Людина в інвалідному візку вперше самостійно підкорила табір Евересту

28 Березня 2018
рівні права

Австралієць з переломом хребта став першою людиною на інвалідному кріслі, яка зуміла дістатися до базового табору Евересту практично без сторонньої допомоги.

У 17 років Скотт Дулан потрапив у аварію на мотоциклі, та з тих пір страждає від паралічу нижньої частини тіла. До сходження він почав готуватися за вісім місяців. Кожен день Скотт влаштовував собі кардіотренування й прокачував верхню частину тіла, двічі в тиждень займався на скеледромі та деякий час прожив в Блакитних горах для акліматизації. Проте, за його словами, все виявилося на сто відсотків складніше, ніж він очікував.

14 березня чоловік почав підйом до базового табору альпіністів, розташованому на висоті 5,3 тис. м. Дулан витратив на нього трохи більше, ніж здорові спортсмени – десять днів. Він пересувався на інвалідному візку, а там, де не міг проїхати, йшов на руках за підтримки компаньйона. Під час сходження Скотт змінив п’ять пар рукавичок.

«Було складно дихати, тому що я йшов на руках. Я пам’ятаю, що одного разу подивився вгору і розгледів натовп у двадцять чоловік. Як тільки я дістався до них, всі вони почали мене так підбадьорювати, що це було до біса принизливо», – згадав Скотт свою появу в таборі.

На сьомий день одне з коліс його інвалідного візка зламалося. Команда прив’язала мотузку до зламаної сторони інвалідного візка, щоб він не перекинувся. Але в результаті надскладний перехід все ж вплинув на здоров’я Скотта. В неділю 25 березня його на вертольоті перевезли в госпіталь Катманду, де діагностували маршовий перелом куприка. Але, за прогнозами лікарів, Скотт швидко відновиться.

28 Березня 14:34
рівні права
Найцiкавiше на сайтi

Праця з особливими потребами: як заробляють люди з інвалідністю

АвторЛєна Шуліка
5 Квітня 2015

Україна не пристосована для людей з особливими потребами. Їм важко пересуватись містами і забезпечувати собі необхідне піклування. А ще – боротися зі стереотипами, в тому числі в працевлаштуванні. Platfor.ma розповідає про те, як заробляють люди з офіційною інвалідністю.

В Україні 2,6 млн людей з інвалідністю, 80% з яких є працездатними. Проте навіть за найоптимістичнішими оцінками лише 26% з них працевлаштовані. У суспільстві людей з інвалідністю часто маргіналізують і не розуміють, але у більшості випадків – жаліють. Але насправді багато людей з інвалідністю можуть мати цілком звичайні професії.

Робочий день програміста Сергія Старового розпочинається із заварювання чаю і читання звіту. Єдина відмінність від роботи його колег – використання навушників та спеціальної програми, котра зачитує знаки з екрану, адже у нього − перша група інвалідності по зору з народження.

Сергій навчався у спеціалізованій школі і ще в четвертому класі зацікавився комп’ютерами. «Я проходив повз наш комп’ютерний клас і почув дивні звуки з кабінету. Це була спеціальна програма, що озвучує текст, що написаний на екрані, – розповідає він. – Ну а програмуванням почав цікавитися років з 12. В основному я вчився самостійно: сходив на кілька занять до викладача, котрий дав мені найбільш базові знання та кілька книжок, які треба було читати, – а далі вже сам. Спочатку для мене це було цікавою іграшкою, ну а через кілька років зрозумів, що це і професія непогана».

Проте, не всі вважали, що це так. Із труднощами Сергій зіткнувся уже при вступі до університету – там відмовлялися зрозуміти, як незряча люди зможе писати код. «Основний аргумент був – ти ж не бачиш і не зможеш працювати за комп’ютером. Тобто не було якихось інших доводів, – зізнається програміст. – В мене так і не вийшло вступити до університету Шевченка і в КПІ. Пробився в Національний авіаційний, і там, в принципі, вже все було добре. Мої однокласники йшли на інші професії, наприклад, на юриста чи масажиста – і у них зі вступом проблем не було. А на програмуванні я в Києві був одним із перших, якщо взагалі не першим. Більшість проблем в мене була саме через це. Ті, хто вступав після мене, уже через кілька років, мали набагато менше клопоту, тому, що був прецедент».

Это как вообще: жить с эпилепсией

7 Квітня 2015

Мы продолжаем на Platfor.ma рубрику, в рамках которой выясняем, как разнообразные события и процессы выглядят изнутри. На этот раз у нас непростая тема – подруга эпилептика рассказала нам о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

«У кожного свої таргани в голові»: як живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом

АвторЛєна Шуліка
2 Лютого 2017

Уявіть, що у вашій голові думки про нав’язливу дію, котру конче необхідно виконати. Дія може бути абсолютно позбавленою сенсу, але ви все одно її виконуватимете. Власне, так і живуть люди з обсесивно-компульсивним розладом. Platfor.ma розповідає про українців, життя яких складається з постійних ритуалів.

Ярослав Муха

– Це жодним чином мені не заважає. Це моя особливість. У кожного ж є свої таргани в голові, правильно?

Так Ярослав розповідає про свій обсесивно-компульсивний розлад, з яким він живе уже багато років. Ярослав Муха – студент, в той же час він працює в рекламному агентстві.

Обсесивно-компульсивний розладом, або скорочено ОКР називаються нав’язливі стани, котрі змушують людину повторювати певні дії.

– Вперше розлад проявився, ще коли я був маленьким. Коли мене торкалися з одного боку, я обов’язково мав відчути такий же дотик з іншого. Я не прошу людей зробити цей дотик – це було б дивно, я просто сам себе торкаюся, головним є факт дотику. Я можу потиснути руку, але я намагаюся не чіпати людей і не люблю, коли вони чіпають мене.  Я пам’ятаю, коли вперше побачив щось схоже. Я дивився серіал «Клініка» і в одній із серій з’явився лікар з чимось подібним. Той лікар мав торкатися до всіх предметів, коли заходив в кабінет. Тоді я почав читати і зрозумів, що ОКР проявляється і в дрібніших формах.

Терміну ОКР  не існувало ще 100 років тому, але сьогодні від цього страждає близько 5% населення світу. Як правило, більш високий відсоток людей з цим захворюванням в розвинених країнах. Статистика захворювань в Україні відсутня. Перш за все, тому що в посткомуністичних країнах люди традиційно соромляться зізнаватися в психічних розладах.

Коли Ярослав знайшов назву свого розладу, він уже мав кілька ритуалів. Якщо він повертається в один напрямок, він має так само повернутися в інший. Якщо випадково повертається в іншу сторону більше, ніж потрібно, має зробити симетричну дію. Ярослав відчуває дискомфорт при довгому стоянні в одному напрямку, адже потрібно відновити рівновагу і стояти в іншому напрямку впродовж того самого часу.

– Через те, що мені потрібно постійно відновлювати баланс у просторі, я не можу нормально їздити в метро. Адже коли я в натовпі і до ноги торкаються, хай навіть пакетом, я не можу дотягнутися, щоб торкнутися іншої ноги – і мене від цього трусить.

Всі знайомі знають, що я не люблю доторків. Взагалі. В більшості випадків люди розуміють і поважають особистий простір, а у деяких виникають зайві питання. Хтось навіть навмисне починає торкатися.

В ауте: как главред поговорил с одноклассником-аутистом о травле, школе и гениальности

АвторЮрій Марченко
12 Січня 2018

Кандидат физико-математических наук Юрий Тихий и главред Platfor.ma Юрий Марченко учились в одном классе. Первый из этих Юриев серьезно отличался от сверстников, часто бывал задумчив и интересовался совсем нетипичными для других учеников вещами. Недавно Марченко случайно столкнулся с Тихим и обнаружил, что тот читает тренинги, как социализировавшийся аутист. Для Platfor.ma одноклассники поговорили о том, что это вообще такое – аутизм, о том, как особенности развития встречала школа и почему в восприятии всего этого есть три стадии мракобесия.

Юрий Тихий

– Когда и как ты узнал, что у тебя именно расстройство аутического спектра? Как ты действовал после этого?

– Для начала, прошу не называть это расстройством. На самом деле аутизм означает два понятия, разницу между которыми мало кто осознает. С одной стороны, аутизм – это тип мозга. Не расстройство, не ущербность, просто другая структура, со своими плюсами и минусами. Это врожденный признак, не может появиться или исчезнуть в течении жизни.

Во избежание путаницы я называю такой тип разума ЭДМА – по именам самых выдающихся людей, которые, как считают биографы, были аутистами: Эйнштейн, Дарвин, Моцарт, Андерсен. Люди с мозгом типа ЭДМА могут быть и успешными членами общества вроде меня, и беспомощными неговорящими инвалидами. Самыми важными признаками ЭДМА я считаю применение логики ко всем сторонам жизни и отсутствие стадно-иерархического инстинкта.

Другое понятие аутизма – набор проблем: неспособность и нежелание взаимодействовать с окружающими людьми. Эта проблема часто бывает у людей ЭДМА, и редко – у людей с обычным мозгом, потому и возникла путаница: ввели понятие «аутизм», обозначив им и тип людей, и проблему, которая часто бывает у людей такого типа. Эту проблему можно решить и нужно решать. Но опять же, здесь неприемлем медицинский термин «расстройство», отказ от взаимодействия – это социально-педагогическая проблема. Проблема заключается в том, что аутист живет в состоянии ссоры со всем миром.

Я с детства понимал, что я какой-то странный, и родители это тоже видели, но слов «аутизм» или «синдром Аспергера» никто не знал (синдромом Аспергера называют легкую форму аутизма, тогда как трудную форму – синдромом Каннера). К специалистам тоже не водили – тогда существовала лишь совковая репрессивная психиатрия.

Уже будучи взрослым и решив большинство своих проблем с социализацией, я стал замечать всякие статьи про аутизм и синдром Аспергера, и начал догадываться, что это обо мне. А в 28 лет познакомился с девушкой, которая оказалась психологом, знающим эту область – и она наметанным глазом сразу меня определила. С тех пор я активно участвую в теме аутизма, делюсь опытом с родителями и специалистами, даже сформировал собственную концепцию и собственный подход.

– В школе к тебе было не лучшее и даже иногда жестокое отношение. Зачастую третировали самых низкорослых и тебя – потому что ты отличался и интересовался совсем не тем, чем другие ребята. Как ты это переживал? Как вообще можно бороться с тем, что теперь называют буллингом?