fbpx

Папір оживає: депутати з Верховної Ради потрапили до квартир онкопацієнтів

24 Вересня 2021
важливе креатівіті

У Верховній Раді відкрилась соціальна виставка «Життя на папері». Її мета — привернути увагу до важливих законопроєктів, що змінять життя онкопацієнтів. Щоденники пацієнтів, статистичні дані та закони про онкологічні захворювання стали матеріалом для трьох паперових інсталяцій. За допомогою VR-технологій інсталяції оживають та переносять депутатів до реальних домівок людей, які стикнулися з онкозахворюваннями.

Виставка закликає народних депутатів підтримати три законопроєкти. Законопроєкт № 4662 спростить закупівлі інноваційних препаратів та запровадить договори керованого доступу. За ними держава зможе обирати та замовляти у виробників найбільш ефективні препарати за нижчими цінами й надавати їх пацієнтам з онкологічними та рідкісними захворюваннями. 21 вересня 2021 року Верховна Рада прийняла законопроєкт №4662 у другому читанні. Рішення підтримали 309 народних депутатів.

Фото реальної та паперової кімнати Ірини Григор’євої

Законопроєкти № 5736 та № 5737 полегшують доступ тяжкохворих пацієнтів до інноваційного лікування через програми безоплатного надання лікарських засобів зі співчуття. Наприклад, якщо інноваційний препарат не зареєстрований в Україні, законопроєкт спрощує процедуру його ввезення та надання пацієнтам безоплатно.

Виставка «Життя на папері» організована громадською спілкою «Коаліція онкопацієнтів України» спільно з ініціативою «Рік обізнаності про рак легені», Національним інститутом раку та Комітетом із питань здоров’я нації, медичної допомоги й медичного страхування. Над концепцією та реалізацією виставки працювала агенція Gres Todorchuk спільно з майстернею картонних декорацій «Мамина мануфактура» та 360discoVR.

Фото реальної та паперової кімнат Ніни Коляди.

Серед героїв, чиї історії лягли в основу виставки: жінка, що бореться з раком легені на четвертій стадії, 19-річний хлопець, що помер від рецидиву лімфоми, а також жінка, що поборола три види раку: спершу — рак молочної залози, потім — рак крові та лімфатичної системи. Три історії об’єднує одна риса — усі герої мали значні труднощі з доступом до ефективного лікування, були вимушені купувати інноваційні препарати за кордоном чи брати участь у клінічних дослідженнях.

Фото реальної та паперової кімнат 19-річного Жені. Він помер у 2016-му. Лімфома.

«Експозиція закликає замислитись над тим, що за купою папірців та сухою статистикою стоять історії людей, які щодня борються за своє життя, — говорить Андрій Шипко, організатор виставки, виконувач обов’язки директора Національного інституту раку. — Щоб якомога більше пацієнтів отримали допомогу вдома, в Україні, нам потрібна допомога держави для розвитку програм ранньої діагностики, інфраструктури онкозакладів із сучасним оснащенням і системи державних закупівель. Ми не маємо можливості привести пацієнтів до Верховної Ради, але ми відтворили їхні кімнати з того самого паперу, на якому їхні долі, боротьба, перемоги та поразки».

Організатори планують продовжити роботу виставки в інших локаціях та містах України.

24 Вересня 12:39
важливе креатівіті
Найцiкавiше на сайтi