Історії людей, які пройшли лікування раку чи мають рецидив хвороби, показують, наскільки вразливими є дорослі пацієнти. Саме на їхні плечі найчастіше лягає тягар пошуку ліків та якісної медичної допомоги, боротьба із власними упередженнями та навіяними суспільством стереотипами. Попри те, що в Україні діють організації, які допомагають дорослим онкопацієнтам, ті часто не знають про їхнє існування. Крім того, попри поступ у цьому напрямку, дорослі онкопацієнти інколи залишаються «за дужками», коли йдеться про системний підхід до скринінгу та лікування раку в Україні. Також, на жаль, повномасштабне вторгнення суттєво знизило темпи цього поступу. Platfor.ma разом із фондом Inspiration Family зібрали кілька історій дорослих онкопацієнтів, щоби нагадати, наскільки важливою є їхня підтримка.
Лілія Степаненко, 53 роки. Вихователька у дитячому садку
Вперше мені поставили онкологічний діагноз вісім років тому. Я звернулася до гінеколога, коли почали турбувати незвичні виділення. Тоді я зв’язала це з менопаузою, але після обстежень дізналася, що в мене рак шийки матки, 3 стадія. Раніше мені завжди бракувало на себе часу, я вважала, що якщо нічого не турбує, то й перевірятися не потрібно.
Коли я почула діагноз, були розгубленість і страх. Але я більше хвилювалася не за своє життя, а чи вистачить мені грошей на лікування. Мені довелося оплачувати абсолютно все: хімію, крапельниці, йод, фізрозчин і навіть набори для взяття крові Основну фінансову частину на себе взяв чоловік, позичивши гроші у знайомих. Також допомогли зібрати кошти родичі та колеги по роботі.
Після хімії та опромінення мені сказали, що операції не буде. Я розплакалася, бо вважала, що це точно кінець. До речі, це один зі стереотипів, в який я вірила особисто — була впевнена, що якщо лікарі відмовляються робити операцію, то вони поставили на тобі хрест. У моїй же ситуації лікування дало позитивний результат, а через збільшені лімфатичні вузли було доцільніше обрати інший спосіб, аніж робити операцію.
Наступні роки я регулярно їздила до онкоцентру в Житомир, де на мене чекали обстеження. Я так звикла до них, що перестала навіть хвилюватися перед черговою перевіркою. Однак у січні 2023 року після мамографії лікарка відправила мене на додаткове обстеження в Національний інститут раку. Після перегляду дисків з КТ, мені поставили остаточний діагноз: карцинома молочної залози, 1 стадія з високим рівнем агресивності.
Цього разу я відреагувала спокійніше, бо вже знала, з чим маю справу. Але все одно відчула порожнечу й страх. Рідні швидко привели мене до тями. Сказали: «Пройдеш лікування, стадія початкова». Подруга, яка цікавиться медициною, прокоментувала, що, на її думку, у мене «найкраще з найгіршого, що могло бути».
Разом із родиною ми вирішили, що я буду проходити лікування у Києві. За рекомендаціями знайшла лікаря, якому довіряла й почала раз на тиждень приїздити в Інститут раку, щоб прокапати хімію. Того ж дня поверталася додому.
Якщо порівняти з хімією, яку я пройшла під час першого лікування, ця, як сказала моя знайома, була «вітамінчиками». Я почувала себе достатньо добре, тільки турбувала сухість шкіри й наступного дня «палало» обличчя.
Заспокоїти нервову систему мені допомагала творчість. Я люблю в’язати, вишивати. Комусь здається, що підвищена концентрація на чомусь, навпаки, може дратувати, але мені це подобається. Взагалі в мене сильна команда підтримки – моя родина та друзі. Моя донька називає її «Чіп і Дейл поспішають на допомогу».
Під час мого лікування брат зі своєю дружиною чи донька зустрічали мене у Києві, відвозили у лікарню й чекали, поки я прокапаю хімію. Також рідні робили мені різні приємності: дарували квіти, шукали необхідну інформацію та підіймали настрій. Мені не допомагає позитивне мислення, коли хтось каже, що все буде добре. Також не люблю, коли мене жаліють – помирати я не збираюся. Мені важливо, що мої близькі просто є поруч, відчувають і підтримують мене.
Коли я дізналася про другий діагноз, війна йшла вже майже рік. У нашому місті було все відносно спокійно, та і я вже більш-менш адаптувалася до нової реальності. Завдавало додаткових труднощів те, що під час тривоги лікарня й відділення припиняли працювати, тож доводилося чекати, коли всі повернуться до роботи.
Оскільки я проходила лікування у Києві, в мене був страх, що по дорозі в лікарню може статися щось погане. Наприклад, почнуться обстріли. Дівчата, які почали лікування раніше, розповідали, що на початку війни під час тривог спускалися у підвал. Важкохворі з медсестрами ж залишалися у палаті. Зараз персонал та пацієнти нікуди не йдуть, а просто ховаються за двома стінами. Лікарі рекомендують спускатися в укриття у лікарні. Однак бігати туди-сюди з крапельницями – нереально.
Якщо порівняти лікування вісім років тому й зараз, то відбулися позитивні зміни. Цього разу абсолютно все лікування, включно з хімією та операцією, було безплатним. На державному рівні стало більше доступної інформації, в онкоцентрі з’явилися психологи, в інтернеті — групи, де можна порадитися та отримати підтримку. Наприклад, коли були проблеми із сухістю шкіри, донька знайшла в фейсбуці групу Inspiration Family, де мені порадили крем, що допоміг прибрати «побочку». Також команда Inspiration Family проводить вебінари з лікарями, які працюють в Інституті раку.
Мені б дуже хотілося, щоб в українських онкоцентрах з’явилися консультанти, які б допомагали пацієнтам вибудовувати подальший алгоритм дій. Обидва рази, дізнавшись діагноз, я була дуже розгублена. В такому стані є велике бажання, щоб тебе взяли за руку, провели необхідними кабінетами, ставили питання лікарям. Також було важко сидіти в довжелезних чергах; хотілося, щоб цей процес автоматизували й зробили більш комфортним.
Нещодавно мені зробили операцію й секторальне видалення молочної залози. Тож наразі я очікую на результат гістології, який дасть розуміння щодо мого подальшого лікування. Коли я одужую й закінчиться війна в Україні, я збираюся просто радіти та насолоджуватись життям. Як би це не було банально.
Історію записала Євгенія Бастрикіна.
Алла Денисенко, 45 років. Психолог
Діагноз «рак молочної залози» мені поставили у кінці 2016 року. На той момент я мешкала у Дніпрі, працювала в університеті та проживала непросту особисту ситуацію. Після одного з обстежень гінеколог порадила мені перевіритися. Тоді в мене й виявили невелику «горошинку» в грудях, яка мене навіть не турбувала.
Цілий рік я не наважувалася на серйозне лікування. Так, щомісяця робила УЗД, перевіряла, як поводить себе пухлина, «чистила» організм. До того ж лікарі були дуже категоричними: повністю все відрізати. Ніхто не зважав на мої почуття, ніхто не думав, як мені потім бути з цим. Тоді я відчувала, що є для хірургів просто об’єктом для операції, а не конкретною людиною.
Звісно, за рік пухлина нікуди не зникла (кожен вид раку розвивається з різною інтенсивністю та швидкістю, тому ми просимо не гаяти час, одразу звертатися до лікаря та починати лікування. — Inspiration Family). Тоді я познайомилася з братом моєї знайомої, який мав історію раку. На той момент він був у ремісії, відносно недавно закінчив лікування. Він розповів мені про свій шлях, і я нарешті зробила той крок, на який не наважувалася. Я пішла лікуватися.
У серпні 2018 року мені зробили операцію. Перед цим було шістнадцять «хімій», двадцять п’ять опромінювань. Лікування тривало майже рік.
У вересні 2021-го я вперше відчула біль у шиї. Було боляче повертати голову, складалося враження, що просто продуло. Перед цим, у серпні, я зробила плановий скринінг: КТ, МРТ. За результатами все було добре, тому я й подумати не могла про рецидив. Майже рік я жила з сильним болем у шиї. У мене були обмежені рухи, пів голови постійно пульсувало. Я була впевнена, що це неврологія, тому ходила до неврологів, щось пила. Ставало трішечки легше, потім стан знову погіршувався. Коли стало боліти дуже сильно, я пішла до ще одного невролога. Вона залучила нейрохірурга, мені повторно зробили КТ і МРТ. Виявилося, що у мене метастази, пухлина в шиї. Не знаю, чи стала цьому причиною пухлина, але у мене в шиї не вистачало вже однієї кісточки, яка тримає череп на хребті. Я не могла повірити, що таке буває! Мені зробили операцію, вставили пластину на шести болтах, і тепер я маю мінімальний «люфт», аби рухати головою.
З вересня 2022 року я лікуюся далі. Це таргетна терапія, таблетки. І до травня цього року це був щомісячний квест під назвою «Знайди ліки». Вони дорогі — близько 50 тис. грн на місяць. Із супутніми препаратами — 80-85 тис. грн (за даними опитування IF, проведеного у квітні 2023 року, 79% респондентів вказали, що оплатили лікування своїм коштом. — Inspiration Family). Є певні фонди, гуманітарна допомога, якісь ліки забезпечував міський онкоцентр. Тому, коли мені сказали, що цього року гуманітарної допомоги вже не буде, я була шокована.
Тоді я дізналася про можливість медичної евакуації. Звучить дивно, адже я працюю в медичному закладі, але ця інформація просто проходила повз мене (ЄС надає українцям статус тимчасового захисту, згідно з яким в тому числі онкопацієнти можуть отримати безоплатне лікування, яке доступне для резидентів тієї країни, де перебуває пацієнт. МОЗ України з Єврокомісією ініціювали співробітництво щодо лікування за кордоном тих українців, які постраждали від військової агресії рф. — Inspiration Family)
Кілька днів у мене пішло на прийняття цього рішення. Але я почала розмірковувати: я вже другий місяць сама купую собі ліки. Мені немає що продавати. Проте найважливішим було те, що у мене позитивна динаміка, а отже – потрібно продовжувати лікування. Я зв’язалася з Inspiration Family. Там мені підтвердили, що можливість медевакуації є, розпочався процес підготовки документів.
Звісно, зараз я маю неоднозначні відчуття. З одного боку — спокій, бо в мене буде можливість лікуватися. З іншого боку — невизначеність. Медевакуація не передбачає вибору країни чи міста. Inspiration Family подали спеціальну форму в міністерство, там її розглянули на предмет того, чи відповідаю я необхідним критеріям. Днями мені сказали, що мою заявку погодили. А тепер подають запит на ті лікарні, які можуть мене взяти. Якщо протягом трьох тижнів ніхто не скаже, що бере мене, якщо ми не починаємо обговорювати деталі — це означає, що все, мене не взяли. Немає місця чи ще щось. Тому зараз я чекаю. І ця невизначеність, звісно, турбує.
Зараз я не знаю, як буду без роботи, якщо поїду в евакуацію. Але завжди жартую: «Доки мозок неушкоджений — буду працювати». Коли мені зробили першу операцію, вже ввечері я сама встала в туалет. А з операцією на шиї… Я на четвертий день спробувала на ліжку піднятися — й одразу лягла. Була важка реабілітація. Проте я працювала вже на наступний день після того, як приїхала з лікарні. Так, у мене бувають дні, коли нічого не хочеться. Тіло болить, все якесь ніяке. Але настає ранок, я розумію, що у мене об 11 зустріч. І раз — збираюся. Нормально втомлюватися від того, що ти щось робиш. Але коли я нічого не роблю, я втомлююся ще більше.
Колись я була несвідомим носієм стереотипу, що рак — це вирок. Такий діагноз мене лякав, коли я його чула, то дивилася на людину, як на живого трупа. Але я подолала власні страхи, і тепер знаю, що все залежить від того, як сама людина до цього ставиться. Взагалі, все, що відбувається — відповідальність людини. Багато людей закриваються у своєму діагнозі, до них дуже важко достукатися, бо там дуже багато страху, болю. Це дійсно дуже страшно — відкриватися, довіряти комусь. Навіть собі.
Мені подобається, що фонд Inspiration Family виводить підтримку людей з історією раку за межі кола «анонімних онкологиків», на державний рівень. Коли ми не самі, коли робимо щось разом — це дає результат.
Історію записала Марія Зброй.
Максим Бичко, приватний підприємець, 33 роки.
Близько 15 років я хворів на виразковий коліт (він та хвороба Крона є одними із факторів високого ризику виникнення раку кишківника. — Inspiration Family). Добре знав про цю проблему й постійно проходив обстеження та лікування. Хоча назвати це лікуванням складно, оскільки немає таких препаратів, які могли б дати стовідсоткову ремісію. Звісно, я розумів, що одним із наслідків може стати онкозахворювання, але видаляти кишківник, щоб запобігти їй, не був готовий. Вірив, що зможу уникнути цього, адже хотілося продовжувати повноцінне життя.
Я був впевнений, що рак статися не може, оскільки постійно робив колоноскопію та був під наглядом лікарів. Тож думав, що якщо й з’явиться бодай якийсь натяк, то вони одразу це побачать, і тоді вже зроблю операцію. Зараз я усвідомлюю, наскільки не розумів серйозність ситуації. Фізіологічно я почував себе добре, бо навчився справлятися з цією хворобою, але зараз думаю, що, можливо, варто було все ж наважитися на операцію заздалегідь.
Моя найбільша підтримка та опора — кохана дружина Настя. Саме вона була першою, хто дізнався про діагноз разом зі мною. Спочатку я отримав направлення на МРТ від гастроентеролога, коли раптово почав відчувати незвичний біль у правому боці. У документі, який я отримав, було написано про «вторинне ураження печінки». Ми ще вдвох прочитали це, ніяк не насторожились і навіть обговорили між собою, що це, скоріше за все, я просто переїв чогось жирного. І навіть коли я почав гуглити детальніше, все одно наполегливо перегортав сторінки із заголовками про онкологію. Заперечення було насправді надзвичайним. Я був точно впевнений, що це не рак, аж поки в якийсь момент не зрозумів, що коли мова йде про вторинне ураження, то мають на увазі саме метастази. Дружина у цей момент була поруч, ми усвідомили це і просто почали плакати.
Такий стан у нас тривав перший місяць, коли нам обом потрібно було прийняти новину про те, що я дійсно маю аденокарциному 4 стадії, тому тепер нам з цим треба щось робити.
Як показав досвід, цього часу вистачає на те, щоб прожити шок, зібратися з думками й почати лікування. Тому щойно я дізнався про діагноз, одразу звернувся до лікарів у Національний інститут раку, і досить швидко (зважаючи на те, що в країні війна) розпочав «хімію». Спочатку пройшов чотири курси з використанням протоколу Folfox і «Бевацізумаба», але повторне обстеження показало негативну динаміку. Тому зараз почав проходити курс за іншою схемою. Якщо вона спрацює, лікарі нарешті зможуть зробити операцію.
Якщо ж говорити про те, що найбільше допомогло мені вистояти, то це мій бекграунд. До того, як захворіти на рак, я пройшов річний курс із психології, час від часу сам надавав консультації. Мені це було дуже цікаво. Можливо, завдяки цьому я був до хвороби більш готовий морально, ніж міг собі уявити.
Перші два тижні лікування були складними, оскільки доводилося «вивозити» все й одразу. З одного боку — сирени та тривоги, з іншого — робота, яку потрібно якось підлаштувати під лікування, щоб заробляти на ліки. Коли робочо-особисті моменти були вже більш-менш налагоджені, я почав фокусуватися на собі. Перший час ходив в укриття, але в якийсь момент зрозумів, що це дуже виснажливо. В жодному разі не закликаю нікого повторювати мій досвід, оскільки це був мій свідомий вибір. Після «хімії» я відчував настільки сильні перепади настрою та неприємний біль, що зрозумів: якщо в такому стані я оберу підвал замість повноцінного сну — це мені просто нашкодить.
Онкопацієнтам треба навчитися взаємодіяти з системою. Якщо у вас є якісь сумніви щодо лікування або тривога — завжди запитуйте. Бо начитатися в інтернеті можна багато всього, але поки воно не збігається з думкою лікаря, то не варто в нього вірити.
Я лише з часом навчився будувати стосунки зі своїм оточенням відповідно до того, як почуваю себе та які емоції у мене всередині. Після встановлення діагнозу я побачив, що реально не всі люди розуміють, як з тобою спілкуватися. Як тебе можна підтримати, а чого не варто казати взагалі. Особливо важко було розмовляти з тими, хто на мою новину про рак реагував ну дуже бурхливо, мовляв: «А як же ти тепер, що ж тепер буде?». Були й такі, хто намагався підбадьорити фразами на кшталт: «Все буде добре, ти молодець, тримайся, ти мусиш впоратись».
Я б радив тим, хто підтримує, бути більш спокійними, коли вони чують такі новини, бо ті, хто реагував стриманіше, викликали значно більше довіри та позитиву. Вони казали: «Блін, чувак, це хріново. Як я можу допомогти тобі, що треба?» З такими людьми ти відчуваєш себе вже не якимось безнадійно хворим, а людиною, яка, хоч і має проблему, але лікується та сподівається на одужання.
На «хімії» взагалі нічого не хочеться. Не хочеться займатися спортом, йти на прогулянку, працювати, з кимось бачитися. Саме тому потрібно створювати собі умови, свої певні ритуали та атмосферу. Це працює, наприклад, із сексом. Бо якщо плисти за течією, то можна дуже швидко скотитися у негатив, а цього не можна робити, коли лікуєшся. В мене для цього навіть є власний мініщоденник на холодильнику, де я відзначаю смайликами хороші дні та дні не дуже. Коли я прокидаюся, то запитую себе: «Що саме я міг би зробити, щоб цей день був хорошим?» Планувати свій день, коли ти онкопацієнт, потрібно обов’язково, без цього дуже важко.
Зараз мені дуже допомагає бачитися з новими людьми і я б радив це практикувати іншим, хто проходить лікування. Ще крутіше — спілкуватися саме з онкопацієнтами, які проходять схожий шлях, що й ти сам. Це дуже важливий досвід. Я це вперше спробував у червні, коли вирішив піти на захід до Дня людей з історією раку, який проводили Inspiration Family. Була спека, +30, я ще й тільки-но після хімії — думав, що не піду. Але вирішив відпустити очікування і сходити хоча б на годину, щоб відволіктися. Неочікувано для себе я зустріч багато класних людей, з якими ми просто сиділи, сміялися та говорили годинами.
Я вважаю, що дуже актуальною сьогодні є тема легалізації медичного канабісу. Я хочу мати доступ до знеболення, купувати перевірений продукт. В канабісу буває багато ефектів залежно від сорту, але людина повинна мати право купувати безпечні ліки на основі канабісу, з тим складом, який їй допоможе найбільше. Це ліки майже без побічних ефектів, але вони є, про це пацієнти теж повинні знати. І лікарі повинні знати.
Історію записала Анастасія Єсик.
Inspiration Family — це благодійний фонд підтримки дорослих онкопацієнтів, який створили у 2020-му році п’ять жінок, що побороли рак. Наразі фонд працює за такими напрямками:
▪️ Надає консультативну підтримку онкопацієнтів щодо безоплатних послуг та ліків, які забезпечує держава;
▪️ Допомагає знайти лікаря та отримати другу думку;
▪️ У співпраці з МОЗ та міжнародними організаціями координує медичну евакуацію пацієнтів, які не можуть продовжити лікування в Україні;
▪️ Збирає кошти на ліки;
▪️ Ініціює системні зміни у сфері дорослої онкології, адвокатує права пацієнтів;
▪️ Представляє Україну на міжнародному рівні та інформує міжнародну онкоспільноту про ситуацію з лікуванням раку під час війни;
▪️ Робить рак зрозумілим для суспільства за допомогою канцеросвітніх заходів.
З початку повномасштабного вторгнення Фонд отримав понад 2000 звернень.
Підтримати фонд фінансово можна тут.
Фотографи: Настя Редченко, Оля Руденко, Таня Давиденко.