Усі ми боїмося походів у лікарні. Боїмося невтішних аналізів, прогнозів і результатів. Боїмося стати обузою і що з нашими близькими трапиться щось погане. Але невтішні новини від лікарів часто стають частиною нашого життя. І як з цими новинами впоратися розповідає «Зовсім не страшна книга про життя, смерть та все, що між ними». А Platfor.ma ділиться уривком із видання з історією лікарки, якій самій довелося зіткнутися з невтішними новинами.
Для кого ця книжка і як нею послуговуватися?
Ми чудово розуміємо, що немає однакових історій хвороби, лікування та смерті. Тому вирішили писати не інструкцію з проживання цього складного періоду, а своєрідний порадник. Зібрали практичні рекомендації і додали до них реальні розповіді людей різного віку, з різними діагнозами (всі вони справжні, на прохання авторів ми змінили лише кілька імен), щоб показати, які є можливості та варіанти розвитку подій. Не деінде, а тут, у нашій країні, в нашому суспільстві і з нашою медициною.
Десять основних тез, на яких виросла ця книжка, можна сформулювати так:
1. Ви не самі.
2. Час – це ресурс. Як і на що ви його витрачаєте, залежить лише від вас.
3. Остаточне рішення про те, що робити і чого не робити, – за пацієнтом.
4. Страх та замовчування – наші головні вороги.
5. Чесність та відкритість, навіть у складних розмовах, – наші друзі.
6. Вдома і стіни допомагають. Там звично, не так страшно, і це не так складно зорганізувати, як здається спочатку.
7. Біль – це мука. Знеболення є. Воно полегшує життя і ви маєте на нього право.
8. Дбати про когось можна тільки тоді, коли дбаєш про себе.
9. Діти та дорослі мають право знати, що з ними та їхніми рідними. Мають право на розуміння і підтримку.
10. Там, де є любов, не так і страшно.
Ми намагалися створити такий собі текст-компас, який не дасть впасти у відчай від стресу і сумнівів, допоможе зорганізуватись і обрати той напрямок руху, що найкраще пасує саме до вашої ситуації.
Видання «Зовсім не страшна книга про життя, смерть та все, що між ними» можна замовити за посиланням.
Авторка книги Анастасія Леухіна
Історія про Тетяну, новину в конверті й план
Вона – лікарка. До неї неможливо потрапити на прийом без попереднього запису. Але й тоді чекати доведеться з місяць. Вона щоденно оглядає жінок на наявність ущільнень у грудях і, як може, переконує їх регулярно перевірятися в гінеколога та мамолога. Вона сама виявила в себе ущільнення і пішла робити мамографію. Звернулася в приватну клініку, щоб не зустрічатися ні з колегами-лікарями, ні зі своїми пацієнтами.
«Я чекала результату мамографії в коридорі о 10-й ранку. До мене вийшла асистентка лікаря і мовчки передала конверт із діагнозом «рак» усередині. Незважаючи на те, що я вже й так знала, що зі мною, що я грамотна й поінформована, я ридала, коли відкрила конверт і прочитала діагноз. Кілька хвилин тому лікар побачив пухлину, написав (чи написала) слова «рак грудей» у висновку, але чомусь не спромігся сказати мені про це особисто? Адже тоді навіть кілька слів підтримки стали б для мене опорою. А мовчки передати конверт і залишити пацієнта наодинці з таким страшним діагнозом – це жорстоко.
Об 11:00 у мене починався прийом в іншому кінці міста. Я опанувала себе й поїхала працювати. Але ж на моєму місці могла опинитися інша людина, і вона могла б не витримати такого нервового напруження. Чому все так черство й не по-людськи? Лікарі не хочуть повідомляти погані новини, вони сподіваються, що це за них зробить хтось інший.
Попри те, що я багато разів повідомляла людям про підозру на онкологічні захворювання, впоратися з поганими новинами виявилося складно. Мені було шкода себе й дітей.
Але я живу за планом. План у мене був, і його треба було виконувати. А за планом наприкінці місяця на мене чекала відпустка. Значить, за місяць треба було встигнути з усіма обстеженнями, операцією й першою «хімією».
Коли лікування лише починалося, я погано уявляла, у що воно виллється фінансово. Сумнівалася, чи варто витрачатися на перуку, бо ж не зрозуміло, що потім, і як надовго її вистачить, і чи не ліпше відкласти ці гроші на лікування. Якось приїхав зять, привіз гроші й сказав: «Будь ласка, купи перуку. Із лікуванням ми також дамо собі раду. Тільки дуже тебе прошу – не економ на перуці». Я розплакалась. Тому що турбота й уважність близьких у такі моменти – безцінні. Ми з дочкою відразу купили перуку.
Щоб зміна іміджу була не дуже разючою, я підстриглася ще до операції – змінила стиль. Після першої «хімії» вдягла перуку й вийшла на роботу – так зміни були менш помітні для оточення, адже ні колеги, ні пацієнти не знали, через що я проходжу.
Мій лікар дозволив мені поїхати між «хіміями» на море. Сьогодні прокапалася – а завтра поїхала на море. Перші два дні були дуже складними, але відпустка дозволила трішки перепочити, відійти і від операції, і від «хімії» та повернутися додому з новими силами.
Хіміотерапія тривала три місяці. Я крапалася в п’ятницю, відходила в суботу й неділю, а з понеділка до четверга їздила на роботу приймати пацієнтів у звичному режимі. Я не брала лікарняних, мій графік нічим не відрізнявся від того, який був до хвороби.
Наступним етапом була променева терапія. Від неї я втомлювалася більше, ніж від «хімії», але й тут планування допомагало триматися на плаву. Щодня я з самого ранку я їхала на опромінення, а потім ще й встигала на роботу.
Робота відволікала мене від безглуздих думок. Лежати вдома було б набагато гірше. Зайнятість давала стимул долати напруження та страхи.
Якось до мене на прийом прийшла пацієнтка, котрій було набагато гірше, ніж мені. Я виявила в неї пізню стадію раку. Жінка сама виховувала трьох дітей, одне дитя мало інвалідність. Я взялася допомагати тій жінці збирати гроші на лікування й відтоді підтримувала її, як могла. Зранку ходила на своє опромінення, а ввечері збирала гроші їй на «хімію». Можливість піклуватися про когось, кому гірше, додавала сил, мотивувала рухатися далі. Та жінка, в якомусь сенсі, врятувала мене, поки я рятувала її.
Минуло п’ять років. Я нервую щоразу, як іду на контрольне МРТ. Якщо болить спина за два місяці до нього, думаю про метастази, якщо після – списую цей дискомфорт на остеохондроз. Страх рецидиву ніколи не відступає.
За всі ці роки я навчилася фокусуватися на найважливішому: бути з сім’єю, дбати про себе, а не тільки про те, щоб більше заробляти, як це було раніше».
Я ділюся цією історією з мамою, яка пройшла схожий шлях. Мама коментує: «А знаєш, чому вона нікому не казала про те, що з нею сталося? Бо людей із таким діагнозом просто списують з рахунків. А це дуже страшно – бути викресленою з життя, поки ти ще жива».
P.S. Поки готувалася ця книга, Таня наважилася поділитися цією історією зі світом. Спершу у фейсбучному пості для «друзів», а потім і зовсім публічно.
Анастасія Леухіна, давня подруга і пацієнтка
