Як жити після поганих новин із лікарні? Уривок із надзвичайно важливої книги Анастасії Леухіної

АвторPlatfor.ma
3 Червня 2020
Теги:
База знань здоров'я книги

Усі ми боїмося походів у лікарні. Боїмося невтішних аналізів, прогнозів і результатів. Боїмося стати обузою і що з нашими близькими трапиться щось погане. Але невтішні новини від лікарів часто стають частиною нашого життя. І як з цими новинами впоратися розповідає «Зовсім не страшна книга про життя, смерть та все, що між ними». А Platfor.ma ділиться уривком із видання з історією лікарки, якій самій довелося зіткнутися з невтішними новинами.

Для кого ця книжка і як нею послуговуватися?

Ми чудово розуміємо, що немає однакових історій хвороби, лікування та смерті. Тому вирішили писати не інструкцію з проживання цього складного періоду, а своєрідний порадник. Зібрали практичні рекомендації і додали до них реальні розповіді людей різного віку, з різними діагнозами (всі вони справжні, на прохання авторів ми змінили лише кілька імен), щоб показати, які є можливості та варіанти розвитку подій. Не деінде, а тут, у нашій країні, в нашому суспільстві і з нашою медициною.

Десять основних тез, на яких виросла ця книжка, можна сформулювати так:

1. Ви не самі.
2. Час – це ресурс. Як і на що ви його витрачаєте, залежить лише від вас.
3. Остаточне рішення про те, що робити і чого не робити, – за пацієнтом.
4. Страх та замовчування – наші головні вороги.
5. Чесність та відкритість, навіть у складних розмовах, – наші друзі.
6. Вдома і стіни допомагають. Там звично, не так страшно, і це не так складно зорганізувати, як здається спочатку.
7. Біль – це мука. Знеболення є. Воно полегшує життя і ви маєте на нього право.
8. Дбати про когось можна тільки тоді, коли дбаєш про себе.
9. Діти та дорослі мають право знати, що з ними та їхніми рідними. Мають право на розуміння і підтримку.
10. Там, де є любов, не так і страшно.

Ми намагалися створити такий собі текст-компас, який не дасть впасти у відчай від стресу і сумнівів, допоможе зорганізуватись і обрати той напрямок руху, що найкраще пасує саме до вашої ситуації.

Видання «Зовсім не страшна книга про життя, смерть та все, що між ними» можна замовити за посиланням.

Авторка книги Анастасія Леухіна

Історія про Тетяну, новину в конверті й план

Вона – лікарка. До неї неможливо потрапити на прийом без попереднього запису. Але й тоді чекати доведеться з місяць. Вона щоденно оглядає жінок на наявність ущільнень у грудях і, як може, переконує їх регулярно перевірятися в гінеколога та мамолога. Вона сама виявила в себе ущільнення і пішла робити мамографію. Звернулася в приватну клініку, щоб не зустрічатися ні з колегами-лікарями, ні зі своїми пацієнтами.

«Я чекала результату мамографії в коридорі о 10-й ранку. До мене вийшла асистентка лікаря і мовчки передала конверт із діагнозом «рак» усередині. Незважаючи на те, що я вже й так знала, що зі мною, що я грамотна й поінформована, я ридала, коли відкрила конверт і прочитала діагноз. Кілька хвилин тому лікар побачив пухлину, написав (чи написала) слова «рак грудей» у висновку, але чомусь не спромігся сказати мені про це особисто? Адже тоді навіть кілька слів підтримки стали б для мене опорою. А мовчки передати конверт і залишити пацієнта наодинці з таким страшним діагнозом – це жорстоко.

Об 11:00 у мене починався прийом в іншому кінці міста. Я опанувала себе й поїхала працювати. Але ж на моєму місці могла опинитися інша людина, і вона могла б не витримати такого нервового напруження. Чому все так черство й не по-людськи? Лікарі не хочуть повідомляти погані новини, вони сподіваються, що це за них зробить хтось інший.

Попри те, що я багато разів повідомляла людям про підозру на онкологічні захворювання, впоратися з поганими новинами виявилося складно. Мені було шкода себе й дітей.

Але я живу за планом. План у мене був, і його треба було виконувати. А за планом наприкінці місяця на мене чекала відпустка. Значить, за місяць треба було встигнути з усіма обстеженнями, операцією й першою «хімією».

Коли лікування лише починалося, я погано уявляла, у що воно виллється фінансово. Сумнівалася, чи варто витрачатися на перуку, бо ж не зрозуміло, що потім, і як надовго її вистачить, і чи не ліпше відкласти ці гроші на лікування. Якось приїхав зять, привіз гроші й сказав: «Будь ласка, купи перуку. Із лікуванням ми також дамо собі раду. Тільки дуже тебе прошу – не економ на перуці». Я розплакалась. Тому що турбота й уважність близьких у такі моменти – безцінні. Ми з дочкою відразу купили перуку.

Щоб зміна іміджу була не дуже разючою, я підстриглася ще до операції – змінила стиль. Після першої «хімії» вдягла перуку й вийшла на роботу – так зміни були менш помітні для оточення, адже ні колеги, ні пацієнти не знали, через що я проходжу.

Мій лікар дозволив мені поїхати між «хіміями» на море. Сьогодні прокапалася – а завтра поїхала на море. Перші два дні були дуже складними, але відпустка дозволила трішки перепочити, відійти і від операції, і від «хімії» та повернутися додому з новими силами.

Хіміотерапія тривала три місяці. Я крапалася в п’ятницю, відходила в суботу й неділю, а з понеділка до четверга їздила на роботу приймати пацієнтів у звичному режимі. Я не брала лікарняних, мій графік нічим не відрізнявся від того, який був до хвороби.

Наступним етапом була променева терапія. Від неї я втомлювалася більше, ніж від «хімії», але й тут планування допомагало триматися на плаву. Щодня я з самого ранку я їхала на опромінення, а потім ще й встигала на роботу.

Робота відволікала мене від безглуздих думок. Лежати вдома було б набагато гірше. Зайнятість давала стимул долати напруження та страхи.

Якось до мене на прийом прийшла пацієнтка, котрій було набагато гірше, ніж мені. Я виявила в неї пізню стадію раку. Жінка сама виховувала трьох дітей, одне дитя мало інвалідність. Я взялася допомагати тій жінці збирати гроші на лікування й відтоді підтримувала її, як могла. Зранку ходила на своє опромінення, а ввечері збирала гроші їй на «хімію». Можливість піклуватися про когось, кому гірше, додавала сил, мотивувала рухатися далі. Та жінка, в якомусь сенсі, врятувала мене, поки я рятувала її.

Минуло п’ять років. Я нервую щоразу, як іду на контрольне МРТ. Якщо болить спина за два місяці до нього, думаю про метастази, якщо після – списую цей дискомфорт на остеохондроз. Страх рецидиву ніколи не відступає.

За всі ці роки я навчилася фокусуватися на найважливішому: бути з сім’єю, дбати про себе, а не тільки про те, щоб більше заробляти, як це було раніше».

Я ділюся цією історією з мамою, яка пройшла схожий шлях. Мама коментує: «А знаєш, чому вона нікому не казала про те, що з нею сталося? Бо людей із таким діагнозом просто списують з рахунків. А це дуже страшно – бути викресленою з життя, поки ти ще жива».

P.S. Поки готувалася ця книга, Таня наважилася поділитися цією історією зі світом. Спершу у фейсбучному пості для «друзів», а потім і зовсім публічно.

Анастасія Леухіна, давня подруга і пацієнтка

Найцiкавiше на сайтi

«Наші очі з-під маски – останнє, що бачать люди»: італійська 🇮🇹 медсестра про те, що за кулісами

Станом на 8 квітня в Італії 135 тисяч людей, які захворіли на коронавірус – їхня кількість тільки збільшується. Лікарі та інший медичний персонал країни майже не сплять, ризикують своїм фізичним та психічним здоров’ям тільки заради того, щоб більше людей вижили. Вони знаходяться в умовах надзвичайної ситуації та роблять неможливе. Ми зв’язалися з українкою Іриною Устіянич, яка зараз працює в приватній лікарні італійської провінції Брешія, де стався страшний спалах коронавірусу. Медсестра розповіла нам про те, як пандемія виглядає зсередини. 

Мене звуть Ірина Устіянич. Вже 20 років я живу в Італії, маю сім’ю та трьох чудових дітей. Мій чоловік, Андрій, за спеціальністю медик, але, на жаль, нам не вдалося легалізувати його український диплом, тому у цій сфері він не працює. Зате, багато років тому саме він дав мені шанс стати тим, ким я є зараз – медсестрою. Андрій рік готував мене до вступних іспитів на медсестринську справу до філіалу університету Universitá cattolica sacro cuore di Roma у місті Брешія – це у регіоні Ломбардія поблизу Мілана. Тож у 2010 році мені вдалося закінчити університет і з гордістю зайняти місце серед італійських медсестер. 

Роботу знайшла одразу, більш того, вдалося отримати так званий «контракт без терміну». Це було величезним досягненням для мене та моєї сім’ї. Саме відтоді я працюю у приватній клініці Сант Анна групи Сан Донато у місті Брешія.

Про коронавірус я вперше почула в новинах, мабуть, в січні. Але тоді мало хто приділяв цьому увагу, в тому числі, через те, що Китай просто далеко. В головах була така наївна, але обнадійлива думка: «Хіба добереться щось подібне до нашої сонячної Італії?» Але ж добралося… 

Наша клініка є приватним закладом, тому не одразу почала приймати пацієнтів, які захворіли на COVID-19. Перша хвиля вся пішла на державні структури, а ми під’єдналися в кінці лютого. Спочатку був задіяний лише один маленький відділ – пацієнтів розподіляли по одному в палату. Пройшло не дуже багато часу й зайняли ще один відділ, у який вже клали по два пацієнти в кімнату. Незабаром настав момент, коли вже не можна було собі дозволити перебирати, тому в одну палату почали класти людей різної статі.

Ми все більше поринали в пекло. Людей, хворих на коронавірус, ставало надзвичайно багато, а за зміну не встигали рахувати, скількох поклали на стаціонар. На початку у нас частина відділу була перегороджена гіпсокартонною стіною – під час однієї робочої зміни я навіть не встигла помітити, коли та стіна зникла, а ми почали займати наступні палати. Це був справжній жах.

У перші дні ходити в масці та у всіх засобах особистого захисту було надзвичайно важко, особливо, коли не знаєш, скільки часу без перерв можеш провести в приміщенні. Було спекотно, не вистачало повітря, страшно було вийти попити води чи сходити в туалет. Вісім робочих годин перетворювались у дев’ять, десять, одинадцять, а ми цього навіть не помічали. До того ж, багато часу витрачалося на одягання та власний захист. Люди поступали в надзвичайно важкому стані, а не всі медсестри, в тому числі і я, були підготовлені до того, щоб працювати з певними технічними засобами. 

У нашій лікарні буквально через кілька днів після початку цього всього жахіття поставили вісім великих палаток, куди ми вивозимо мертвих, адже в морзі немає місця. Потім приїжджають похоронні агенції та по одному забирають людей для спалювання.

«Викликали наввипередки доставку піци та швидку допомогу. Наші виграли»: лікар служби 103 про свою роботу

Це чесне й тому анонімне інтерв’ю з людиною, про чию професію ми маємо лише приблизне уявлення. Коли ми телефонуємо 103, то очікуємо прибуття супергероя. Але чи справді працівники швидкої допомоги мають приховані суперсили? Platfor.ma поговорила з лікарем невідкладних станів, який працює в Україні та за кордоном і попросив не розголошувати його імені, про роботу, закулісне лікарське життя, смішні та не дуже історії з практики, а також про те, що потрібно змінити у нашій системі охорони здоров’я.

— Як це – бути лікарем швидкої?

— Особисто мені це принесло розуміння того, що немає межі людській дурості, і субклінічну депресію. Все починається з того, що тебе на цю роботу насильно заганяє держава після розподілу в університеті, не цікавлячись, треба воно тобі чи ні. Потім ти приходиш в інтернатуру, хочеш бути хорошим лікарем, але тебе ніхто нічому не вчить.

На щастя, у мене під час практики на підстанції швидкої допомоги був відмінний колектив, який допомагав, навчав, розповідав. Але в інших моїх однокурсників бувало й гірше: комусь говорили «стій і не заважай» або «можеш взагалі сюди не ходити». Мені знову ж пощастило, коли я став працювати лікарем – у мене досвідчений напарник, у якого можна щось дізнатися чи запитати поради.

Сильно відрізняються мої прописані обов’язки і те, чим я займаюся на практиці. Тим більше, коли ти розумієш, що тобі платять менше, ніж коштує найдешевша оренда житла в Києві.

— Яка тоді у вас зарплата?

— Зарплата лікаря швидкої допомоги з нуля з усіма належними надбавками: за небезпеку, особливі умови праці, щомісячна премія від КМДА – 6 тис. гривень. Насправді, співробітники інших державних служб отримують не набагато більше.

— Хоча лікарі – це ж своєрідні супергерої…

— Я себе відчуваю супергероєм рівно в 5% випадків. Коли по п’ятьох зі ста викликів комусь дійсно потрібна швидка допомога. Тоді є відчуття, що я на своєму місці. Але в реальності левова частка викликів – це робота, де ми абсолютно не потрібні.

Наприклад, люди, які через небажання чекати або незнання викликають швидку допомогу. В результаті приїжджає лікар невідкладних станів, у якого спеціальність – інфаркти, інсульти, відірвані ноги та інше, а батьки чекають, що я полікую їхній дитині кашель. Я ж можу, але краще це зробити педіатру, який ще й додатково вчився працювати з дітьми.

Часто викликають люди похилого віку, які не можуть впоратися зі своїм тиском. Це пов’язано, я вважаю, із не зовсім якісною роботою дільничних лікарів і з тим, що з радянських часів швидку можна викликати з будь-якого приводу – не обов’язково йти в аптеку і витрачати гроші на ліки, нехай приїде швидка і безкоштовно зробить укол, а завтра знову викличемо. Це ж безкоштовно.

З іншої сторони, є такий сайт: www.webmd.com. Це американський сайт для їхніх пацієнтів, створений організацією охорони здоров’я США, на якому перевірена інформація. Там можна ввести свої симптоми і сайт підбере п’ять найімовірніших діагнозів, виходячи з них.

— Що взагалі входить в число ваших обов’язків?

— Як лікар швидкої допомоги я зобов’язаний приїхати на виклик, діагностувати невідкладний стан пацієнта, надати першу допомогу та доставити його живим до лікарні. Якщо пацієнт не потребує госпіталізації, то за законом я маю право сказати, що їхати до лікарні необов’язково. А ось будити всяких п’яних алкоголіків на вулиці – вже не моя зона відповідальності.

— Що найлегше та найскладніше у вашій роботі?

— Велика частина робочого часу витрачається не на лікування, а на дорогу – ти до пацієнта їдеш, ти кудись його везеш, проводиш час в лікарні в очікуванні чергового лікаря. І начебто ти не відпочиваєш, але водночас не зайнятий своєю безпосередньою справою.

Складно буває зрозуміти, в яку лікарню потрібно відвезти пацієнта. Тому що було б логічно, щоб, наприклад, лікарні в Шевченківському районі приймали пацієнтів цього ж району, але ні. Кожен район чергує по якійсь конкретній частині. Наприклад, якщо у мене на швидкій пацієнт в комі, то ми, умовно, їдемо в одну лікарню і виключаємо у невролога інсульт, потім їдемо в іншу, де чергує реанімація вже загального профілю. Тобто ми реанімаційного хворого катаємо туди-сюди по місту.

Це ніяк не залежить від доброчесності лікарів на швидкій або тих, хто чергує, просто це так працює на законодавчому рівні. Подібне забирає найбільше емоційних сил, а набагато складніше працювати без них, ніж без фізичних.

— А були якісь абсурдні ситуації з викликів?

— Була така історія. Надійшов нам якось виклик: людина помирає. Зрозуміло, ми зірвалися, долетіли до місця з мигалками та сиренами, навантажилися апаратурою – кардіограф, дефібрилятор, купа сумок, кілограмів 40 обладнання. Влетіли на дев’ятий поверх без ліфта, а нас зустрічає цілком собі жива бабуся. Бліда, пов’язала на себе хустинку, одягла старомодне нарядне вбрання й каже: «Я вирішила перевірити у себе пульс і не знайшла його. У мене немає пульсу – я вмираю». Ми поміряли тиск, звісно, знайшли у неї пульс, чому вона приємно здивувалася, але повірила, тільки коли зняли кардіограму й показали їй. Тут же бабуся порожевіла, ожила, перестала говорити томним вмираючим голосом. Я потім ще хвалився колегам, що вилікував фактично мертву бабусю.

«Як навчитися наважуватися?»: уривок із книги «Переваги поразок» Шарля Пепена

15 Серпня 2019

Шарль Пепен – французький філософ, журналіст, письменник і консультант Вищої комерційної школи Парижу. Він впевнений, що саме поразки дозволяють досягти вершини слави та успіху, а приклад століть і таких людей як Шарль де Ґолль, Чарльз Дарвін, Стів Джобс і Джоан Роулінг – це доводить. Platfor.ma публікує уривок із книги письменника «Переваги поразок», яку в кінці серпня випустить видавництво «Vivat».

Коли спортсмен насмілюється на нестандартний рух, то це тому, що він вивчив багато простих рухів. Треба повторювати те саме знов і знов, щоб дозволити собі зробити щось незвичне.

Златан Ібрагімович показав себе, тренуючись понаднормово. Здається, він вправлявся не стільки у футболі, скільки в бойових мистецтвах або брав участь у вуличних бійках. Мені пощастило бути на матчі «ПСЖ—Бастія» на стадіоні Парк-де-Пренс. Ця гра ще надовго лишиться в пам’яті завдяки діям Златана, коли той забив гол із неймовірною точністю, наче в уповільненій зйомці відбиваючи м’яч ззаду і не внутрішньою частиною стопи, а зовнішньою. Кожен, хто побачить цей рух, матиме враження, що такого він іще ніколи не бачив: неймовірне зухвальство. Та воно стало можливим завдяки годинам інтенсивних тренувань із тхеквондо в юності. Усі ці роки навчання об’єднались у цьому русі, коли Ібрагімович так повівся з м’ячем, керуючись геніальною інтуїцією.

«Діяти примітивно, планувати стратегічно», — пише Рене Шар у збірці «Листки Гіпноса». Треба згадати гол, забитий Ібрагімовичем, тримаючи в голові цей чудовий афоризм. Коли спортсмен тренується, розігрує можливий розвиток подій, вичікує, тоді він «стратегічно планує». Однак посеред матчу й перед тисячами глядачів Ібрагімович дозволяє собі цей гол, він «діє примітивно»: усе забуває. Не замислюючись, він робить те, задля чого давно тренувався.

Така перша умова сміливості: мати досвід, вірити у свою компетентність, освоювати власну зону комфорту, щоб наважуватися з неї виходити, і робити «трохи більше, ніж треба». Хто має зовсім трохи досвіду й постійно хоче його використати, той не годен насмілитися на багато речей. Хто має великий досвід, той за визначенням не може на нього повністю розраховувати: він схильний слухати свою інтуїцію. Сміливість — це результат, нею треба заволодіти: ми не народжуємося сміливими, але такими стаємо.

Здебільшого життєвий досвід завжди є досвідом особистим, і саме від цього залежить при- йняття ризику. Коли підприємець, який добре розуміє себе, має ухвалити рішення, він може бути уважним до власних почуттів. Чи відчуває він те саме, що й у минулому, коли талановито ухвалював рішення? Чи пам’ятає він усеохопне відчуття очевидності, яке спадало на нього щоразу, як він правильно користався можливістю?

Ксав’є Ньєль був тихим і стриманим підлітком, звичайним учнем. Він не був сміливим, нічого його по-справжньому не цікавило. Та коли у 15 років він знайшов під різдвяною ялинкою свій перший комп’ютер, усе змінилося. Зачепившись за свою пристрасть до інформатики, він розвине власну компетентність. Вона і зробить його сміливим. Треба спершу напрацювати компетентність, щоб знайти в собі сміливість вийти за її межі.

Перевірте, чи не заразилися ви ґендерною рівністю: уривок із книги «Чоловіки про фемінізм»

АвторPlatfor.ma
29 Травня 2019

У видавництві #книголав за підтримки глобального руху солідарності за ґендерну рівність HeForShe, заснованого структурою ООН-Жінки, переклали та видали бестселер «Чоловіки про фемінізм». Автори Майкл Кауфман та Майкл Кіммел, або, як вони самі себе називають, МК², у форматі абетки розповідають про основні принципи руху за рівні права. Platfor.ma ділиться головною літерою та розділом з книжки: Ф – «Фемінізм».

Чи погоджуєтеся ви, що жінкам потрібні:
– право голосу;
– право на вищу освіту;
– право водити авто;
– банківські рахунки на своє ім’я;
– задоволення від сексу;
– право обирати будь-який фах до душі й одержувати таку саму платню, яку одержують чоловіки за таку саму роботу?

З усім погодилися?

Вам краще лягти, бо… здається, ви таки заразилися фемінізмом. Він шириться, мов епідемія. Вражає і жінок, і чоловіків. Більшість людей у Північній Америці, Європі й багатьох інших країнах світу вже заразилися. Страшна правда в тому, що сьогодні більшість із нас підтримує надання жінкам таких прав і справді вважає їх невід’ємними правами людини у демократичному суспільстві.

«Чоловіки про фемінізм». Ілюстрації – Марія Кінович, переклад – Ольга Любарська.