том, что у всех заболевание развивается по-разному, прогноз может быть как ужасным, так и неплохим. И я вряд ли смогу оставить N с ребенком наедине. 

Но на самом деле между приступами мы не очень концентрируемся на болезни. И даже научились шутить на эту тему. Например, N говорит, что эпилепсия — очень удобный диагноз для романов на стороне: «Упал, очнулся, смотрю, голая женщина рядом лежит, ничего не помню».

Найцiкавiше на сайтi

«Получил Нобеля, позвонил маме»: разговор с выдающимся химиком о его Украине

Роалд Хоффман – один из самых именитых химиков современности, профессор Корнеллского университета и лауреат Нобеля-1981 за работы в сфере химических реакций. А еще он родился в Золочеве Львовской области и несколько раз приезжал на историческую родину. Platfor.ma поговорила с ученым по скайпу, чтобы расспросить его об украинской семье, изнанке Нобеля и том, почему он чувствует вину за свою фундаментальную науку.

– Расскажите, как вы записывали видео-послание жителям Золочева из Корнеллского университета (оно есть чуть ниже. – Platfor.ma).

– Я надеялся заинтересовать молодых людей наукой. В первые годы после получения независимости украинская молодежь хотела изучать скорее бизнес и экономику – все то, что способствовало построению нового общества. Кроме того, тогда поддержка науки была недостаточной. И в результате молодые люди просто в ней разочаровались. Сейчас ситуация улучшилась, но это все равно нужно поддерживать.

Для того, чтобы страна развивалась, ей нужны образованные молодые люди. Какой-то процент из них поедет учиться в европейские страны или США. Кто-то там останется – и это нормально. Но важно, что они будут помнить свою родину и могут вернуться в будущем. Это определённый этап развития страны. 15 лет назад 10% китайских выпускников после окончания университета оставались в США, а теперь больше половины из них вернулись на родину. Дело в экономической ситуации страны – сегодня в Китае очень благоприятная среда для науки и исследований. Я думаю, что Украину ждёт то же самое.

А история с видео такая – я записал его в своем университете. Меня об этом попросил Евгений Захарчук – он мой хороший знакомый, работает в западном центре украинской Академии наук. Вообще-то поначалу он и вовсе пригласил меня снова приехать в Украину. Я был очень тронут, но, увы, не мог, поэтому хотя бы записал сообщение.

– Властям в Украине не совсем очевидно, зачем вкладывать деньги в фундаментальную науку в нестабильное время, ведь такое вложение не приносит быструю пользу. Какие могут быть аргументы в диалоге с государством в пользу того, что науку нужно финансировать?

– Это ужасно, что ресурсы страны должны идти на защиту против агрессии со стороны России. Однако образование все равно должно быть в приоритете, поскольку именно оно обеспечивает будущее страны.

16 Січня 12:12

Маршрути тижня | 15-21 січня

15 Січня 21:06

Хто ви­нен, що ро­бити і ку­ди піти на тижні – ось го­ловні за­питан­ня людс­тва. Ре­дакція Platfor.ma на­магаєть­ся відповіда­ти при­най­мні на ос­таннє з них. Ць­ого ра­зу ми ра­димо музеї, селфі і зухвалий театр.

Це – Мадагаскар!

Мадагаскар – одне із найекзотичніших місць планети. Там і унікальне свято померлих предків, і лемури, і найдивовижніші в світі баобаби. А ще десь там поблизу буває Анна Айвузяк, яка знає все про мандрівки по Африці. І розкаже про це. А ви послухайте – лемури дуже просять.

15 Січня 21:06

Цей, тойво: секс в Україні та як про нього говорити

Питання про секс вперше виникають у дітей приблизно в чотири роки і потім лише накопичуються. Якщо не отримати відповідей вчасно, нерозв’язані проблеми можуть переслідувати людину все життя і до того ж псувати його. Але шукати відповіді ніколи не пізно.

У проекті «Тойво» ми вирішили розібратися, що українці знають про секс, чи готові говорити про нього в сім’ї та як це зрештою впливає на усе їхнє життя.

Любі Гетьманській, колишній ведучій феміністичної радіопередачі «Досвід Любові» на Old Fashioned Radio, 46 років. Вона народилася у 1970 році, якраз у період «застою», коли дійсно вважалося, що у Радянському Союзі сексу немає. Люба ж про свою сексуальність дізналася рано, але до батьків зі своїми питаннями піти не могла. Суворі та консервативні, народжені у роки війни, вони закривали Любі очі, коли у фільмах траплялись сцени, які з натяжкою можна було назвати еротичними. А вночі мама могла зайти до Люби в кімнату і подивитись, чи не лежать у неї руки під ковдрою. Така практика досі розвинена в монастирях, де пильно слідкують, чи не займаються дівчатка мастурбацією.

Люба Гетьманська, колишня ведуча радіопередачі «Досвід Любові»

«Років до десяти я дійсно думала, що діти народжуються від поцілунків. А сексуальність свого тіла я відкрила випадково, коли почала його вивчати та досліджувати. Я не злякалась, тому що мені було приємно. А якщо це приємно, то воно не може завдати шкоди».

Інформацію про секс Люба, як і інші дівчата її віку, дізнавалася від подруг. Еротичної літератури тоді не було, в школах про це також не розповідали, тому джерелом знань для підлітків стали гральні карти. Люба їх дуже добре пам’ятає: на картах були зображені милі дівчатка з розставленими ногами та волоссям на лобку. Люба сміється: з нинішніми стандартами краси такого вже ніде не побачиш.

Ставши матір’ю, Люба точно знала, що не буде поводитись так, як її батьки. Зараз вона може відверто говорити про секс зі своєю донькою, а ще веде феміністичні програми на радіо та намагається змінити ставлення суспільства до сексу – і зокрема до розмов про секс із дітьми.

15 Січня 13:44

«Я не повірив»: як українці вперше дізнавались про секс

АвторPlatfor.ma
15 Січня 13:42

З фільму «Титанік», заборонених відеокасет, газети «Speed-інфо» чи від друзів у дворі? Спеціально для проекту про сексуальну культуру в Україні «Тойво» ми спитали відомих людей, як вони вперше дізналися про секс і як би хотіли, щоб про нього дізналися їхні діти. Після хвилюючих відповідей редакція Platfor.ma не втрималась і теж ділиться спогадами.

 

Я побачила епізод з фільму, де двоє займалися сексом коло океану на капоті старої машини. Мені було чотири, ми з мамою були в гостях, мене відправили в бібліотеку, ввімкнули мені мультики і дали іграшок – у вітальні та в кухні були одні дорослі і курили, мені було нудно і некорисно. Вечірка, очевидно, затягнулася, тому що мультики скінчилися і ввімкнули якесь американське кіно. Хотілося би, до речі, знайти це кіно – зовсім нічого про нього не пам’ятаю.

Враження були в мене хороші – знято було красиво. Я якось співставила все, що чула, дізнавалася і думала собі до того на тему «звідки беруться діти» і якось інтуїтивно подумала, що то і є воно.

Я не проти, щоби мої діти дізнавалися про секс з шедеврів світового кіно та мистецтва. І щоби дорослі – всі дорослі, бо ніколи не знаєш, в якій ситуації дитина співставить всі деталі, які їй траплялися, і поставить питання – могли адекватно і нормальними словами пояснити дітям, що воно таке – те, що вони побачили.

Я дотепер шкодую, що не вийшла тоді в вітальню і не запросила дорослих пояснити мені, що то таке тьотя з дядею роблять на капоті. Мабуть, їх безглузді пояснення я запам’ятала би на все життя ще яскравіше, ніж саму сцену.

 

15 Січня 13:42