Лучанин із синдромом Дауна вперше отримав вищу освіту в Україні 

12 Липня 2019
особистість рівні права

Мешканець Луцька Богдан Кравчук став першою людиною з синдромом Дауна, яка здобула вищу освіту в Україні. Він отримав диплом бакалавра історії у Східноєвропейському національному університеті. 

Працівниця інституту Національної пам’яті Леся Бондарук пригадала, як п’ять років тому вона з мамою Богдана боролися за право Богдана на вищу освіту. Своєю наполегливістю він довів, що радянську норму з 70-х років про заборону на вищу освіту людям з особливими потребами можна побороти сучасними підходами до освіти.

«Усі ці 5 років Богдан сумлінно вчився і часто був набагато успішнішим за звичайних студентів. Вони могли прогуляти, недовчити… А Богдан так любить історію, що він не міг бути іншим і не міг підвести високу довіру до його можливостей», – написала Леся Бондарук на своїй сторінці у фейсбуці.

«Його приклад – це промінь надії для батьків особливих дітей. Тому що тепер вони знають, що якщо вірити в своїх дітей і розвивати їх можливості, то мрії здійснюються», – наголосила Бондарук.

Найцiкавiше на сайтi

В ауте: как главред поговорил с одноклассником-аутистом о травле, школе и гениальности

АвторЮрій Марченко
12 Січня 2018

Кандидат физико-математических наук Юрий Тихий и главред Platfor.ma Юрий Марченко учились в одном классе. Первый из этих Юриев серьезно отличался от сверстников, часто бывал задумчив и интересовался совсем нетипичными для других учеников вещами. Недавно Марченко случайно столкнулся с Тихим и обнаружил, что тот читает тренинги, как социализировавшийся аутист. Для Platfor.ma одноклассники поговорили о том, что это вообще такое – аутизм, о том, как особенности развития встречала школа и почему в восприятии всего этого есть три стадии мракобесия.

Юрий Тихий

– Когда и как ты узнал, что у тебя именно расстройство аутического спектра? Как ты действовал после этого?

– Для начала, прошу не называть это расстройством. На самом деле аутизм означает два понятия, разницу между которыми мало кто осознает. С одной стороны, аутизм – это тип мозга. Не расстройство, не ущербность, просто другая структура, со своими плюсами и минусами. Это врожденный признак, не может появиться или исчезнуть в течении жизни.

Во избежание путаницы я называю такой тип разума ЭДМА – по именам самых выдающихся людей, которые, как считают биографы, были аутистами: Эйнштейн, Дарвин, Моцарт, Андерсен. Люди с мозгом типа ЭДМА могут быть и успешными членами общества вроде меня, и беспомощными неговорящими инвалидами. Самыми важными признаками ЭДМА я считаю применение логики ко всем сторонам жизни и отсутствие стадно-иерархического инстинкта.

Другое понятие аутизма – набор проблем: неспособность и нежелание взаимодействовать с окружающими людьми. Эта проблема часто бывает у людей ЭДМА, и редко – у людей с обычным мозгом, потому и возникла путаница: ввели понятие «аутизм», обозначив им и тип людей, и проблему, которая часто бывает у людей такого типа. Эту проблему можно решить и нужно решать. Но опять же, здесь неприемлем медицинский термин «расстройство», отказ от взаимодействия – это социально-педагогическая проблема. Проблема заключается в том, что аутист живет в состоянии ссоры со всем миром.

Я с детства понимал, что я какой-то странный, и родители это тоже видели, но слов «аутизм» или «синдром Аспергера» никто не знал (синдромом Аспергера называют легкую форму аутизма, тогда как трудную форму – синдромом Каннера). К специалистам тоже не водили – тогда существовала лишь совковая репрессивная психиатрия.

Уже будучи взрослым и решив большинство своих проблем с социализацией, я стал замечать всякие статьи про аутизм и синдром Аспергера, и начал догадываться, что это обо мне. А в 28 лет познакомился с девушкой, которая оказалась психологом, знающим эту область – и она наметанным глазом сразу меня определила. С тех пор я активно участвую в теме аутизма, делюсь опытом с родителями и специалистами, даже сформировал собственную концепцию и собственный подход.

– В школе к тебе было не лучшее и даже иногда жестокое отношение. Зачастую третировали самых низкорослых и тебя – потому что ты отличался и интересовался совсем не тем, чем другие ребята. Как ты это переживал? Как вообще можно бороться с тем, что теперь называют буллингом?

Діагноз країні: що таке аутизм і як із ним живуть 6259 українських дітей

АвторЯна Зелена
9 Лютого 2018

Щороку в Україні збільшується кількість дітей із розладами аутистичного спектру (РАС). Медики говорять про різні причини: покращена система діагностики, підозра впливу ранньої вакцинації, шкідлива дія горезвісного ГМО та навіть старший вік майбутніх тат. Хто вони – діти з аутизмом? Platfor.ma розбиралась, скільки таких дітей в Україні, як вони навчаються та чим вони особливі.

Хвороби аутизм у медицині не існує. За словами медиків, називати аутизм хворобою недоцільно, бо остання має початок і кінець, а аутизм – це постійний стан. Правильна назва – розлад аутистичного спектру або РАС. Це – психічне порушення із аномальною поведінкою і труднощами в соціальній взаємодії. До РАС входять синдром Каннера, синдром Аспергера, синдром Ретта, атиповий аутизм та дитячий дезінтегративний розлад.

Офіційно в Україні станом на 2016 рік проживають понад 6 тис. дітей з діагнозом «дитячий аутизм». Це майже 12 дітей на 100 тис. населення віком до 18 років. Для порівняння, у Великій Британії аутизм діагностували 700 тис. разів (включно із повнолітніми), а у США розлад аутистичного спектру має одна дитина із 68. Це 1,5% усіх дітей в Сполучених Штатах віком до 8 років.

Такі діти зовнішньо нічим не відрізняються від інших, проте вони можуть важко йти на контакт із іншими, довгий час не говорити та часто повторювати однакові рухи. Перші ознаки РАС проявляються у дітей до двох років.

Науково доведених причин розладу аутистичного спектру у світі не існує. На початку 2000-х медики заговорили про вплив ранньої вакцинації на розвиток РАС у дітей. Таку хвилю обговорень спричинило дослідження англійського вченого Ендрю Векфілда. Проте врешті це припущення не отримало вагомих аргументів. «Немає жодних доказів, які підтверджують або спростовують вплив ранньої вакцинації на розвиток аутизму у дитини», – запевняє дитячий психіатр Ігор Марценківський. Лікар переконаний, що все навпаки – повна відмова від щеплення створить більші ризики для нормального розвитку дитини.

Світова медицина не винайшла ліків для покращення нейророзвитку у дітей, але медикаментозна терапія при РАС застосовується. Більшість дітей з розладами аутистичного спектру мають порушення травлення, уваги, хворіють на епілепсію, схильні до депресії та мають імпульсивну та агресивну поведінку. Це ускладнює навчальний процес і саме лікування.

Ігор Марценківський

«Важливо, щоб такі діти отримували відповідні лікарські засоби. При РАС складною є проблема раціональної терапії супутніх розладів. Наприклад, рекомендовані при епілепсії лікарські засоби мають особливості застосування у дітей з РАС із епілептичними припадками, – додає Ігор Марценківський. – При аутизмі також існує проблема надання загальної медичної допомоги. Діти з РАС часто додатково страждають від тривожних розладів, депресій, коливань настрою. Їх важко оглянути, у них важко взяти аналізи. Досить часто аутисти мають проблеми із зубами, але стоматологічні процедури можуть стати справжнім випробування».

Вчасна корекція розладу аутистичного спектру у 2-3 річних дітей допоможе зменшити його прогресування. А ось пізнє втручання, констатують медики, призводить до сповільненого розумового росту дитини. «Якщо зрання втрутитися, то дитину можна підготувати до навчання у школі, а потім і у виші. Деякі аутисти здобувають певні професії. Звісно, не можна сказати, що вони стають абсолютно звичайними людьми, але вони пристосовуються до життя у суспільстві», – говорить дитячий психіатр (докладніше про це можна прочитати в бесіді нашого головреда з його однокласником – аутистом, який соціалізувався).

«Невже в мене справді рак?»: історія українських дітей, що перемогли онкологію

АвторСаша Косенко
30 Березня 2018

Що робити, коли ти мрієш скоріше вирости і підкорити цілий світ, але раптом незнайомець у білому халаті говорить, що тобі залишилося жити три місяці? В рамках проекту благодійного фонду «Запорука» підлітки з усієї України діляться своїми історіями боротьби з раком і надихають українців за жодних обставин не здаватися.

 

Моя історія почалася на випускному. Я пошила гарну сукню на замовлення, купила туфлі на 15-сантиметрових підборах – хотіла запам’ятати цей день назавжди. Однак у розпал вечірки в мене почала сильно боліти нога – я ледь не падала від болю. Після обстеження лікар констатував: «Рак. Вражено велику частину кістки. Залишилося жити два місяці». Пам’ятаю, як відповіла: «Тобто я помру? Ні, я здорова. Ви помилилися, от побачите».

Ми вирушили на лікування до Києва, де я зустріла свого янгола-охоронця лікаря Михайла Васильовича: «Ти особлива, казав він мені. І твій випадок особливий. Тобі встановлять ендопротез, і все буде добре». У той час я мріяла про кар’єру моделі і боялася лише одного: що після протезування до кінця життя шкутильгатиму, а моя нога буде спотворена шрамами, і це поставить хрест на моїй мрії. Тож уже наступного дня після операції я встала на милиці та, ігноруючи біль і сльози, почала займатися з реабілітологом.

Через рік мені вдалося перемогти хворобу. Я довела всім, хто не вірив: дитячий рак не вирок. Головне знайти свою мрію і поставити собі мету. Тоді ти переможеш усе!

 

Освітній максимум: як змінюються школи у селах і чому це важливо

Потреба інновацій в українській школі зараз постає як ніколи гостро. Але якщо в містах вчителі, учні та їхні батьки мають можливість обирати для себе найкращі можливості та розвиватись, то в селах такого вибору може не бути взагалі. Проте саме сільські школи часто грають вирішальну роль у розвитку всієї громади.

Platfor.ma спільно з фондом WNISEF та Центром інноваційної освіти «Про.Світ» розпочинає спецпроект «Шкіль­на re:фор­ма», в межах якого ми будемо розповідати про децентралізацію освіти, труднощі та потенціал сільських шкіл, а ще про те, чому так важливо наважитись на зміни.

 

ПОЧАТИ З МАЛОГО

Про шкільну освіту в малих населених пунктах говорять нечасто, хоча саме у сільській місцевості зосереджено 65% українських шкіл. Але дітей там мало – лише 32% від загальної кількості учнів у країні. В Україні існує 613 шкіл І-ІІ ступенів (1-9 класи), у кожній з яких навчається менше 25 дітей. Вчителі в таких школах змушені викладати по кілька предметів, до того ж, не маючи достатнього технічного забезпечення, а через відсутність здорової конкуренції серед учнів (їм просто нема з ким змагатися) падає мотивація. Як результат – ЗНО в українських сільських школах здають гірше, ніж у міських.

Існує і фінансовий вимір проблеми. Якщо в середньому по Україні витрати держави на навчання однієї дитини складають 9100 гривень на рік, то в найменших сільських школах цей показник може сягати 50 тис. гривень на рік. Це ще одна з причин, що підштовхнули освітній сектор почати реформи з малих навчальних закладів.

Щоб оптимізувати навчальний процес та зекономити кошти, протягом 2016-2017 років у регіонах створили майже дві сотні опорних шкіл – найбільших і найпотужніших навчальних закладів, навколо яких будуть гуртуватись менші школи (філії). Таким чином найменш ефективні малокомплектні школи можна буде ліквідувати, а учнів з них перевести до сусідніх, де якість освіти вища. Подібні процеси відбувалися у Фінляндії з початку 1990-х і до 2012 року. За цей час кількість шкіл у сільській місцевості скоротилася з 2093 до 660, і сьогодні Фінляндія відома як країна з найпрогресивнішою системою освіти у світі.

В Україні опорні школи стануть таким собі тестовим майданчиком інновацій в окрузі. Концепція «Нова українська школа» передбачає, що кожну опорну школу буде добре обладнано за кошти держбюджету та зміцнено висококваліфікованими кадрами. Паралельно з початком створення опорних шкіл навесні 2016 року українські міністерства спільно з міжнародними донорами Western NIS Enterprise Fund (WNISEF) й Агентством США з міжнародного розвитку (USAID) запустили пробний проект: було відібрано 24 школи – по одній на кожну область, – які отримають ресурси на ремонт приміщень, нове навчальне обладнання та інформаційно-комп’ютерні технології. Спочатку йшлося лише про поліпшення матеріально-технічної бази, та за кілька місяців стало зрозуміло, що оновлене обладнання не забезпечить автоматичного підвищення якості викладання. Так виник проект «Пілот 24», який за підтримки фонду WNISEF реалізовує Центр інноваційної освіти «Про.Світ».

В межах «Пілоту 24» була розроблена спеціальна програма для професійного росту вчительських колективів, за якою кожна з 24 шкіл додатково отримує допомогу від фахівців у розвитку педагогів. Адже першими, хто має втілювати зміни, є саме директори шкіл та учителі. Щоб отримати дійсно новий рівень освіти, педагогічному колективу важливо не лише якісно викладати шкільну програму учням (нехай навіть із застосуванням сучасних технологій і в класах зі свіжим ремонтом), а й насправді знаходити спільну мову з молодим поколінням, розбиратися в новітніх методиках навчання та бути ефективними проектними менеджерами.

За пiдтримки: