Діагноз країні: що таке аутизм і як із ним живуть 6259 українських дітей

АвторЯна Зелена
9 Лютого 2018
здоров'я знання

Щороку в Україні збільшується кількість дітей із розладами аутистичного спектру (РАС). Медики говорять про різні причини: покращена система діагностики, підозра впливу ранньої вакцинації, шкідлива дія горезвісного ГМО та навіть старший вік майбутніх тат. Хто вони – діти з аутизмом? Platfor.ma розбиралась, скільки таких дітей в Україні, як вони навчаються та чим вони особливі.

Хвороби аутизм у медицині не існує. За словами медиків, називати аутизм хворобою недоцільно, бо остання має початок і кінець, а аутизм – це постійний стан. Правильна назва – розлад аутистичного спектру або РАС. Це – психічне порушення із аномальною поведінкою і труднощами в соціальній взаємодії. До РАС входять синдром Каннера, синдром Аспергера, синдром Ретта, атиповий аутизм та дитячий дезінтегративний розлад.

Офіційно в Україні станом на 2016 рік проживають понад 6 тис. дітей з діагнозом «дитячий аутизм». Це майже 12 дітей на 100 тис. населення віком до 18 років. Для порівняння, у Великій Британії аутизм діагностували 700 тис. разів (включно із повнолітніми), а у США розлад аутистичного спектру має одна дитина із 68. Це 1,5% усіх дітей в Сполучених Штатах віком до 8 років.

Такі діти зовнішньо нічим не відрізняються від інших, проте вони можуть важко йти на контакт із іншими, довгий час не говорити та часто повторювати однакові рухи. Перші ознаки РАС проявляються у дітей до двох років.

Науково доведених причин розладу аутистичного спектру у світі не існує. На початку 2000-х медики заговорили про вплив ранньої вакцинації на розвиток РАС у дітей. Таку хвилю обговорень спричинило дослідження англійського вченого Ендрю Векфілда. Проте врешті це припущення не отримало вагомих аргументів. «Немає жодних доказів, які підтверджують або спростовують вплив ранньої вакцинації на розвиток аутизму у дитини», – запевняє дитячий психіатр Ігор Марценківський. Лікар переконаний, що все навпаки – повна відмова від щеплення створить більші ризики для нормального розвитку дитини.

Світова медицина не винайшла ліків для покращення нейророзвитку у дітей, але медикаментозна терапія при РАС застосовується. Більшість дітей з розладами аутистичного спектру мають порушення травлення, уваги, хворіють на епілепсію, схильні до депресії та мають імпульсивну та агресивну поведінку. Це ускладнює навчальний процес і саме лікування.

Ігор Марценківський

«Важливо, щоб такі діти отримували відповідні лікарські засоби. При РАС складною є проблема раціональної терапії супутніх розладів. Наприклад, рекомендовані при епілепсії лікарські засоби мають особливості застосування у дітей з РАС із епілептичними припадками, – додає Ігор Марценківський. – При аутизмі також існує проблема надання загальної медичної допомоги. Діти з РАС часто додатково страждають від тривожних розладів, депресій, коливань настрою. Їх важко оглянути, у них важко взяти аналізи. Досить часто аутисти мають проблеми із зубами, але стоматологічні процедури можуть стати справжнім випробування».

Вчасна корекція розладу аутистичного спектру у 2-3 річних дітей допоможе зменшити його прогресування. А ось пізнє втручання, констатують медики, призводить до сповільненого розумового росту дитини. «Якщо зрання втрутитися, то дитину можна підготувати до навчання у школі, а потім і у виші. Деякі аутисти здобувають певні професії. Звісно, не можна сказати, що вони стають абсолютно звичайними людьми, але вони пристосовуються до життя у суспільстві», – говорить дитячий психіатр (докладніше про це можна прочитати в бесіді нашого головреда з його однокласником – аутистом, який соціалізувався).

Про дітей

Дітей із розладами аутистичного спектру інколи вважають чудними. Вони біжать невідомо у який бік, кричать через те, що не можуть пояснити словами, стоять в одній позиції або навпаки постійно повторюють однакові рухи. Це може мати дивний вигляд. Проте так діти з розладами просто заспокоюють самі себе.

Ольга Шишлова

«Всі аутичні люди різні. Але відомо, що у таких дітeй спостeрігаються аномалії чуттєвого сприйняття. В зв’язку з цим вони сприймають світ фрагмeнтарно та викривлeно. Мозок аутичної дитини просто нe встигає аналізувати всe тe, що дитина бачить, чує, відчуває на дотик. Для того, щоб справлятися з сeнсорним пeрeвантажeнням, у дітeй з аутизмом з’являються стeрeотипні рухи. Вони заспокоюють та дають їм відчуття бeзпeки і впевненості», – пояснює арт-тeрапeвт, викладач інклюзивних програм в PinchukArtCentre Ольга Шишлова.

Здебільшого діти із розладами аутистичного спектру живуть у своєму особливому світі. Вони можуть негативно відреагувати на гучні звуки або світлові подразники. Інколи такі діти не люблять дотиків, тому для них важко, наприклад, обійматися. «Цe всe дужe індивідуально, тож я раджу бути спокійним поруч з аутичною дитиною. Нe варто сильно жeстикулювати, голосно кричати або чeкати на миттєву відповідь. Намагайтeсь відчути дитину, поспостeрігайтe, що її цікавить», – рекомендує Ольга.

Діти із РАС по-інакшому сприймають світ. При цьому вони помічають дрібниці, на які інші не звертають увагу, а можуть навпаки – не зважати на речі, на яких фокусується решта. «Ці діти часто зовні виглядають як звичайні діти, але якісь дивні рухи, незрозумілі нам дії, начебто неадекватна поведінка чи манера спілкуватися можуть відлякувати оточуючих, – каже Тетяна Дудіна, мати сина з розладом аутоспектру. – Але це в жодному разі не робить їх гіршими. Для них це завжди має певну причину та якийсь сенс».

Зрозуміти дітей із РАС нелегко. Через те, що вони неохоче йдуть на мовний контакт, світ не здатен їх повністю сприйняти. Інколи із такою проблемою стикаються і самі батьки подібних дітей. Вони радять іншим не впадати у відчай чи депресію, а прийняти дитину такою, якою вона є. При цьому що раніше у сім’ї усвідомлять, з чим стикнулись, то краще. Раннє втручання дійсно має велике значення для майбутнього дитини і його родини в цілому.

«Коли у твоєї дитини виявляють аутизм – цe шокує. Тому, пeрш за всe, поруч мають бути друзі, ні в якому разі нe слід ізолювати себе, – рекоментує Ольга Шишлова, мама доньки з розладом аутоспектру. – Крім того, завжди можна знайти людeй зі схожою ситуацією. Коли ти нe один, то набагато простішe вирішувати проблeми. З досвіду багатьох батьків знаю, що потрібно відразу ж діяти, нeобхідно шукати різних спeціалістів, які знають, як допомогти вашій дитині, нeобхідно змінити свій ритм і порядок життя, аджe вдома має бути встановлeна систeма, яка розвиватимe дитину. Нe має жодної аутичної дитини, яка схожа на іншу. Всі вони дужe різні, тому раджу прислухатися до своєї інтуіції і шукати той мeтод і тих спeціалістів, які підходитимуть самe вашій дитині».

Навчання державне

Наразі в Україні доступні інструменти для діагностування розладу аутистичного спектру у віці від 1,5 до 3 років. Світові медики діагностують у ще молодшому віці – півроку-рік. Але діагностика – це ще не все. «Мене американські колеги питали, чому в Україні працюють над ранньою діагностикою дитячого аутизму, при цьому не маючи налагодженої системи раннього втручання. От куди у нас будуть скеровані рано діагностовано діти? Рання діагностика має йти поряд із розвитком центрів послуг для таких дітей», – коментує Марценківський.

Українські фахівці в один голос заявляють про дефіцит центрів надання допомоги дітям із розладами аутистичного спектру. Зокрема, йдеться про відсутність системи раннього втручання та державних корекційно-розвиваючих організацій. «Нам відомий єдиний центр, і то не державний – Інститут раннього втручання в Харкові, який працює за стандартними вимогами до такої установи, – писав завідувач кафедри спеціальної психології, корекційної та інклюзивної освіти Київського університету ім. Б. Грінченка Тетяна Скрипник у матеріалі фахового видання Нейроnews. – Просто не існує державних корекційно-розвиваючих центрів. При цьому є центри громадських організацій/благодійних фондів, приватні інституції, офіційні й неофіційні. Всі ці організації працюють на власний розсуд і неузгоджено між собою. Фахівці державних центрів соціально-психологічної реабілітації та центрів соціальної реабілітації дітей-інвалідів, як правило, не здійснюють послідовну корекційно-розвиваючу роботу з дітьми з РАС».

Для відновлення розвитку дитини фахівці рекомендують використовувати системну роботу по набуттю навичок. Це різні види терапій:

  • прикладний поведінковий аналіз;
  • ігрова терапія;
  • TICH-терапія.

За даними Міністерства освіти і науки, наразі в Україні навчаються 630 учнів із розладами аутистичного спектру. Із них 175 дітей – в інклюзивних та спеціальних класах загальноосвітніх шкіл. При цьому на 2016 рік зафіксовано 6259 випадків діагностування «дитячого аутизму».

У МОН зазначають, що в освіті для дітей з РАС використовують інклюзивне навчання. Це процес забезпечення рівного доступу до якісної освіти дітям з особливими освітніми потребами. За цією методикою вони навчаються у загальноосвітніх закладах з урахуванням індивідуальних особливостей таких школярів.

«Найбільш ефективною для таких дітей є інклюзивна форма навчання, оскільки у дитини з розладами аутичного спектра поступово формується модель здорового повноцінного способу життя», – пояснює начальник відділу освіти дітей з особливими потребами Департаменту загальної середньої та дошкільної освіти МОН Тетяна Симоненко.

 

Дитячий психіатр Ігор Марценківський вважає, що дітей з РАС дійсно не можна відокремлювати від інших: «Для них важливо знаходитися у середовищі з більш високим рівнем функціонування розвитком. Саме такий підхід є сутністю інклюзивного навчання. Звісно, якщо посадити дитину з РАС поруч із дитиною з розумовою відсталістю, то це не буде інклюзією».

 

У недержавних спеціалізованих навчальних закладах для дітей із РАС використовують також прикладний поведінковий аналіз, методики TEACCH та DIR-Floortime. Перші контакти спрямовані на налагодження зв’язку із фахівцем, пошук мотиваційних стимулів для дитини, а вже потім – набуття нових навичок та вмінь.

Але навчання у таких спеціалізованих школах буде по кишені дуже небагатьом українцям. Залежно від кількості годин тиждень такої освіти обійдеться батькам у 2-8 тис. грн на тиждень. До того ж повне діагностування РАС у дитини в українських клініках вартує від 1400 грн. Вартість необхідних медикаментів – це одна чорна діра для грошей. Якщо батьки звернуться за діагностикою у державну лікарню, то одного пункту витрат можна уникнути. Але оплата навчання у приватних спеціалізованих закладів та потрібних ліків повністю лягає на плечі батьків. Адже якісної державної освіти для таких дітей просто немає.

Соціальна допомога + інвалідність

Українська держава підтримує дітей з розладами аутистичного спектру щомісячною соціальною допомогою – 70% від прожиткового мінімуму. Її розмір коливається від 1247 грн до 2998,35 грн, повідомляють у Міністерстві соціальної політики. Таку підтримку надають при офіційному оформленні типу інвалідності: дитина-інвалід (до 18 років із розладами, які при взаємодії із зовнішнім середовищем може призводити до обмеження життєдіяльності) та дитина-інвалід підгрупи А (до 18 років із розладами, які потребують постійного догляду).

Ганна Гаро

«Заява про призначення державної соціальної допомоги на дитину-інваліда подається одним із батьків, усиновителем, опікуном або піклувальником до управління праці та соціального захисту населення місцевої державної адміністрації за місцем проживання, – розповідає голова Комітету сімейного права Асоціації адвокатів України Ганна Гаро. До неї додають документи про вік і місце проживання дитини, про місце проживання батьків, усиновителів, опікуна або піклувальника, який подав заяву, а також медичний висновок про дитину-інваліда до 18 років (форма 080/о)».

Проте наразі постає проблема з іншого боку – в Україні не вистачає дитячих психіатрів. «Якщо кілька років тому у нас працювало приблизно 500 дитячих психіатрів, то зараз – десь 250. Для порівняння – у Німеччині близько 5000 таких спеціалістів. У багатьох регіонах їхні функції виконують дорослі психіатри, – констатує Ігор Марценківський. – Також велика частина спеціалістів – це люди похилого віку. Тому загальна ситуація виглядає таким чином, що батькам важко знайти у їхньому регіоні потрібного фахівця, до якого треба звернутись».

Причина відсутності відповідних фахівців, пояснює Марценківський, комплексна. Щоб стати дитячим психіатром, студент після вишу працює дорослим психіатром, потім йде на первинну спеціалізацію і вчиться ще три місяці. «Людина звикає до роботи дорослим психіатром, стає спеціалістом і раптом має знову йти на первинну спеціалізацію, щоб отримувати ще меншу зарплату. Робота дитячого психіатра, на жаль, не є престижною. Вибір такої спеціальності не має матеріального зиску, – додає Марценківський. – Колись країни СНД наробили помилок – ліквідували дитячу психіатрію як окрему спеціальність, ліквідували інтернатуру з дитячої психіатрії. Тепер маємо».

Фонди, ГО + інформація про них

Незважаючи на ситуацію із державною медициною та освітою, «дитячий аутизм» у 2016 році діагностували 907 разів. Для покращення свого розвитку такі діти потребують якісного навчання та відповідного лікування. А батьки таких дітей перебувають у постійному пошуці інформаційної підтримки.

Запит англійською у будь-якому пошуковику видасть немаленьку кількість ресурсів. Це дозволяє швидко орієнтуватися та полегшити пошук відповіді батьків на питання «Що робити?» Також у мережі можна підписатися на спеціалізований щомісячний журнал «Autism Parenting Magazine» або почитати матеріали видання «Аутизм и нарушения развития».

Ситуація із україномовними джерелами не найкраща. Сайт «Аутизм в Україні» – єдиний спеціалізований україномовний інтернет-ресурс, який знайшла Platfor.ma. Але, на жаль, остання інформація на сторінках оновлювалася у листопаді 2016 року. Тим не менш, тут представлений перелік організацій, які працюють із дітьми із аутизмом.

Його, правда, важко порівняти з закордонними аналогами. Програми навчання для дітей із розладами розвитку є у найрізноманітніших світових школах та коледжах. У Великій Британії, наприклад, перелік таких навчальних закладів чималенький, а у США пропонують безліч спеціалізованих програм для дітей з аутизмом. Тут також діє організація «First Steps», яка спеціалізується на освіті для дітей із розладами аутистичного спектру.

В Україні також є спеціалізовані громадські організації та благодійні фонди. Здебільшого у таких закладах інформаційні послуги та перші заняття є безкоштовними. Саме ж навчання – платне.

Наталя Андрєєва

«Безкоштовних занять з фаховими спеціалістами в нашій країні знайти, на жаль, неможливо. Але батьки, переважно мами, можуть пройти навчання онлайн або працювати під кураторством фахівців, що дасть більше ефекту, ніж поодинокі заняття декілька годин на тиждень», – переконана голова Громадської спілки Захисту прав осіб з розладами спектру аутизм Наталя Андреєва.

Центри розвитку для дітей з аутизмом в Україні працюють по великих містах. Є кілька центрів у Києві та Львові. Також навчальні послуги пропонують організації у Рівному та Одесі.

Заняття для дітей з аутизмом практикують, наприклад, у львівському Навчально-реабілітаційному центрі «Джерело». Заснували його у 1993 році волонтери з Канади разом із активістами Товариства захисту дітей з інвалідністю «Надія». Робота організації поділена на кілька відділень. На першому – раннього втручання – усі послуги безкоштовні. У решти діти навчаються на платній основі. Тут є школа-садок, майстерня для молоді та спеціальні лікарі – логопед та психологи.

Тетяна Дудіна

«Перший прийом завжди у нас проводить лікар-психіатр. Також дитину обстежують логопед, психолог, поведінковий терапевт. Після цього проводиться круглий стіл з батьками, де ми можемо обговорити все, що побачили, які висновки можемо зробити, які труднощі є у дитини, – розповідає психолог та поведінковий терапевт Тетяна Дудіна. – Одразу обговорюємо з батьками, які послуги можемо їм надати, які додаткові діагностики нам потрібно провести. Зазвичай, з дитиною починає працювати команда фахівців, яка складається з логопеда, психолога і/або поведінкового терапевта».

Навчання у центрі «Джерело» проходить у режимі прямої роботи з дитиною і паралельного пояснення про психічні негаразди самим батькам. Це, переконана пані Дудіна, є важливою складовою освіти, оскільки фахівець бачить дитину один-два рази на тиждень, а батьки перебувають з ним цілодобово. Тому їм треба знати, як дитину навчати вдома, як з нею бавитися і як реагувати на поведінку.

Київська ГО «Системна допомога дітям з аутизмом “Маленький Принц”» працює із дітьми із 2005 року (у 2012 організація змінила назву на «Сонячне коло»). Тут є три формати навчання: інклюзивний ресурсний центр, абілітаційно-розвивальний центр та корекційно-розвивальний центр.

Інна Недозим

«Із дітьми працюють корекційні педагоги, логопеди та психологи, які додатково пройшли навчання за різними програмами, – розповідає психолог Інна Недозим. – Навчання для дітей з аутизмом відрізняється спектром обов’язкових знань, вмінь та навичок, які розвивають на заняттях. Наприклад, для дітей з РАС необхідним є здобуття навичок соціальної комунікації, а в звичайних програмах про це ніде не написано, оскільки передбачається, що діти і так мають цим володіти (наприклад, вміння говорити або показувати “так” чи “ні”)».

Навчання для дітей з аутизмом з 2006 року пропонують і у благодійній організації «Школа-сходинки» (Київ). Сюди батьки можуть привести свою дитину на індивідуальні та групові заняття з психологами, корекційними педагогами, логопедами та на різні типи терапії. Серед фахівців – поведінковий аналітик, сенсорний терапевт, когнітивно-поведінковий психолог та логопед. Навчання тут розробили для дітей від двох років. Програма пропонує вибір відвідування: від двох до п’яти разів на тиждень на заняття від двох годин.

Про батьків

Більшість із активістів таких благодійних та громадських організацій – самі батьки дітей з аутизмом. До прикладу, у центрі «Джерело» працює Тетяна Дудіна. Зараз вона – практичний психолог та поведінковий терапевт. Другу вищу освіту пані Тетяна здобула для того, щоб краще розуміти свого сина із аутизмом. Почалося це зі спеціалізованих семінарів, тренінгів та курсів, потім пішла і на дистанційне навчання для батьків. А потім і вступила на психологічний факультет. Тоді ж пані Тетяна вирішила допомагати іншим дітям із РАС. Так прийшла на роботу у «Джерело», де працює уже третій рік.

«До виявлення аутизму у сина моє життя ніяк не було пов’язане з психологією. Звісно, я мріяла, що він підросте, піде в садок, я на роботу, а життя буде прекрасне і як у всіх. Тому коли ми зіткнулись з діагнозом і почали шукати, де нам допоможуть, я швидко зрозуміла, що окрім занять з різними фахівцями, мені самій треба вміти спілкуватися зі своєю дитиною, навчитися самій, як я можу чогось навчити його, як реагувати на його поведінку, – ділиться Тетяна Дудіна. – Зараз моєму сину вісім років. Ще до року у його розвитку були деякі моменти, які насторожували. Але ніхто не міг пояснити, чому так. Здебільшого я чула пояснення, що він переросте, що хлопчики розвиваються повільніше і т.д. Але ж я вже тоді бачила, що щось не так, що він дуже відрізняється своєю поведінкою від інших дітей».

Змінила свою професію і колишній економіст Вікторія Платонова. Нині вона працює мовним терапевтом у благодійній організації «Школа-сходинки». Після визначення аутизму у її доньки Вікторія також здобула додаткову вищу освіту.

«Мені потрібно було допомогти їй розвиватися, вчитися – і я почала вивчати методи реабілітації і корекції при аутизмі. Потім познайомилися з Андрєєвою (голова правління “Школа-сходинки”. – Platfor.ma), потрапила до неї в школу, – ділиться своєю історією Вікторія. – Вирішила здобути другу вищу з корекційної педагогіки та працювати з цією групою дітей. Я розумію проблеми дітей з аутизмом і можу надати кваліфіковану допомогу, тому що сама маю таку дитину».

У сина засновниці Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» Інни Сергієнко також діагностували розлад аутистичного спектру. На той час, зазначають у фонді, в Україні не було відповідних фахівців та необхідних навчальних закладів для таких дітей. Тому у 2009 році Сергієнко заснувала організацію комплексної допомоги таким дітям. Першим її проектом став садок повного дня для дітей з аутизмом.

Інна Сергієнко

«Сьогодні цей заклад – всього лише один з проектів фонду. Ми зайняли позицію адвокатів прав дітей з аутизмом в Україні і працюємо над тим, щоб в країні з’явилася системна допомога таким людям», – розповідає Інна.

Статистика говорить, що кількість дітей із розладами аутистичного спектру в Україні збільшується. Але навчальної програми для допомоги дітям з РАС все ще не існує, дитячих психіатрів стає все менше, а лікування та терапії доступні далеко не кожним батькам. Це відбувається тоді, коли інтелектуальні ресурси дітей та людей із розладами аутоспектру у світі навчилися правильно скеровувати та відповідно застосовувати.

 

Найцiкавiше на сайтi

В ауте: как главред поговорил с одноклассником-аутистом о травле, школе и гениальности

АвторЮрій Марченко
12 Січня 2018

Кандидат физико-математических наук Юрий Тихий и главред Platfor.ma Юрий Марченко учились в одном классе. Первый из этих Юриев серьезно отличался от сверстников, часто бывал задумчив и интересовался совсем нетипичными для других учеников вещами. Недавно Марченко случайно столкнулся с Тихим и обнаружил, что тот читает тренинги, как социализировавшийся аутист. Для Platfor.ma одноклассники поговорили о том, что это вообще такое – аутизм, о том, как особенности развития встречала школа и почему в восприятии всего этого есть три стадии мракобесия.

Юрий Тихий

– Когда и как ты узнал, что у тебя именно расстройство аутического спектра? Как ты действовал после этого?

– Для начала, прошу не называть это расстройством. На самом деле аутизм означает два понятия, разницу между которыми мало кто осознает. С одной стороны, аутизм – это тип мозга. Не расстройство, не ущербность, просто другая структура, со своими плюсами и минусами. Это врожденный признак, не может появиться или исчезнуть в течении жизни.

Во избежание путаницы я называю такой тип разума ЭДМА – по именам самых выдающихся людей, которые, как считают биографы, были аутистами: Эйнштейн, Дарвин, Моцарт, Андерсен. Люди с мозгом типа ЭДМА могут быть и успешными членами общества вроде меня, и беспомощными неговорящими инвалидами. Самыми важными признаками ЭДМА я считаю применение логики ко всем сторонам жизни и отсутствие стадно-иерархического инстинкта.

Другое понятие аутизма – набор проблем: неспособность и нежелание взаимодействовать с окружающими людьми. Эта проблема часто бывает у людей ЭДМА, и редко – у людей с обычным мозгом, потому и возникла путаница: ввели понятие «аутизм», обозначив им и тип людей, и проблему, которая часто бывает у людей такого типа. Эту проблему можно решить и нужно решать. Но опять же, здесь неприемлем медицинский термин «расстройство», отказ от взаимодействия – это социально-педагогическая проблема. Проблема заключается в том, что аутист живет в состоянии ссоры со всем миром.

Я с детства понимал, что я какой-то странный, и родители это тоже видели, но слов «аутизм» или «синдром Аспергера» никто не знал (синдромом Аспергера называют легкую форму аутизма, тогда как трудную форму – синдромом Каннера). К специалистам тоже не водили – тогда существовала лишь совковая репрессивная психиатрия.

Уже будучи взрослым и решив большинство своих проблем с социализацией, я стал замечать всякие статьи про аутизм и синдром Аспергера, и начал догадываться, что это обо мне. А в 28 лет познакомился с девушкой, которая оказалась психологом, знающим эту область – и она наметанным глазом сразу меня определила. С тех пор я активно участвую в теме аутизма, делюсь опытом с родителями и специалистами, даже сформировал собственную концепцию и собственный подход.

– В школе к тебе было не лучшее и даже иногда жестокое отношение. Зачастую третировали самых низкорослых и тебя – потому что ты отличался и интересовался совсем не тем, чем другие ребята. Как ты это переживал? Как вообще можно бороться с тем, что теперь называют буллингом?

Это как вообще: жить с эпилепсией

7 Квітня 2015

Мы продолжаем на Platfor.ma рубрику, в рамках которой выясняем, как разнообразные события и процессы выглядят изнутри. На этот раз у нас непростая тема – подруга эпилептика рассказала нам о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

«У кожного свої таргани в голові»: як живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом

АвторЛєна Шуліка
2 Лютого 2017

Уявіть, що у вашій голові думки про нав’язливу дію, котру конче необхідно виконати. Дія може бути абсолютно позбавленою сенсу, але ви все одно її виконуватимете. Власне, так і живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом. Platfor.ma розповідає про українців, життя яких складається з постійних ритуалів.

Ярослав Муха

– Це жодним чином мені не заважає. Це моя особливість. У кожного ж є свої таргани в голові, правильно?

Так Ярослав розповідає про свій обсесивно-компульсивний розлад, з яким він живе уже багато років. Ярослав Муха – студент, в той же час він працює в рекламному агентстві.

Обсесивно-компульсивний розладом, або скорочено ОКР називаються нав’язливі стани, котрі змушують людину повторювати певні дії.

– Вперше розлад проявився, ще коли я був маленьким. Коли мене торкалися з одного боку, я обов’язково мав відчути такий же дотик з іншого. Я не прошу людей зробити цей дотик – це було б дивно, я просто сам себе торкаюся, головним є факт дотику. Я можу потиснути руку, але я намагаюся не чіпати людей і не люблю, коли вони чіпають мене.  Я пам’ятаю, коли вперше побачив щось схоже. Я дивився серіал «Клініка» і в одній із серій з’явився лікар з чимось подібним. Той лікар мав торкатися до всіх предметів, коли заходив в кабінет. Тоді я почав читати і зрозумів, що ОКР проявляється і в дрібніших формах.

Терміну ОКР  не існувало ще 100 років тому, але сьогодні від цього страждає близько 5% населення світу. Як правило, більш високий відсоток людей з цим захворюванням в розвинених країнах. Статистика захворювань в Україні відсутня. Перш за все, тому що в посткомуністичних країнах люди традиційно соромляться зізнаватися в психічних розладах.

Коли Ярослав знайшов назву свого розладу, він уже мав кілька ритуалів. Якщо він повертається в один напрямок, він має так само повернутися в інший. Якщо випадково повертається в іншу сторону більше, ніж потрібно, має зробити симетричну дію. Ярослав відчуває дискомфорт при довгому стоянні в одному напрямку, адже потрібно відновити рівновагу і стояти в іншому напрямку впродовж того самого часу.

– Через те, що мені потрібно постійно відновлювати баланс у просторі, я не можу нормально їздити в метро. Адже коли я в натовпі і до ноги торкаються, хай навіть пакетом, я не можу дотягнутися, щоб торкнутися іншої ноги – і мене від цього трусить.

Всі знайомі знають, що я не люблю доторків. Взагалі. В більшості випадків люди розуміють і поважають особистий простір, а у деяких виникають зайві питання. Хтось навіть навмисне починає торкатися.

Праця з особливими потребами: як заробляють люди з інвалідністю

АвторЛєна Шуліка
5 Квітня 2015

Україна не пристосована для людей з особливими потребами. Їм важко пересуватись містами і забезпечувати собі необхідне піклування. А ще – боротися зі стереотипами, в тому числі в працевлаштуванні. Platfor.ma розповідає про те, як заробляють люди з офіційною інвалідністю.

В Україні 2,6 млн людей з інвалідністю, 80% з яких є працездатними. Проте навіть за найоптимістичнішими оцінками лише 26% з них працевлаштовані. У суспільстві людей з інвалідністю часто маргіналізують і не розуміють, але у більшості випадків – жаліють. Але насправді багато людей з інвалідністю можуть мати цілком звичайні професії.

Робочий день програміста Сергія Старового розпочинається із заварювання чаю і читання звіту. Єдина відмінність від роботи його колег – використання навушників та спеціальної програми, котра зачитує знаки з екрану, адже у нього − перша група інвалідності по зору з народження.

Сергій навчався у спеціалізованій школі і ще в четвертому класі зацікавився комп’ютерами. «Я проходив повз наш комп’ютерний клас і почув дивні звуки з кабінету. Це була спеціальна програма, що озвучує текст, що написаний на екрані, – розповідає він. – Ну а програмуванням почав цікавитися років з 12. В основному я вчився самостійно: сходив на кілька занять до викладача, котрий дав мені найбільш базові знання та кілька книжок, які треба було читати, – а далі вже сам. Спочатку для мене це було цікавою іграшкою, ну а через кілька років зрозумів, що це і професія непогана».

Проте, не всі вважали, що це так. Із труднощами Сергій зіткнувся уже при вступі до університету – там відмовлялися зрозуміти, як незряча люди зможе писати код. «Основний аргумент був – ти ж не бачиш і не зможеш працювати за комп’ютером. Тобто не було якихось інших доводів, – зізнається програміст. – В мене так і не вийшло вступити до університету Шевченка і в КПІ. Пробився в Національний авіаційний, і там, в принципі, вже все було добре. Мої однокласники йшли на інші професії, наприклад, на юриста чи масажиста – і у них зі вступом проблем не було. А на програмуванні я в Києві був одним із перших, якщо взагалі не першим. Більшість проблем в мене була саме через це. Ті, хто вступав після мене, уже через кілька років, мали набагато менше клопоту, тому, що був прецедент».