Вилікувати хворобу Альцгеймера досі неможливо, а по всьому світу від неї страждають тисячі людей. Серед них і українка Алла Юріївна. Про те, що означає цей діагноз, як він впливає на життя людини та її близьких і навіщо потрібно більше говорити про хворобу – спеціально для Platfor.ma розповіла її дочка Оля.
Довідка Platfor.ma
Хвороба Альцгеймера – це захворювання нервової системи, причиною якого може стати спадковість, травми голови, стреси та потрясіння, інфекції, інші проблеми зі здоров’ям, асоціальний спосіб життя тощо. В більшості випадків у зоні ризику знаходяться люди віком від 65 років. Спочатку симптоми не носять специфічного характеру – запаморочення, легка розсіяність, головний біль. Діагностувати хворобу можна після повного обстеження, в тому числі МРТ мозку та бесіди з психотерапевтом.
Далі у людини значно погіршується пам’ять, їй стає складно рахувати та розуміти себе, орієнтуватися у просторі та часі, погіршується мовлення й хворий перестає впізнавати навіть близьких. Людина з таким діагнозом стає абсолютно безпорадною та вкрай вразливою, їй потрібні постійний догляд та увага. Зараз ефективного лікування хвороби Альцгеймера не існує, можливо тільки полегшити симптоми.
Вперше текст було опубліковано у 2019-му.
– Вашій мамі поставили діагноз – хвороба Альцгеймера. Чи були якісь передумови, як ви зрозуміли, що щось не так?
– Мама жила в місті Ромни на Сумщині та завжди була трохи неуважною й спокійною. Я на той час вже 10 років працювала в Києві та рідко приїжджала додому – тобто, коли ми спілкувалися по телефону, я не помічала, що щось не так. А ось рік тому мені почали дзвонити з її роботи – вона працювала продавцем у магазині, – і говорити, що то у неї вкрали гроші, то стягнули сумку, то вона неправильно дала здачу, то в недозволеному місці залишила речі. Тоді я й приїхала додому, щоб все перевірити.
Я зрозуміла, що щось не так, коли попросила маму приготувати мої улюблені млинчики. Вона знала цей рецепт напам’ять, адже робила їх мільйон разів, а в цей мій приїзд переплутала всі інгредієнти, поклала взагалі щось зайве, отже страва не вдалася. Мама зізналася, що давно собі не готує – на той момент вона вже схудла, а зараз скинула з 73-74 кілограмів до 50-ти. Також одного разу я побачила, як вона поставила електричний чайник кип’ятитися на плиту. Стало ясно, що це не просто неуважність – є проблема.
Ще був один показовий момент – вона розповідала, що хотіла зробити на Новий рік шубу та зобразити на ній годинник, але не змогла. Я згадала про тест на деменцію, в якому потрібно було намалювати циферблат і час на ньому – 13:45. Мама довго пручалася, адже не розуміла, що я взагалі від неї хочу. У підсумку вона намалювала всі частини циферблата в різних місцях – цифри праворуч, коло зліва, стрілки десь вгорі. Я дивилася багато фільмів про хворобу Альцгеймера, тож почитала докладніше про неї та зрозуміла, що симптоми дуже схожі. Звичайно, мені не хотілося в це вірити, можна було просто списати все на проблеми з пам’яттю.
Мама стала часто яскраво згадувати, що було в юності, розповідати про цей час, про своє навчання в Харкові, про свою першу любов. А ось який сьогодні рік або день, зима чи літо на вулиці, коли вона народилася, що робила протягом дня або скільки років її доньці – цього вона не знає.
– Куди ви звернулися в першу чергу? Що ви відчули, коли почули діагноз?
– Звертатися до лікаря в нашому маленькому місті сенсу не було, але мої знайомі звели мене з головною невропатологинею МВС у Сумах. Після тривалого спілкування маму залишили в лікарні та призначили повну діагностику – всі аналізи, КТ, МРТ судин і головного мозку, пройти всіх лікарів, в тому числі психіатра. Докторка дійсно допомагала й займалася пацієнткою, навіть дзвонила мені, коли я працювала в Києві, щоб розповісти, як пройшов мамин день. А найголовніше – мама відчувала до неї симпатію, довіряла їй.
Вимальовувався попередній діагноз, але поставити його могла тільки професорка Інституту геронтології в Києві, що теж стало для нас викликом, адже там був дуже тісний запис і дорогий прийом. Але за допомогою Фейсбуку я дізналася, де ще вона працює, взяла маму за руку та попрямувала туди. Нам вдалося її підстерегти, але на прохання про прийом вона відмовила, не дивлячись на маму, яка в цей момент буквально сповзала по стінці. Та зірки все ж таки зійшлися – після слізних благань вона погодилася. Десь півтори години з моєю мамою проводили тести та дивилися знімки, після чого поставили діагноз – деменція Альцгеймерівського типу.
Почався справжній марафон – мама місяцями лежала по лікарнях, я ходила з нею постійно до різних спеціалістів, один із них, психіатр, і допоміг нам отримати групу інвалідності швидше. Просто зателефонував потрібним людям, тож якби не він, то досі, напевно, у мами її і не було б. Дуже шкода, що все робиться через знайомих – інакше тебе посилають від лікаря до лікаря. А вони, своєю чергою, не завжди розуміють, як поводитися з пацієнтами з таким діагнозом.
– Розкажіть, у чому суть цієї хвороби? Яке вашій мамі призначили лікування?
– Руйнуються нервові клітини мозку, а сам він зменшується в розмірах. Це видно неозброєним оком на знімках, мозок стискається, а місце, що звільнилося, наповнюється білою субстанцією, якої там бути не повинно. З’являється нестача речовин, необхідних для передачі нервових імпульсів. Розвивається когнітивний розлад – людина не орієнтується в просторі взагалі. Наприклад, пробувши якийсь час у Києві, а потім повернувшись до рідного міста, мама його просто не впізнає. Або вона не зможе повернутися в квартиру, якщо вийде погуляти навіть біля будинку.
У мами завжди була вегетосудинна дистонія – мігрень і головний біль. Я розумію, що це теж може бути причиною. Кілька разів вона вдарялася головою і була схильна до сильних стресів – в 2009 році померла її мати, а в 2016 пішов із життя її батько. Вона дуже сильно переживала, це все з роками накопичувалося та вилилося в такий діагноз.
Спочатку мама приймала вітаміни, В12 (він важливий якраз для збереження нервових клітин) і два основних препарати, в тому числі мемантин. Я навіть замовила спеціальний органайзер, щоб заздалегідь розфасувати таблетки по днях тижня. Але як такого лікування цієї хвороби немає – можна трохи пригальмувати процес, але він все одно є й я бачу, як мама змінилася за рік.
– Як змінився емоційний стан вашої мами?
– Мене турбують її думки, тому що вона часто говорить про те, що не хоче жити. Психіатр діагностував у неї затяжну депресію та виписав ліки, але мама – алергік, від таблеток їй було погано. Іноді я користуюся тим, що вона віруюча, і нагадую, що суїцидальні думки – це гріх. Намагаюся спілкуватися з нею як з маленькою дитиною – лагідно, спокійно, по-доброму, терпляче, можу розповісти одну річ десять разів або розкласти якусь інформацію по поличках, щоб вона відчувала себе максимально комфортно. Люди з цим діагнозом вкрай вразливі, адже вони розуміють, що з ними щось не так, а вплинути на свій стан не можуть.
Крім того у мами зник апетит – вона стверджує, що їй просто не хочеться їсти. Виняток – її улюблені цукерки або кава, те, що викликає приємні почуття. Або якщо я говорю: «Мам, це я з любов’ю приготувала для тебе». Крім того, її дуже хвилює те, що вона створює мені проблеми. Я максимально намагаюся довести їй протилежне, а на будь-яке «Чому тобі дісталася така мати?» у мене знайдеться: «Найкраща мати».
– У процесі пошуку інформації я постійно бачила коментарі від лікарів, які писали, що боротися з цією хворобою «дорого, марно та небезпечно». Чи стикалися ви з таким ставленням у вашому випадку?
– Все відносно. Дорого в швейцарському пансіонаті, де б мені, звичайно, дуже хотілося маму полікувати. Але я справляюся з тим, що роблю зараз – на таблетки в місяць йде близько двох тисяч гривень, але це поки що. Це не те, щоб лікування – це підтримка. Так, мені говорили лікарі, що все марно, а руйнування клітин все одно відбуватиметься, що це самообман. Але якби я не давала мамі таблетки, то може було б гірше? Ніхто не може знати, а якщо можна перестрахуватися, то чому б цього не зробити?
Хотілося б, звичайно, провести психологічне лікування, але поки що ми не знайшли хорошого фахівця. Мама повинна йому довірити себе та своє душевне здоров’я, яке зараз не в дуже хорошому стані – нав’язливий стан, думки про суїцид, постійне пригнічення себе, самознищення. Один з попередніх психотерапевтів розповів про сон, який їй постійно сниться. У ньому вона занурюється в річку і не виходить. І більше немає від неї проблем.
– З якими ще труднощами в діагностиці та лікуванні ви зіткнулися? Як думаєте, яка причина цього?
– Усі спеціалісти, яких потрібно було пройти для отримання групи інвалідності, знаходилися в різних лікарнях. До кожного потрібно було просидіти/простояти у величезній черзі. Це так здається, що нічого страшного, але все виглядає інакше, коли відбувається з твоєю мамою: ти в шоці, стресі та не розумієш, чому виникають такі складнощі. А групу отримати потрібно було – це, по-перше, хоч якась фінансова підтримка. По-друге, тільки з першою групою інвалідності можна отримати опікунство. В нас повинна була бути перша група, так говорили й лікарі. Але за регламентом перша відразу не видається, тому нам дали другу.
Процесс отримання опікунства дуже довгий і запускається тільки через суд. В нашому маленькому корумпованому місті це все потрібно робити через знайомих. Але це важливо та спрощує життя в першу чергу для мами. Наприклад, коли ми продавали будинок, то пішли до нотаріуса – на документах потрібно було поставити підпис, а моя мама вже не могла цього зробити. Жінка-нотаріус розізлилася та стала кричати на маму, погрожувати викликати поліцію, обзивати аферисткою. Таке собі відношення, правда?
Коли ти один, не маєш зв’язків і знайомств, тобі неможливо домогтися того, що повинно надаватися по праву. Навіть точний діагноз ніхто не ставить, адже не хоче брати на себе відповідальність. Хворим не можуть нічого запропонувати – кудись пацієнта потрібно помістити, надати професійний догляд, нагляд, бо він, наприклад, може кудись піти й загубитися. А у нас я знайшла всього один такий хоспіс, де ти платиш 8 тис. грн на місяць і сам купуєш медикаменти, пелюшки, памперси, засоби для догляду. Що вже говорити, якщо лікарі не можуть навіть видати таблетки, якими повинна забезпечувати держава. У нашій країні легше все списати на старечий маразм.
– Швейцарські медичні установи опублікували заяву. У ній вони закликають до того, щоб витрати на діагностику та лікування хвороби Альцгеймера відшкодовувалися інстанціями обов’язкової медичної охорони здоров’я. Як думаєте, вийде добитися цією заявою хоч якогось позитивного результату?
– Якби я могла, я б теж написала цю петицію. Це зараз дуже поширена хвороба, просто про неї мовчать. У, наприклад, Австрії або Швейцарії про хворих із хворобою Альцгеймера дбають, а у нас людина рік не може отримати групу інвалідності.
– Яким чином ви полегшуєте життя своєї мами? Що найкраще допомагає?
– Я часто все переводжу на жарт, так мама почуває себе комфортніше. Коли вона говорить, що мені 37 років, а не 27, я сміюся й кажу: «Ну це ти мені, звичайно, комплімент зробила». Найкраще допомагають позитивні емоції, тож я намагаюся оточувати її тільки хорошим – ходити з нею гуляти, дивитися її улюблені фільми, ставити пісні з її молодості. Я люблю готувати й часто красиво сервірую стіл, запалюю свічки, щоб ми провели вечір як справжні леді за світською бесідою.
До речі, чудовим рішенням було завести кішку. Домашня тварина, яку я взяла з притулку, є потужним антистресом – мама її любить, пестить, грає та спить із нею. Тим більше, їй не так нудно самій вдома.
– Як зараз проходить день вашої мами? Як часто ви знаходитеся поруч?
– Зараз вона живе зі мною у Києві, тож коли я йду на роботу, то закриваю її у квартирі в цілях безпеки. У мене, наприклад, немає газу, є електроплита, яку вона не включає – а й навіщо, якщо їжу на весь день я їй готую сама зранку. Щовечора я приходжу додому, а у мене в квартирі все стоїть по-новому – мамі ж нічого робити і вона починає все перекладати з місця на місце, прибирає. Багато відпочиває протягом дня, спить. Іноді я вмикаю її улюблений серіал, і нехай вона ввечері не може переказати мені хоча б приблизно сюжет, зате це асоціюється у неї з позитивними емоціями
– Як суспільство поставилося до вашої мамі, коли дізналося про її хворобу?
– Є одна показова історія. У мами зараз великі проблеми з вибором одягу – вона не розуміє, який сезон на вулиці, й, відповідно, що одягати. Якось вранці я збирала її на вулицю та сказала вдягнути джинси, але вона категорично відмовилася. Виявилося, що одного дня мама прийшла на роботу в магазин, де працювала більше 10 років, і жіночки, які її довго знали, стали кудкудакати: «Боже, Алла, ти така бліда! Ти так схудла! Тобі не можна такі джинси обтягуючі носити. Не ніжки, а сірники». Це вона запам’ятала, адже негатив сильніше в’їдається в пам’ять. І далі всі, кому не лінь: «Тебе не впізнати! Тобі дали другу групу інвалідності? Але ж могли й першу».
А я ж навпаки намагаюся її причепурити, привести в порядок, пофотографувати – всіма силами довести в першу чергу їй самій, що вона красива. І ось, наприклад, виставляю я в Інстаграмі фотографію з підписом «день із матусею», а їй потім пишуть: «Так, Алка, добре ти виглядаєш для свого діагнозу». Але якщо ви думаєте, що на таку агресію здатні тільки жінки з маленького міста, то це не так.
На моїй попередній роботі, де був в основному молодий колектив, якось дізналися про мамин діагноз і стали поширювати плітки, що, мовляв, Оля всім розповідає, що її мама хвора, а та красива посміхається на фотографіях. Мене це вбиває. А що залишається зробити – надіти хустку й білі капці, схрестити руки та приготуватися? Я навпаки намагаюся побільше її фотографувати, хоч вона й не особливо це любить, тому що розумію, що це пам’ять і неминуче через якийсь час я буду їй ці фотографії показувати, адже вона забуде, як виглядає.
– Уряд країн у всьому світі намагається боротися з хворобою Альцгеймера. Так в Нідерландах вже побудували, а у Франції планують, села спеціально для людей з таким діагнозом. Як ви думаєте, це ефективно? Чому?
– Думаю, так. Наприклад, мене в школі не вчили, як поводитися з людьми, у яких хвороба Альцгеймера. А ось людям зі схожими діагнозами легше бути разом. Вони розуміють один одного, діляться досвідом, вміють правильно поводити себе у такому особливому суспільстві. Мені здається, це згуртовує людей, в тому числі родичів. При цій хворобі «один у полі не воїн» – коли ти бачиш, що таких як ти багато, тобі морально легше з цим жити.
– За даними організації Alzheimer’s Disease International (ADI), в 2015 році в світі налічувалося близько 46,8 млн осіб з хворобою Альцгеймера, а, за попередніми оцінками, до 2050 року число зросте до 100 млн. Як думаєте, чому таке різке зростання?
– Зараз розвивається культура здоров’я, особливо за кордоном. Багато хто почав задаватися цим питанням і люди, які раніше списували симптоми на забудькуватість, маразм або ще щось, починають звертатися до лікарів. Може бути, що це число було таким і раніше, а хвороба була просто не діагностована. До того ж, каталізатор цієї хвороби – сукупність стресу, впливу екології, спадковості. У шаленому темпі сучасного життя складніше оберігати себе
– Чому важливо про це розповідати? Навіщо це робите конкретно ви?
– В Україні взагалі про це не говорять. Ні про те, що таке хвороба Альцгеймера, ні про те, як їй можна запобігти – лікарі не роблять комплексну діагностику при перших симптомах, списуючи все на мігрень. Просто тотальна інформаційна прірва. Тобто існує безліч акцій, фестивалів, кампаній на підтримку людей, хворих на СНІД, ВІЛ, рак. Але, крім того, багато людей хворі на Альцгеймера, просто про це мало хто знає, в тому числі й вони самі.
Мене надихнула історія британця Ронні Сеймуру, якому у віці 78 років поставили цей діагноз. Його син, професійний фотограф, увічнив у знімках будні свого батька, який через чотири роки вже не міг згадати свою сім’ю. Потрібно ділитися такими історіями та досвідом. Може у інших людей, які теж зіткнулися віч-на-віч з Альцгеймером, є якісь лайфхаки або поради.
Я б хотіла історією своєї мами достукатися до людей і сказати, що потрібно не мовчати та поширювати інформацію про хворобу Альцгеймера. Якщо кричати про це голосніше, можливо держава зверне увагу на існуючі проблеми, а більше людей буде знати про симптоми й не побоїться визнати цей діагноз.
Фото: Єлизавета Тищенко
Візаж: Анастасія Литвиненко