«Основи» видали дитячу книжку про аутизм. Це важливо

4 Квітня 2019
здоров'я книгосховище

На цьому тижні в Україні презентували книжку «Петрик і фонтани». Це вітчизняне дитяче видання, яке актуалізує тему аутизму.  

Аутизм – це не хвороба, бо вона має початок і кінець, тоді як розлад аутичного спектру – це постійний стан людини. Загалом аутизмом називають неврологічну особливість із нюансами поведінки й іноді труднощами в соціальній взаємодії. В Україні понад 6 тис. дітей з таким діагнозом. Тепер для них буде своя книжка.

«Петрик і фонтани» – це історія дружби маленьких дітей Петрика і Матільди, між якими багато спільного, бо вони люблять гратися й дізнаватися нове, але є і відмінності – у Петрика аутизм, тож він по-своєму сприймає навколишній світ. «Це видання розпочне діалог між батьками й дітьми про нейрорізноманітність, інклюзію й толерантність», – переконана голова «Основ» Дана Павличко.

Книгу написала українська літераторка Надія Степула, а виходить вона за ініціативи громадської організації «Щасливе сьогодні», яка займається просвітницькими проектами щодо розладів аутичного спектру. Щоб придбати книжку чи запропонувати якусь співпрацю, варто писати на сторінку ГО.

А докладніше почитати про цю проблему можна, наприклад, в інтерв’ю нашого головреда зі своїм однокласником, який є соціалізованим аутистом.

4 Квітня 11:54
здоров'я книгосховище
Найцiкавiше на сайтi

В ауте: как главред поговорил с одноклассником-аутистом о травле, школе и гениальности

АвторЮрій Марченко
12 Січня 2018

Кандидат физико-математических наук Юрий Тихий и главред Platfor.ma Юрий Марченко учились в одном классе. Первый из этих Юриев серьезно отличался от сверстников, часто бывал задумчив и интересовался совсем нетипичными для других учеников вещами. Недавно Марченко случайно столкнулся с Тихим и обнаружил, что тот читает тренинги, как социализировавшийся аутист. Для Platfor.ma одноклассники поговорили о том, что это вообще такое – аутизм, о том, как особенности развития встречала школа и почему в восприятии всего этого есть три стадии мракобесия.

Юрий Тихий

– Когда и как ты узнал, что у тебя именно расстройство аутического спектра? Как ты действовал после этого?

– Для начала, прошу не называть это расстройством. На самом деле аутизм означает два понятия, разницу между которыми мало кто осознает. С одной стороны, аутизм – это тип мозга. Не расстройство, не ущербность, просто другая структура, со своими плюсами и минусами. Это врожденный признак, не может появиться или исчезнуть в течении жизни.

Во избежание путаницы я называю такой тип разума ЭДМА – по именам самых выдающихся людей, которые, как считают биографы, были аутистами: Эйнштейн, Дарвин, Моцарт, Андерсен. Люди с мозгом типа ЭДМА могут быть и успешными членами общества вроде меня, и беспомощными неговорящими инвалидами. Самыми важными признаками ЭДМА я считаю применение логики ко всем сторонам жизни и отсутствие стадно-иерархического инстинкта.

Другое понятие аутизма – набор проблем: неспособность и нежелание взаимодействовать с окружающими людьми. Эта проблема часто бывает у людей ЭДМА, и редко – у людей с обычным мозгом, потому и возникла путаница: ввели понятие «аутизм», обозначив им и тип людей, и проблему, которая часто бывает у людей такого типа. Эту проблему можно решить и нужно решать. Но опять же, здесь неприемлем медицинский термин «расстройство», отказ от взаимодействия – это социально-педагогическая проблема. Проблема заключается в том, что аутист живет в состоянии ссоры со всем миром.

Я с детства понимал, что я какой-то странный, и родители это тоже видели, но слов «аутизм» или «синдром Аспергера» никто не знал (синдромом Аспергера называют легкую форму аутизма, тогда как трудную форму – синдромом Каннера). К специалистам тоже не водили – тогда существовала лишь совковая репрессивная психиатрия.

Уже будучи взрослым и решив большинство своих проблем с социализацией, я стал замечать всякие статьи про аутизм и синдром Аспергера, и начал догадываться, что это обо мне. А в 28 лет познакомился с девушкой, которая оказалась психологом, знающим эту область – и она наметанным глазом сразу меня определила. С тех пор я активно участвую в теме аутизма, делюсь опытом с родителями и специалистами, даже сформировал собственную концепцию и собственный подход.

– В школе к тебе было не лучшее и даже иногда жестокое отношение. Зачастую третировали самых низкорослых и тебя – потому что ты отличался и интересовался совсем не тем, чем другие ребята. Как ты это переживал? Как вообще можно бороться с тем, что теперь называют буллингом?

Діагноз країні: що таке аутизм і як із ним живуть 6259 українських дітей

АвторЯна Зелена
9 Лютого 2018

Щороку в Україні збільшується кількість дітей із розладами аутистичного спектру (РАС). Медики говорять про різні причини: покращена система діагностики, підозра впливу ранньої вакцинації, шкідлива дія горезвісного ГМО та навіть старший вік майбутніх тат. Хто вони – діти з аутизмом? Platfor.ma розбиралась, скільки таких дітей в Україні, як вони навчаються та чим вони особливі.

Хвороби аутизм у медицині не існує. За словами медиків, називати аутизм хворобою недоцільно, бо остання має початок і кінець, а аутизм – це постійний стан. Правильна назва – розлад аутистичного спектру або РАС. Це – психічне порушення із аномальною поведінкою і труднощами в соціальній взаємодії. До РАС входять синдром Каннера, синдром Аспергера, синдром Ретта, атиповий аутизм та дитячий дезінтегративний розлад.

Офіційно в Україні станом на 2016 рік проживають понад 6 тис. дітей з діагнозом «дитячий аутизм». Це майже 12 дітей на 100 тис. населення віком до 18 років. Для порівняння, у Великій Британії аутизм діагностували 700 тис. разів (включно із повнолітніми), а у США розлад аутистичного спектру має одна дитина із 68. Це 1,5% усіх дітей в Сполучених Штатах віком до 8 років.

Такі діти зовнішньо нічим не відрізняються від інших, проте вони можуть важко йти на контакт із іншими, довгий час не говорити та часто повторювати однакові рухи. Перші ознаки РАС проявляються у дітей до двох років.

Науково доведених причин розладу аутистичного спектру у світі не існує. На початку 2000-х медики заговорили про вплив ранньої вакцинації на розвиток РАС у дітей. Таку хвилю обговорень спричинило дослідження англійського вченого Ендрю Векфілда. Проте врешті це припущення не отримало вагомих аргументів. «Немає жодних доказів, які підтверджують або спростовують вплив ранньої вакцинації на розвиток аутизму у дитини», – запевняє дитячий психіатр Ігор Марценківський. Лікар переконаний, що все навпаки – повна відмова від щеплення створить більші ризики для нормального розвитку дитини.

Світова медицина не винайшла ліків для покращення нейророзвитку у дітей, але медикаментозна терапія при РАС застосовується. Більшість дітей з розладами аутистичного спектру мають порушення травлення, уваги, хворіють на епілепсію, схильні до депресії та мають імпульсивну та агресивну поведінку. Це ускладнює навчальний процес і саме лікування.

Ігор Марценківський

«Важливо, щоб такі діти отримували відповідні лікарські засоби. При РАС складною є проблема раціональної терапії супутніх розладів. Наприклад, рекомендовані при епілепсії лікарські засоби мають особливості застосування у дітей з РАС із епілептичними припадками, – додає Ігор Марценківський. – При аутизмі також існує проблема надання загальної медичної допомоги. Діти з РАС часто додатково страждають від тривожних розладів, депресій, коливань настрою. Їх важко оглянути, у них важко взяти аналізи. Досить часто аутисти мають проблеми із зубами, але стоматологічні процедури можуть стати справжнім випробування».

Вчасна корекція розладу аутистичного спектру у 2-3 річних дітей допоможе зменшити його прогресування. А ось пізнє втручання, констатують медики, призводить до сповільненого розумового росту дитини. «Якщо зрання втрутитися, то дитину можна підготувати до навчання у школі, а потім і у виші. Деякі аутисти здобувають певні професії. Звісно, не можна сказати, що вони стають абсолютно звичайними людьми, але вони пристосовуються до життя у суспільстві», – говорить дитячий психіатр (докладніше про це можна прочитати в бесіді нашого головреда з його однокласником – аутистом, який соціалізувався).

«Викликали наввипередки доставку піци та швидку допомогу. Наші виграли»: лікар служби 103 про свою роботу

Це чесне й тому анонімне інтерв’ю з людиною, про чию професію ми маємо лише приблизне уявлення. Коли ми телефонуємо 103, то очікуємо прибуття супергероя. Але чи справді працівники швидкої допомоги мають приховані суперсили? Platfor.ma поговорила з лікарем невідкладних станів, який працює в Україні та за кордоном і попросив не розголошувати його імені, про роботу, закулісне лікарське життя, смішні та не дуже історії з практики, а також про те, що потрібно змінити у нашій системі охорони здоров’я.

— Як це – бути лікарем швидкої?

— Особисто мені це принесло розуміння того, що немає межі людській дурості, і субклінічну депресію. Все починається з того, що тебе на цю роботу насильно заганяє держава після розподілу в університеті, не цікавлячись, треба воно тобі чи ні. Потім ти приходиш в інтернатуру, хочеш бути хорошим лікарем, але тебе ніхто нічому не вчить.

На щастя, у мене під час практики на підстанції швидкої допомоги був відмінний колектив, який допомагав, навчав, розповідав. Але в інших моїх однокурсників бувало й гірше: комусь говорили «стій і не заважай» або «можеш взагалі сюди не ходити». Мені знову ж пощастило, коли я став працювати лікарем – у мене досвідчений напарник, у якого можна щось дізнатися чи запитати поради.

Сильно відрізняються мої прописані обов’язки і те, чим я займаюся на практиці. Тим більше, коли ти розумієш, що тобі платять менше, ніж коштує найдешевша оренда житла в Києві.

— Яка тоді у вас зарплата?

— Зарплата лікаря швидкої допомоги з нуля з усіма належними надбавками: за небезпеку, особливі умови праці, щомісячна премія від КМДА – 6 тис. гривень. Насправді, співробітники інших державних служб отримують не набагато більше.

— Хоча лікарі – це ж своєрідні супергерої…

— Я себе відчуваю супергероєм рівно в 5% випадків. Коли по п’ятьох зі ста викликів комусь дійсно потрібна швидка допомога. Тоді є відчуття, що я на своєму місці. Але в реальності левова частка викликів – це робота, де ми абсолютно не потрібні.

Наприклад, люди, які через небажання чекати або незнання викликають швидку допомогу. В результаті приїжджає лікар невідкладних станів, у якого спеціальність – інфаркти, інсульти, відірвані ноги та інше, а батьки чекають, що я полікую їхній дитині кашель. Я ж можу, але краще це зробити педіатру, який ще й додатково вчився працювати з дітьми.

Часто викликають люди похилого віку, які не можуть впоратися зі своїм тиском. Це пов’язано, я вважаю, із не зовсім якісною роботою дільничних лікарів і з тим, що з радянських часів швидку можна викликати з будь-якого приводу – не обов’язково йти в аптеку і витрачати гроші на ліки, нехай приїде швидка і безкоштовно зробить укол, а завтра знову викличемо. Це ж безкоштовно.

З іншої сторони, є такий сайт: www.webmd.com. Це американський сайт для їхніх пацієнтів, створений організацією охорони здоров’я США, на якому перевірена інформація. Там можна ввести свої симптоми і сайт підбере п’ять найімовірніших діагнозів, виходячи з них.

— Що взагалі входить в число ваших обов’язків?

— Як лікар швидкої допомоги я зобов’язаний приїхати на виклик, діагностувати невідкладний стан пацієнта, надати першу допомогу та доставити його живим до лікарні. Якщо пацієнт не потребує госпіталізації, то за законом я маю право сказати, що їхати до лікарні необов’язково. А ось будити всяких п’яних алкоголіків на вулиці – вже не моя зона відповідальності.

— Що найлегше та найскладніше у вашій роботі?

— Велика частина робочого часу витрачається не на лікування, а на дорогу – ти до пацієнта їдеш, ти кудись його везеш, проводиш час в лікарні в очікуванні чергового лікаря. І начебто ти не відпочиваєш, але водночас не зайнятий своєю безпосередньою справою.

Складно буває зрозуміти, в яку лікарню потрібно відвезти пацієнта. Тому що було б логічно, щоб, наприклад, лікарні в Шевченківському районі приймали пацієнтів цього ж району, але ні. Кожен район чергує по якійсь конкретній частині. Наприклад, якщо у мене на швидкій пацієнт в комі, то ми, умовно, їдемо в одну лікарню і виключаємо у невролога інсульт, потім їдемо в іншу, де чергує реанімація вже загального профілю. Тобто ми реанімаційного хворого катаємо туди-сюди по місту.

Це ніяк не залежить від доброчесності лікарів на швидкій або тих, хто чергує, просто це так працює на законодавчому рівні. Подібне забирає найбільше емоційних сил, а набагато складніше працювати без них, ніж без фізичних.

— А були якісь абсурдні ситуації з викликів?

— Була така історія. Надійшов нам якось виклик: людина помирає. Зрозуміло, ми зірвалися, долетіли до місця з мигалками та сиренами, навантажилися апаратурою – кардіограф, дефібрилятор, купа сумок, кілограмів 40 обладнання. Влетіли на дев’ятий поверх без ліфта, а нас зустрічає цілком собі жива бабуся. Бліда, пов’язала на себе хустинку, одягла старомодне нарядне вбрання й каже: «Я вирішила перевірити у себе пульс і не знайшла його. У мене немає пульсу – я вмираю». Ми поміряли тиск, звісно, знайшли у неї пульс, чому вона приємно здивувалася, але повірила, тільки коли зняли кардіограму й показали їй. Тут же бабуся порожевіла, ожила, перестала говорити томним вмираючим голосом. Я потім ще хвалився колегам, що вилікував фактично мертву бабусю.

«У кожного свої таргани в голові»: як живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом

АвторЛєна Шуліка
2 Лютого 2017

Уявіть, що у вашій голові думки про нав’язливу дію, котру конче необхідно виконати. Дія може бути абсолютно позбавленою сенсу, але ви все одно її виконуватимете. Власне, так і живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом. Platfor.ma розповідає про українців, життя яких складається з постійних ритуалів.

Ярослав Муха

– Це жодним чином мені не заважає. Це моя особливість. У кожного ж є свої таргани в голові, правильно?

Так Ярослав розповідає про свій обсесивно-компульсивний розлад, з яким він живе уже багато років. Ярослав Муха – студент, в той же час він працює в рекламному агентстві.

Обсесивно-компульсивний розладом, або скорочено ОКР називаються нав’язливі стани, котрі змушують людину повторювати певні дії.

– Вперше розлад проявився, ще коли я був маленьким. Коли мене торкалися з одного боку, я обов’язково мав відчути такий же дотик з іншого. Я не прошу людей зробити цей дотик – це було б дивно, я просто сам себе торкаюся, головним є факт дотику. Я можу потиснути руку, але я намагаюся не чіпати людей і не люблю, коли вони чіпають мене.  Я пам’ятаю, коли вперше побачив щось схоже. Я дивився серіал «Клініка» і в одній із серій з’явився лікар з чимось подібним. Той лікар мав торкатися до всіх предметів, коли заходив в кабінет. Тоді я почав читати і зрозумів, що ОКР проявляється і в дрібніших формах.

Терміну ОКР  не існувало ще 100 років тому, але сьогодні від цього страждає близько 5% населення світу. Як правило, більш високий відсоток людей з цим захворюванням в розвинених країнах. Статистика захворювань в Україні відсутня. Перш за все, тому що в посткомуністичних країнах люди традиційно соромляться зізнаватися в психічних розладах.

Коли Ярослав знайшов назву свого розладу, він уже мав кілька ритуалів. Якщо він повертається в один напрямок, він має так само повернутися в інший. Якщо випадково повертається в іншу сторону більше, ніж потрібно, має зробити симетричну дію. Ярослав відчуває дискомфорт при довгому стоянні в одному напрямку, адже потрібно відновити рівновагу і стояти в іншому напрямку впродовж того самого часу.

– Через те, що мені потрібно постійно відновлювати баланс у просторі, я не можу нормально їздити в метро. Адже коли я в натовпі і до ноги торкаються, хай навіть пакетом, я не можу дотягнутися, щоб торкнутися іншої ноги – і мене від цього трусить.

Всі знайомі знають, що я не люблю доторків. Взагалі. В більшості випадків люди розуміють і поважають особистий простір, а у деяких виникають зайві питання. Хтось навіть навмисне починає торкатися.